A história de Emily: De transplante hepático pediátrico a mestre de Qigong

Aos 6 anos, Emily de repente lutava pela vida.

O que começou como férias em família em Cape Cod se transformou em uma crise médica quando Emily ficou gravemente doente. A princípio, os médicos suspeitaram de leucemia, mas, após vários exames, esse diagnóstico foi descartado.

O alívio durou pouco. Outros exames revelaram algo igualmente grave: Emily tinha cirrose hepática. A causa da doença hepática era desconhecida, e o caminho à frente parecia avassalador. Emily precisaria de um transplante de fígado para sobreviver.

Emily se lembra de sempre se sentir cansada e de não conseguir acompanhar as amigas. Visitas frequentes ao hospital e atrasos na escola se tornaram sua nova realidade. Em casa, ela brincava de médica com os bichos de pelúcia, diagnosticando-os e imitando os tratamentos que recebia.

Só mais tarde ela entendeu que esse era seu mecanismo de enfrentamento — uma forma de processar sua realidade por meio das brincadeiras. Felizmente, Emily se lembra de ter recebido muito apoio emocional graças ao amor inabalável da família e da comunidade.

Uma abordagem em equipe para os cuidados de transplante pediátrico

No Mass General Brigham for Children, os cuidados de transplante hepático pediátrico são centrados na família e multidisciplinares. A equipe de cuidados pediátricos de Emily incluía hepatologista, cirurgião de transplante, nutricionista, assistente social e enfermeira coordenadora. Juntos, eles orientaram Emily e sua família em todas as etapas, desde a avaliação e o preparo para a cirurgia até a vida após o transplante.

Essa abordagem colaborativa garantiu que Emily recebesse cuidados pediátricos especializados e personalizados tanto para suas necessidades médicas quanto para sua experiência como criança enfrentando uma doença grave.

Mantendo a esperança

A espera por um fígado de doador foi repleta de incerteza e ansiedade. Durante quatro anos, os pais de Emily fizeram tudo o que podiam para manter a vida o mais normal possível enquanto lidavam com a doença dela.

“É uma dança delicada”, disse Mark. “É uma longa jornada. Meu conselho para outras pessoas que passam por uma situação semelhante é tentar se lembrar de cuidar também de si mesmas.”

Emily encontrou conforto em suas enfermeiras. Elas não apenas cuidavam dela, mas também brincavam, conversavam e ajudavam nas tarefas escolares, tornando as visitas ao hospital menos assustadoras. Os cuidados compassivos que Emily recebeu até inspiraram sua irmã mais velha, Monika, a se tornar enfermeira.

Por fim, em 7 abr. 2003, os pais de Emily receberam a ligação tão aguardada: havia um fígado de doador disponível. Eles se perguntaram se Emily estava pronta para a cirurgia e se era a decisão certa.

Com pouco tempo para decidir, recorreram à fé em busca de um sinal. Convocaram a primeira reunião familiar de emergência e perguntaram a Emily: “Você gostaria de fazer um transplante amanhã?”

A resposta dela foi simples e confiante: “Sim, estou pronta. Não estou com medo.” Esse foi o sinal de que precisavam.

A equipe de transplante agiu rapidamente. A cirurgia foi bem-sucedida. Emily começou a recuperação cercada pelas pessoas que a apoiaram durante toda a jornada.

Emily ainda criança em uma foto escolar

Emily, paciente do Mass General Brigham for Children e receptora de transplante, em uma foto escolar

Transição para a vida adulta: PATH e Peer Connections

Ao entrar na vida adulta, Emily enfrentou um novo desafio — administrar a própria saúde. Durante a faculdade, ela trabalhou com sua assistente social de transplante, Barbara “Barb” Luby, LICSW, para enfrentar essa transição.

Seus comentários ajudaram a moldar o programa Pediatric to Adult Transplant Health (PATH) do Mass General Brigham for Children, que apoia adolescentes e jovens adultos na transição dos cuidados de transplante pediátrico para os cuidados de adultos.

“Muitos pacientes jovens têm dificuldade para acompanhar os próprios cuidados porque querem se encaixar entre colegas que não têm uma condição com risco de vida”, disse Barb. “Emily não hesitava em nos dizer o que precisava mudar para tornar nosso programa mais relevante e útil.”

Hoje, o programa PATH oferece apoio entre pares, orientação sobre medicamentos e educação para autodefesa, ajudando jovens receptores de transplante a desenvolver confiança e permanecer conectados à medida que chegam à vida adulta.

A experiência de Emily também ajudou a desenvolver o programa Peer Connections, que conecta jovens receptores de transplante a mentores que entendem o que eles estão passando. Os programas que ela ajudou a moldar agora apoiam uma nova geração de pacientes de transplante.

Uma mensagem de esperança para famílias de transplante pediátrico

Abril marca o National Donate Life Month, um período em que aumentamos a conscientização sobre a doação de órgãos e também homenageamos quem oferece o dom da vida. É graças a um doador altruísta que Emily pode celebrar o 22º aniversário de seu transplante de fígado. Hoje, Emily prospera — não apenas como receptora de transplante, mas também como terapeuta.

Embora não tenha se prendido à raiva durante a recuperação, ela se lembra de momentos de frustração. Sua jornada a levou à antiga prática chinesa do Qigong Médico, uma terapia meditativa que movimenta e transforma a energia estagnada no corpo.

“Ela reformulou completamente meu bem-estar físico, emocional e espiritual”, disse Emily. Hoje, ela é profissional e instrutora certificada de Qigong Médico e ajuda outras pessoas a encontrar a própria cura por meio dessa sabedoria ancestral.

Sua história é um poderoso lembrete do que é possível com apoio, perseverança e cuidados que evoluem junto com o paciente.

Para famílias que enfrentam um transplante hepático pediátrico, o Pediatric Transplant Program do Mass General Brigham for Children oferece conhecimento especializado de nível internacional, recursos inovadores como PATH e Peer Connections, avanços de ponta, doação em vida e muito mais. Você encontrará uma comunidade comprometida com a cura e o apoio por toda a vida.

Emily, paciente de transplante hepático pediátrico, está em pé em um campo

Emily agora é profissional e instrutora certificada de Qigong Médico.