A história de Jenn: Da cirurgia cerebral a uma caminhada pelos Alpes
Em maio de 2022, Jenn Murff, PhD, MA, havia acabado de falar em uma conferência na Suécia. Ao sair do palco, foi atingida de repente pela pior dor de cabeça de sua vida. Ela nunca havia sentido nada parecido: uma pressão apertada e constritiva que a deixou em agonia.
Como CEO de uma organização internacional de ministérios cristãos e mãe ocupada de quatro filhas, inicialmente ignorou a dor.
“Imaginei que fosse uma enxaqueca. Você não precisa ir ao hospital por causa de uma enxaqueca”, conta ela.
Mas a dor terrível persistiu mesmo depois que ela voltou para casa, na Virgínia. Por fim, foi ao hospital, onde ficou chocada ao saber que tinha uma condição cerebral grave chamada malformação arteriovenosa, ou AVM, que às vezes é fatal.
Nirav Patel, MD, neurocirurgião do Mass General Brigham, é diretor do AVM Program no Brigham and Women’s Hospital. Ele é conhecido mundialmente pelo tratamento das AVMs mais complexas. Dr. Patel e sua equipe conseguiram remover a AVM de Jenn em uma cirurgia longa, mas bem-sucedida. Em seguida, Jenn trabalhou com Rebecca Phelan, DPT, fisioterapeuta do Mass General Brigham no Spaulding Rehabilitation, para concluir sua recuperação. Graças aos cuidados dedicados deles e à sua própria determinação, Jenn evitaria uma tragédia e voltaria à vida que ama.
Diagnóstico e tratamento de AVM
As AVMs são uma condição congênita, ou seja, uma condição presente desde o nascimento. A condição é rara, mas pode ser devastadora.
As AVMs ocorrem quando os capilares do cérebro não se formam corretamente. Capilares são minúsculos vasos sanguíneos que ajudam a controlar o fluxo de sangue entre artérias e veias. Em uma AVM, capilares malformados fazem o sangue se acumular nas veias. À medida que a pressão aumenta, as paredes dos vasos sanguíneos podem se expandir como balões e se romper sem aviso.
Quando as veias se rompem, há risco de lesão cerebral permanente ou morte. As AVMs são a principal causa de AVC hemorrágico em jovens. Também podem causar convulsões.
O tratamento de AVMs pode incluir monitoramento cuidadoso ou diferentes procedimentos cirúrgicos para remover a AVM, dependendo do tipo e da localização no cérebro. Os médicos classificam as AVMs de 1 a 5, sendo 5 o tipo mais grave e perigoso.
Como encontrar a equipe de cuidados certa para tratar a AVM
Jenn ficou arrasada ao saber que não apenas tinha uma grande AVM de grau 5, mas que ela se encontrava em um local que dificultava sua remoção. Sua AVM ficava perto de estruturas cerebrais essenciais que controlam os movimentos, a visão e a linguagem. Vários cirurgiões de todo o país se recusaram a operá-la, dizendo que o risco de complicações era grande demais.
Jenn não desistiu. “Pensei: sou mãe. Tenho quatro filhas. Tenho um motivo para viver. Tenho um marido maravilhoso. Tenho uma ótima carreira e sinto que tenho uma missão”, conta ela. “Tenho muito a oferecer e muito mais a fazer. Não posso morrer.”
Por fim, ela leu sobre um paciente que tinha uma AVM igualmente desafiadora, mas havia sido tratado com sucesso no Brigham and Women’s Hospital. Ela entrou em contato com o neurocirurgião do paciente, o Dr. Patel, que concordou em assumir seu caso também.
“O que adoro no Dr. Patel é que ele foi muito honesto. Ele não amenizou nada. Embora nem sempre seja possível prever as complicações, eu sabia no que estava me metendo e que o Dr. Patel era o cirurgião certo para mim. Eu tinha muita paz e acreditava que ficaria bem ao fim de tudo isso”, conta Jenn.
Exames cerebrais mostrando formações de AVM.
Exames mostrando as formações de AVM no cérebro de Jenn.
As pessoas desses hospitais não estavam apenas me prestando um serviço. Eu as amo e espero que tenham se sentido reconhecidas, assim como fizeram com que eu me sentisse reconhecida e cuidada. Quando você enfrenta problemas cerebrais, precisa apenas de sua dignidade. E senti que mantive minha dignidade em todas as etapas, tanto no Brigham quanto no Spaulding. Isso foi realmente especial.
Jenn Murff, PhD, MA
- Paciente de AVM do Mass General Brigham
Cirurgia para AVM: Um procedimento complicado e delicado
As cirurgias para AVM são procedimentos complexos e delicados que os neurocirurgiões realizam com um microscópio para obter maior precisão. Os neurocirurgiões desembaraçam os vasos sanguíneos malformados e os removem lentamente, um milímetro por vez.
Uma equipe multidisciplinar trabalha em conjunto para prestar os cuidados. Enquanto a equipe cirúrgica trabalha na sala de cirurgia, outros profissionais de saúde monitoram o progresso por meio de um angiograma. Os angiogramas são exames especiais que mostram em tempo real o sangue fluindo pelas artérias e veias. Isso permite que o cirurgião ajuste o caminho e proteja estruturas delicadas do cérebro.
Dr. Patel sabia que a cirurgia de AVM de Jenn seria difícil. Ela também enfrentaria uma recuperação longa e desafiadora após a conclusão da cirurgia.
“Sempre que vejo uma AVM, a primeira pergunta que faço a mim mesmo é: Eu consigo fazer isso? Sou fisicamente capaz? Se a resposta for sim, a segunda pergunta que faço é: devo fazer isso? E o ‘devo’ está ligado à outra pessoa — o paciente. Eu disse a Jenn que esta seria uma operação muito difícil, com alto risco de complicações permanentes”, explica o Dr. Patel.
Jenn confiava no Dr. Patel e na equipe do Mass General Brigham e decidiu prosseguir com a cirurgia.
Cuidados personalizados para AVM
AVMs de tamanho médio podem levar 12 horas para serem removidas. A de Jennifer era tão complexa e se espalhava tão profundamente pelo cérebro que levou mais do que o dobro desse tempo. Dr. Patel e sua equipe realizaram 3 cirurgias distintas ao longo de 7 dias. Jennifer permaneceu sedada na unidade de terapia intensiva (UTI) entre cada procedimento, sob monitoramento constante de uma equipe de enfermagem dedicada.
Durante a operação de Jenn, Mitali Bose, MS, CNIM, neurofisiologista do Mass General Brigham, auxiliou o Dr. Patel. “O neuromonitoramento não elimina todos os riscos, mas proporciona muito mais confiança ao cirurgião”, diz o Dr. Patel.
Ao fim da terceira cirurgia, a equipe estava satisfeita por o Dr. Patel ter removido completamente a AVM. Embora as cirurgias tivessem causado um enorme impacto em seu cérebro — afetando sua capacidade de caminhar e falar —, Jenn finalmente estava pronta para se recuperar.
Reabilitação física após cirurgia de AVM
A recuperação de Jenn foi tão desafiadora quanto a cirurgia. Ela enfrentou complicações das cirurgias iniciais e acabou passando por 10 cirurgias diferentes no total. No Spaulding Rehabilitation, Jennifer fez fisioterapia durante a internação por mais de 3 meses. Mais tarde, concluiu outra fisioterapia durante internação perto de casa, na Virgínia.
“O mais difícil foi perceber que eu precisaria recuperar algumas funções cognitivas. Meu cérebro é o tecido da minha personalidade, da minha carreira — de tudo”, conta Jenn. “Lembro-me de querer ligar para meu marido depois da cirurgia, mas não conseguia descobrir como digitar a senha no celular. Comecei a chorar. ‘Foi para isso que eu me inscrevi? Eu me inscrevi para ser curada.’ Naquele momento, decidi me recompor, e minha fé desempenhou um papel enorme nisso porque acredito que Deus estava na sala de cirurgia com o Dr. Patel.”
A força e a determinação de Jenn causaram uma impressão duradoura em sua equipe de cuidados. Rebecca Phelan, DPT, fisioterapeuta do Mass General Brigham que cuidou de Jenn no Spaulding Rehabilitation, ficou comovida com sua dedicação.
Para Rebecca, ajudar os pacientes a recuperar a mobilidade e a independência não se resume a movimentar o corpo. Seu objetivo é ajudá-los a encontrar a própria força interior. Isso também pareceu repercutir em Jenn.
“Ainda consigo me lembrar da sensação de entrar no quarto de Jenn para as sessões de tratamento. Ela irradiava muita positividade e permanecia muito motivada para nossas sessões de terapia, mesmo quando eu sabia que estava exausta”, conta Rebecca.
Jenn fazendo fisioterapia nas barras de caminhada, com a ajuda de Rebecca Phelan.
Jenn fazendo fisioterapia com Rebecca Phelan, DPT, no Spaulding Rehabilitation.
Vida após a AVM
Jenn se esforçou para superar os reveses e reaprendeu gradualmente a caminhar e falar. Agora ela voltou a levar uma vida plena. Recentemente, participou de uma conferência em que compartilhou sua nova perspectiva sobre a importância da resiliência.
Jenn também gosta de passar momentos especiais com o marido e as filhas. A família chegou a fazer uma caminhada pelos Alpes Suíços apenas 8 meses após sua última cirurgia. Ela atribui aos cuidados especializados que recebeu do Mass General Brigham — desde o Dr. Patel e sua equipe até Rebecca e os dedicados fisioterapeutas do Spaulding — o fato de ter sido tratada com respeito e compaixão.
“As pessoas desses hospitais não estavam apenas me prestando um serviço. Eu as amo e espero que tenham se sentido reconhecidas, assim como fizeram com que eu me sentisse reconhecida e cuidada”, conta ela. “Quando você enfrenta problemas cerebrais, precisa apenas de sua dignidade. E senti que mantive minha dignidade em todas as etapas, tanto no Brigham quanto no Spaulding. Isso foi realmente especial.”
Jenn e o marido em uma encosta, com uma vista deslumbrante dos Alpes Suíços ao fundo.
Jenn com o marido nos Alpes Suíços.