Cuidados pediátricos de classe mundial para quando o inesperado acontece

Hoje, Lamar Carter Jr. é uma criança pequena ativa e que se desenvolve bem — uma imagem inimaginável quando ele nasceu, há quase dois anos, com múltiplas condições com risco de vida. Seu resultado notável foi possível graças aos extraordinários cuidados pré-natais e pediátricos que recebeu no Mass General Brigham for Children, um dos poucos hospitais nos United States equipados para casos tão complexos.

"Antes de ele nascer, sabia-se que Lamar tinha alguns problemas que eram altamente tratáveis", disse a nefrologista pediátrica Weizhen Tan, MD. "Mas, às vezes, com recém-nascidos, o inesperado acontece. E quando acontece, como aconteceu com Lamar, é bom saber que seu filho está em um hospital capaz de oferecer o mais alto nível de cuidados."

Detecção precoce no Fetal Care Program

Quando Alicia Carter engravidou de Lamar Jr., ela e sua família moravam em Charlotte, North Carolina. Durante seu primeiro trimestre, um ultrassom detectou duas preocupações significativas em seu bebê: um rim aumentado e uma malformação arteriovenosa (AVM) no fígado, uma doença potencialmente mortal. Ambas as condições precisariam ser tratadas assim que Lamar Jr. nascesse.

Logo depois, a família mudou-se para Norwood, Massachusetts, onde Alicia começou o pré-natal no Newton-Wellesley Hospital. Lá, um ultrassom realizado às 24 semanas mostrou que Lamar Jr. também tinha:

• Obstrução da junção ureteropélvica (UPJ), um bloqueio no ponto de encontro do rim com o ureter (o tubo que transporta a urina do rim para a bexiga)
• Hidronefrose bilateral, acúmulo de líquido nos dois rins causado pela obstrução UPJ
• Uma massa no fígado

Felizmente, Alicia recebia cuidados do MGBfC Fetal Care Program no Newton-Wellesley. O programa inclui obstetras, especialistas em medicina materno-fetal e outros médicos que possuem experiência no gerenciamento de gestações de alto risco e atendem crianças de todos os hospitais do Mass General Brigham.

"Se a equipe de cuidados fetais do Newton-Wellesley detectar qualquer anomalia, eles encaminharão a família para o programa de cuidados fetais do MGBfC, que pode consultar qualquer um dos especialistas do MGBfC, se necessário", disse o Dr. Tan. "Embora as condições de Lamar fossem compreensivelmente assustadoras para seus pais, nossos médicos e cirurgiões já as trataram muitas vezes antes. Temos todos os recursos necessários para cuidar de um paciente complexo como o Lamar."

Especialização em nefrologia e urologia pediátrica

No dia seguinte ao ultrassom, Alicia e Lamar Sr. tiveram sua primeira consulta com o Dr. Tan e a urologista pediátrica Beth Drzewiecki, MD.

Os dois médicos delinearam o plano para os próximos meses. A equipe de cuidados fetais do MGBfC continuaria a monitorar de perto tanto a mãe quanto o bebê durante o restante da gravidez, com a orientação de vários especialistas. Após o nascimento, Lamar Jr. precisaria de uma operação para reparar a obstrução da UPJ. Como ambos os rins foram afetados, a cirurgia talvez precise ser realizada logo após o nascimento.

"Na primeira consulta, a Dra. Drzewiecki garantiu que a família compreendesse o procedimento, os motivos de sua necessidade e os cuidados pós-operatórios", disse Alicia. "Ela foi sempre muito acolhedora e informativa."

A Dra. O Dr. Tan também recebeu elogios por suas habilidades de comunicação. "Ele tem sido muito participativo conosco em cada etapa do caminho, sempre entrando em contato conosco pelo Patient Gateway ou por telefone", acrescentou Alicia. "E se houver algo que não entendermos, ele explica tudo de forma simples."

A criança pequena Lamar Carter Jr. brincando ao ar livre

Lamar Carter Jr.

Os cuidados multidisciplinares entram em ação

Quando Lamar Jr. nasceu, sua equipe de cuidados descobriu problemas médicos adicionais. Ele estava sofrendo de aspiração de mecônio, que ocorre quando as primeiras fezes do bebê entram nos pulmões durante ou antes do parto. Isso exigiu intubação imediata (inserção de um tubo de respiração nas vias aéreas) e reanimação.

Lamar Jr. foi então transferido para a Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (NICU). Lá, ele começou a tomar antibióticos para tratar meningite, uma infecção bacteriana rara que havia se espalhado para o sangue e, potencialmente, para o líquido cefalorraquidiano.

Uma equipe de especialistas pediátricos, incluindo os Drs. Tan e Drzewiecki cuidaram de Lamar Jr. na NICU, com o apoio de especialistas em doenças infecciosas, hepatologia, cardiologia, cirurgia gastrointestinal, gastroenterologia/nutrição e hematologia. Médicos e enfermeiros neonatais coordenaram os cuidados de Liam e os esforços de toda a equipe.

Os antibióticos eliminaram com sucesso a infecção bacteriana de Lamar Jr. em algumas semanas. Enquanto isso, a massa em seu fígado e a malformação arteriovenosa (AVM), ambas cuidadosamente monitoradas pela equipe, desapareceram gradualmente sem qualquer intervenção.

"Ele começou a comer mais e a crescer", disse Lamar Sr. "Ele deu uma volta de 180 graus na NICU."

Para grande alívio e alegria de sua família, Lamar Jr. pôde ir para casa após cerca de três semanas.

O recém-nascido Lamar Carter Jr. no hospital

O recém-nascido Lamar Jr. no hospital

Pieloplastia para reparo de obstrução da UPJ

Embora Lamar Jr. tivesse recebido alta, tratar sua obstrução da UPJ continuava sendo uma prioridade. Ultrassonografias revelaram que o bloqueio em seu rim esquerdo estava piorando, causando o acúmulo de urina. Aos três meses e meio, ele retornou ao MGfC, onde o Dr. Drzewiecki realizou uma cirurgia de pieloplastia.

A pieloplastia em bebês envolve fazer uma pequena incisão (corte) na lateral do corpo. Isso permite que o cirurgião acesse e remova a parte da UPJ que causa o bloqueio e coloque um stent (pequeno tubo) para reconectar o rim e o ureter. O stent é removido algumas semanas depois, após a área cicatrizar.

"Operar um bebê tão pequeno com tubos minúsculos e um rim muito inchado é uma cirurgia tecnicamente difícil", disse o Dr. Drzewiecki. "É importante que um urologista pediátrico com treinamento de especialização realize a operação."

Ultrassonografias de acompanhamento mostraram que o inchaço nos rins de Lamar diminuía constantemente, o que significa que a cirurgia foi um sucesso.

Medicina baseada em evidências e continuidade dos cuidados

Ao contrário de hospitais infantis independentes, o MGfC faz parte de um hospital adulto maior, o Massachusetts General Hospital. Isso melhora a qualidade dos cuidados que as crianças e suas famílias recebem.

Para entender o porquê, considere primeiro a capacidade de praticar a medicina baseada em evidências, onde os médicos tomam decisões de tratamento com base nas melhores evidências científicas disponíveis. Grande parte dessas evidências vem de ensaios clínicos, que testam novos tratamentos e dispositivos. No entanto, as crianças são frequentemente excluídas desses ensaios devido a preocupações médicas.

No MGfC, os médicos têm uma solução para isso: sua estreita colaboração com os médicos do Mass General que tratam pacientes adultos.

"É fácil aproveitar a medicina de ponta baseada em evidências e os ensaios clínicos que os colegas do setor adulto utilizam, aplicando esse conhecimento a alguns pacientes pediátricos", disse o Dr. Tan. "Isso não é feito tão facilmente em um hospital pediátrico que não é afiliado a um hospital adulto."

Um segundo benefício importante que o MGfC oferece é a continuidade dos cuidados. Por exemplo, alguns recém-nascidos têm doença renal crônica e/ou precisarão de um transplante de rim quando forem mais velhos. Em casos como esses, o Mass General pode eventualmente assumir os cuidados de longo prazo deles.

"Se seu filho tem uma doença crônica, o MGfC pode cuidar dele agora", disse o Dr. Tan. "E, quando não precisarem mais de cuidados pediátricos, poderemos fazer uma transição tranquila para os cuidados de adultos, graças ao nosso relacionamento próximo com o Mass General."

O bebê Lamar Carter Jr. em seu berço

O bebê Lamar Jr. em seu berço

O futuro parece brilhante

À medida que se aproxima do seu segundo aniversário, Lamar Jr. está prosperando e atingindo todos os seus marcos de desenvolvimento.

A Dra. Tan continuará a monitorar a função renal de Lamar Jr. à medida que ele cresce, mas a perspectiva de longo prazo é excelente. "Ele não tem restrições quanto à sua dieta ou nível de atividade, e não está tomando nenhum medicamento relacionado", disse o Dr. Tan.

Os Carter estão entusiasmados por Lamar Jr. ter encontrado um lar médico no MGfC.

"Ele está indo muito bem, e somos abençoados pelos cuidados que ele recebeu", disse Alicia. "Estávamos com tanto medo quando eu estava grávida, mas o resultado final tem sido ótimo."

A família Carter posando junta

A família Carter