A história de Dayanara: Uma abordagem em equipe aumenta a confiança de menina com síndrome de Down
Aos 12 anos, Dayanara Benitez é uma menina dinâmica e alegre, com uma confiança incomparável e paixão pela dança. E, segundo sua mãe, Wendy, o Down Syndrome Program do Massachusetts General Hospital e do Mass General Brigham for Children (MGBfC) fez uma grande diferença na vida de Dayanara. O programa ajudou a promover sua confiança e ensinou Dayanara e sua família a realmente prosperar.
Exame pré-natal revela diagnóstico de síndrome de Down
Wendy soube que Dayanara tinha síndrome de Down por meio de um exame pré-natal realizado durante a gravidez. Quando Dayanara tinha cinco anos, Wendy e o marido, Bertilio, transferiram seus cuidados para o MGfC.
“Como mãe jovem, eu estava assustada e sobrecarregada porque, no início, não sabia muito sobre a síndrome de Down e continuava me concentrando nos aspectos negativos”, disse Wendy. “Mas [no MGfC] todos foram muito simpáticos e forneceram muitas informações úteis. Eles têm muitos recursos e contatos que têm ajudado Dayanara à medida que ela cresce.”
Uma abordagem holística e centrada na família
O Down Syndrome Program do MGBfC adota uma abordagem de cuidados para toda a vida e centrada na família, começando pelo exame pré-natal. Os pacientes e suas famílias trabalham com uma equipe multidisciplinar de especialistas, que inclui médicos, nutricionistas, fonoaudiólogos, dentistas, neuropsicólogos e outros profissionais.
O que torna o Down Syndrome Program único são nossos profissionais de saúde. Oferecemos todos os serviços em um só lugar. Há várias fases de cuidados, divididas por faixa etária, e cada consulta é personalizada de acordo com as necessidades do paciente e de sua família.
Brian Skotko, M.D., MPP
- Diretor do Down Syndrome Program
- Cátedra Emma Campbell de síndrome de Down
- Massachusetts General Hospital
Dr. Skotko explica que a abordagem holística do programa também considera e apoia toda a família do paciente. “Dayanara tem um irmão mais novo, e será muito benéfico para ele crescer com ela como irmã mais velha e poder aprender com ela”, disse o Dr. Skotko. “À medida que ele crescer, poderemos ajudá-lo a esclarecer suas dúvidas sobre ela e sobre a síndrome de Down.”
Apoio médico e ao desenvolvimento contínuo em casa e na escola
Hoje, a equipe de cuidados de Dayanara a apoia de inúmeras maneiras, inclusive conversando sobre sua vida em casa e na escola. Junto com a família, a equipe continua oferecendo orientações e fazendo recomendações médicas e de desenvolvimento no consultório e na sala de aula para ajudá-la a prosperar em cada fase da vida.
Enquanto isso, Dayanara continua crescendo. Quase todos os dias, sua família e sua equipe de cuidados conseguem vê-la se desenvolver e prosperar em muitos aspectos da vida.
“Dayanara é uma linda jovem que está desabrochando, desenvolvendo sua própria personalidade e assumindo um papel mais ativo nos próprios cuidados”, disse o Dr. Skotko. “Ela tem ritmo. Ela tem gingado e traz muita alegria para a própria vida, para a vida da família e para nossas vidas.”