Tratamento com estimulação cerebral profunda devolve a esperança a uma futura universitária
Devido aos sintomas graves de transtorno obsessivo-compulsivo (OCD), Julia Hum passou grande parte da adolescência e do início da vida adulta internada na ala médico-psiquiátrica de um hospital estadual. Agora, após um tratamento inovador com estimulação cerebral profunda realizado por sua equipe do Mass General Brigham, Julia está na lista de alta e pronta para enfrentar a faculdade e muito mais, destacando o potencial dos cuidados embasados em pesquisas para melhorar a vida dos pacientes.
Uma vida interrompida
Aos 24 anos, a luta de Julia com a saúde mental domina sua vida há anos demais.
“Nos últimos nove anos, não passei mais de dois meses fora de uma internação”, disse Julia, que vive com uma forma grave de OCD, uma condição de saúde mental caracterizada por pensamentos intrusivos e comportamentos repetitivos que podem prejudicar significativamente a vida cotidiana.
Os sintomas de Julia dificultavam que ela comesse ou bebesse devido ao medo de contaminação. Julia passou anos usando uma sonda de alimentação para receber os nutrientes necessários e enfrentou depressão, ansiedade e autoagressão. Apesar de anos de tratamentos, incluindo terapia de exposição e prevenção de resposta, diferentes formas de psicoterapia e medicamentos, os sintomas de Julia persistiram.
Como diretor da Division of Neurotherapeutics no Department of Psychiatry do Mass General Hospital (MGH), Darin Dougherty, MD, cuida de pacientes com doenças graves. Muitos pacientes, incluindo Julia, estão doentes cronicamente há muito tempo e são refratários ao tratamento antes da neurocirurgia.
“As pessoas não percebem que o OCD pode ser uma doença fatal”, disse Dougherty.
Dougherty e a equipe de cuidados de Julia no MGH a incentivaram a considerar a estimulação cerebral profunda (DBS), um procedimento cirúrgico que envolve implantar eletrodos no cérebro do paciente para atingir circuitos neurais envolvidos no OCD. Esses eletrodos são então ativados para estimular áreas específicas do cérebro, com o objetivo de melhorar as obsessões e compulsões. A DBS é recomendada apenas para uma pequena parcela dos pacientes com os sintomas mais graves.
“Quando meus médicos mencionaram a DBS pela primeira vez, descartei a ideia por considerá-la extrema demais”, lembrou Julia. “Mas, por fim, cheguei a um ponto em que senti que não tinha outra opção. Pensei: ‘Se isso não funcionar, nada vai funcionar.’”
Julia Hum, paciente de estimulação cerebral profunda
Cuidados embasados em pesquisas
O processo de DBS envolveu algumas tentativas e erros enquanto a equipe experimentava diferentes configurações de estimulação.
“Em condições como o OCD, precisamos nos basear nas respostas subjetivas para determinar onde aplicar a estimulação elétrica”, disse Dougherty. No caso de Julia, a equipe encontrava uma configuração que funcionava por um ou dois meses, mas depois ela perdia parte do progresso.
As descobertas de um novo estudo liderado por Andreas Horn, MD, PhD, do Center for Brain Circuit Therapeutics, e seus colegas do Mass General Brigham mostraram potencial para melhorar o tratamento de Julia.
A equipe de Horn analisou dados de eletrodos de DBS em pacientes com vários distúrbios neurológicos para mapear um “disfunctoma humano”, um conjunto de circuitos cerebrais e redes neurais disfuncionais associados à doença de Parkinson, distonia, OCD e síndrome de Tourette.
A equipe de cuidados de Julia aplicou as descobertas de Horn para ajustar com precisão o tratamento de DBS, usando essa tecnologia de “mapeamento cerebral” para selecionar o contato potencialmente benéfico nos eletrodos de DBS já implantados no cérebro de Julia.
Pouco depois, ela sentiu uma melhora significativa nos sintomas.
“Algo se encaixou. Finalmente consegui me concentrar”, disse Julia. “Depois que a DBS foi calibrada, finalmente consegui trabalhar de verdade com toda a equipe extraordinária e paciente que cuida de mim no hospital. Ainda tenho pensamentos intrusivos, mas eles são mais controláveis e sinto que aprendi a me desvencilhar do domínio do OCD."
Dougherty afirma que a pesquisa acrescentou uma camada de informações que ajudou a equipe a encontrar os alvos certos.
“Dr. O estudo de Horn nos ajudou a encontrar os pontos ideais com maior probabilidade de ajudar Julia”, disse ele. “É um ótimo exemplo de como a pesquisa e a prática clínica podem se unir para aumentar ao máximo as chances de melhorar a vida de um paciente.”
A equipe de Horn identificou feixes de fibras associados à melhora dos sintomas após a estimulação cerebral profunda na doença de Parkinson (verde), distonia (amarelo), síndrome de Tourette (azul) e transtorno obsessivo-compulsivo (vermelho).
Se há algo que eu diria a outras pessoas, é que não acredito que exista um caso sem esperança. É apenas que você ainda não encontrou um tratamento que funcione para você, e precisa continuar seguindo em frente. Você não está quebrada.
Julia Hum
- Paciente
Cultivando a esperança
Agora, após anos de internação, Julia finalmente está na lista de alta do hospital estadual e tem esperança no futuro. “Chegar a este ponto é ao mesmo tempo empolgante e assustador”, disse ela. “Acima de tudo, quero independência. Quero minha própria casa e um trabalho que eu ame. Quero ter um relacionamento. Quero obter um diploma universitário. E mal posso esperar para saber como é ir à praia!”
Julia tem saído da unidade médico-psiquiátrica com autorizações para experimentar aos poucos atividades cotidianas, como fazer compras no supermercado e usar o transporte público. Neste outono, ela iniciará sua jornada rumo a um diploma universitário, matriculando-se em aulas on-line na University of Arizona enquanto continua morando em Massachusetts, perto de sua equipe de DBS.
Ela pretende se formar em história, com foco em história da medicina, uma paixão inspirada em parte por suas experiências como paciente. Seu objetivo final é seguir carreira em estudos de museus ou trabalho em arquivos. “A história da medicina mostra um lado muito vulnerável da humanidade”, explica ela. “Ela está no centro dos valores sociais e do que faz as sociedades funcionarem, além de nos ajudar a compreender muitas outras coisas. Eu adoro.”
'Continue seguindo em frente'
Julia valoriza o apoio e a atenção de sua equipe no MGH e reconhece o papel fundamental que ela desempenhou para ajudá-la a alcançar seus objetivos. “Eles foram incríveis”, disse ela. “Eles vêm me atender no hospital estadual, para que eu não precise ir ao consultório. Quando cheguei ao ponto de desistir, eles apareceram e devolveram minha esperança.”
Graças à experiência positiva, ela incentiva outros pacientes que enfrentam OCD grave a considerar o tratamento com DBS. “Às vezes, é preciso correr o risco”, disse ela. “Mesmo que exista a possibilidade de não funcionar, se a escolha for entre isso e não ter uma vida, que na verdade é a outra opção, arrisque.
“Se há algo que eu diria a outras pessoas, é que não acredito que exista um caso sem esperança. É apenas que você ainda não encontrou um tratamento que funcione para você, e precisa continuar seguindo em frente. Você não está quebrada.”