O melhor dos dois mundos: Cuidados pediátricos pós-transplante convenientes e abrangentes
Patrick McCormick, de 17 anos, nasceu com rins menores que o normal. Aos 6 anos, ele apresentava sinais de doença renal crônica, que leva a um declínio gradual na função renal. Isso significava que ele provavelmente passaria por um transplante de rim um dia. A única dúvida era quando.
Atendimento no Mass General Brigham for Children desde bebê
Pat, que nasceu em Haverhill, Massachusetts, enfrentou diversos problemas de saúde ao longo de toda a vida. Ele está no espectro autista, é não verbal e tem distúrbio mitocondrial (que impede que as células do corpo produzam energia suficiente).
Quando Pat era bebê, seu pediatra o encaminhou para o Mass General Brigham for Children, em Boston, para cuidados renais. À medida que outros problemas de saúde surgiram, sua equipe de cuidados aumentou para incluir especialistas em neurologia, gastroenterologia, dermatologia e alergia e imunologia.
A família de Pat deixou a New England quando ele tinha 8 anos. Nos anos seguintes, sua função renal piorou lentamente. Devido às suas necessidades de desenvolvimento, a diálise não era uma opção viável. Em vez disso, ele foi colocado na lista de transplante de rim.
Pat acabou recebendo um transplante de rim em um hospital da Geórgia aos 15 anos. A cirurgia aconteceu no dia do aniversário de 50 anos de sua mãe, Margarita Haas, que a chamou de "o melhor presente de aniversário de todos os tempos."
Embora o transplante significasse que ele não precisaria de diálise, também significava vigilância por toda a vida. Pat precisaria de monitoramento cuidadoso para garantir que seu corpo não estivesse rejeitando o rim ou desenvolvendo infecções perigosas.
Pat com seus irmãos.
Uma base para seus cuidados pós-transplante
Dois anos atrás, a família de Pat voltou para a região. Margarita ficou emocionada ao saber que o Mass General Brigham for Children, no Wentworth-Douglass Hospital, poderia servir como base para os cuidados pós-transplante dele.
"Eu nem consigo te dizer o quanto isso é uma bênção", disse ela. "Agradeço a Deus pela excelente equipe de médicos e enfermeiros que temos aqui."
Pat agora consulta seu nefrologista pediátrico, Paul Fadakar, MD, a cada três meses no Wentworth-Douglass, a uma curta distância de carro da casa de sua família no sul de New Hampshire. Uma vez por ano, Margarita o leva ao Mass General Brigham for Children, em Boston, para uma consulta abrangente com o Dr. Fadakar e vários outros especialistas.
"Receber a maior parte de seus cuidados no Wentworth-Douglass é muito mais conveniente para Pat e sua família", disse o Dr. Fadakar, diretor médico do Programa de Transplante Renal Pediátrico do Mass General Brigham for Children. "E sua consulta anual em Boston permite que ele se beneficie de um cuidado abrangente e multidisciplinar, tão essencial para pacientes pós-transplante."
Pat recebendo cuidados do Mass General Brigham for Children.
Pat recebendo cuidados do Mass General Brigham for Children.
Encontrando o 'ponto ideal' com medicamentos
Durante uma das consultas de rotina de Pat ao Wentworth-Douglass, o Dr. Fadakar analisa seus resultados de exame para avaliar a função renal e observar complicações, especialmente após doenças que possam causar infecções.
"Os medicamentos imunossupressores que ele toma ajudam a prevenir a rejeição do órgão, mas também podem aumentar o risco de infecção", disse o Dr. Fadakar. "Meu trabalho é encontrar o 'ponto ideal' para cada pessoa — isto é, ajustar os medicamentos para alcançar o equilíbrio certo entre o risco de rejeição e o risco de infecção."
"O Dr. Fadakar é muito simpático. Ele é fácil de conversar e explica tudo de um jeito que eu entendo", disse Margarita. "Ele ouve, dá feedback e responde às minhas perguntas. Eu adoro o seu atendimento."
A equipe de cuidados do Pat no Mass General Brigham for Children inclui vários especialistas, além de uma enfermeira coordenadora, assistente social e nutricionista. Sua enfermeira coordenadora, Linda Mazzola, trabalha em estreita colaboração com suas colegas de enfermagem no Wentworth-Douglass para coordenar os cuidados do Pat. Ela também informa Margarita sobre os resultados de exame e as mudanças na medicação.
"É ótimo que Pat possa receber a maior parte dos cuidados no Wentworth-Douglass. Mas nem todas as especialidades e os serviços de que ele precisa estão disponíveis em um hospital comunitário", o Dr. Fadakar disse. "Nossa capacidade de reforçar o que o Wentworth-Douglass oferece com uma consulta anual a Boston é uma verdadeira vantagem para o Mass General Brigham."
Além disso, o Mass General Brigham for Children possui um programa que apoia pacientes pediátricos transplantados na transição para os cuidados de médicos transplantadores de adultos no Massachusetts General Hospital. Como resultado, pacientes como o Pat podem contar com a continuidade vitalícia dos cuidados dentro do sistema Mass General Brigham.
Pat com sua mãe, Margarita.
Não é preciso ir a outro lugar
Pat, que estuda no ensino médio em Durham, New Hampshire, gosta de ir ao parquinho, fazer compras no supermercado, percorrer trilhas e conhecer novas pessoas. Com a ajuda do distrito escolar, Margarita conseguiu recentemente um dispositivo de comunicação portátil que facilita para ele expressar seus pedidos e sentimentos. "Ele parece muito mais feliz e menos frustrado agora", disse ela.
Sempre que Margarita está com o Pat, sua segurança e bem-estar são suas principais preocupações. Ela sempre precisa estar ciente de onde ele está e do que ele está fazendo. Pode ser exaustivo, mas também há um lado positivo.
"Apesar de todos os desafios que ele enfrentou, ele está saudável agora", disse ela. "Ele me fez ver o que é realmente importante — desacelerar e aproveitar a vida. Se você está saudável, está feliz."
Margarita também tem uma filha adolescente com necessidades especiais e passou a depender cada vez mais da Mass General Brigham nos últimos anos.
"Estou muito satisfeita com os cuidados que meus filhos receberam", disse ela. "Eu nem me dou ao trabalho de procurar cuidados fora da Mass General Brigham para eles. É reconfortante saber que os hospitais se comunicam tão bem entre si e que podemos manter tudo dentro do sistema."
Foto escolar do Pat.