Jovem sobrevivente de osteossarcoma volta ao jogo, graças ao Mass General for Children

Detectando uma massa na perna

Savannah, que mora em North Andover, Massachusetts, com sua mãe e seu irmão mais velho Nathan, é uma menina ativa que adora ginástica, futebol e basquete. Por volta do seu 10º aniversário, ela relatou sentir dor na perna direita. A dor ainda estava lá alguns meses depois.

Jillian agendou uma consulta com o pediatra de Savannah, que solicitou radiografias. Isso levou a uma consulta com a Ortopedia no Mass General Brigham Healthcare Center (Danvers). Um médico de lá viu algo preocupante nos raios-X e solicitou uma MRI. Poucos dias depois, ele deu uma notícia devastadora: Havia uma massa na tíbia (osso da canela) direita de Savannah. Ele havia agendado uma consulta com o Serviço de Oncologia Ortopédica do Massachusetts General Hospital para a manhã seguinte.

No Mass General, Savannah e Jillian se encontraram com o cirurgião oncológico ortopédico Santiago Lozano-Calderon, MD, PhD. Ele disse que a massa era um tumor cancerígeno ou uma infecção óssea. Uma biópsia seria necessária para chegar a uma conclusão definitiva.

"Eu estava rezando para que fosse uma infecção óssea, embora isso também parecesse um tratamento bem ruim", disse Jillian. "Eu pensei: 'Ela não pode estar com câncer. Quem tem câncer? Não nós.'"

Foi uma espera agonizante de 10 dias. Finalmente, Savannah e Jillian se encontraram com a Alison Friedmann, MD, diretora clínica da Unidade de Hematologia/Oncologia Pediátrica do Mass General Brigham for Children. O osteossarcoma é uma de suas principais áreas de interesse na clínica e em sua pesquisa.

A Dra. Friedmann tinha boas notícias: O câncer não havia se espalhado. Estava localizado em um único tumor.

"Nós adoramos a Dra. Friedmann. Friedmann. Ela é muito focada nas crianças e sempre nos incluiu na discussão", disse Jillian. "A confiança e o conhecimento dela me fizeram sentir que, independentemente do que Savannah enfrentasse, tudo ficaria bem."

Embora o câncer de Savannah fosse tratável, ela ainda tinha um longo caminho pela frente. O tratamento consistiria em 10 a 12 semanas de quimioterapia, seguidas de cirurgia e, depois, mais vários meses de quimioterapia.

Uma vantagem fundamental que Savannah tinha era a experiência de uma equipe multidisciplinar de médicos e enfermeiros pediátricos no Mass General Brigham for Children. Como oncologista pediátrico, o Dr. Friedmann lidera os cuidados de crianças com câncer, envolvendo outras subespecialidades conforme necessário, como as de ortopedia, cirurgia oncológica ortopédica e radioterapia oncológica.

"Você também precisa de exames de imagem, um banco de sangue para suporte transfusional e uma excelente farmácia", disse o Dr. Friedmann. "Se a cirurgia de salvamento do membro ou a amputação for apropriada, então você precisa de cirurgiões especializados. E você precisa de enfermeiros especializados que estejam qualificados para administrar medicamentos quimioterápicos, que têm potencial para erros graves se não forem administrados corretamente.

"Há simplesmente muita coisa envolvida no tratamento de uma criança com câncer, e é por isso que isso é feito quase exclusivamente em centros médicos acadêmicos como o Mass General."

Preocupações com a cicatrização da ferida

Os tratamentos de Savannah começaram com 10 semanas de quimioterapia — uma provação dolorosa e difícil.

A seguir, houve uma cirurgia de nove horas, na qual o Dr. Lozano-Calderon removeu a parte da tíbia com o tumor e a substituiu por osso de doador. Testes de patologia mostraram que 99% do tumor estava morto, o que deixou os médicos de Savannah muito otimistas quanto à sua sobrevivência a longo prazo.

No entanto, havia preocupações sobre sua saúde a curto prazo. A incisão na tíbia, uma área com muito pouca pele extra, representava um risco significativo de cicatrização tardia e infecção, especialmente com seu sistema imunológico enfraquecido pela quimioterapia.

Após a cirurgia, Savannah começou um novo ciclo de quimioterapia. Alguns meses depois, a ferida mostrou sinais de cicatrização insuficiente e infecção. Ao longo de 16 dias, ela passou por três cirurgias no Mass General Brigham for Children para tentar salvar sua perna.

Antes da alta de Savannah, Jillian aprendeu a extensão dos cuidados que teria que prestar em casa, desde o gerenciamento de medicamentos e drenagem de feridas até a administração de injeções anticoagulantes duas vezes ao dia. Parecia completamente avassalador.

O Mass General Brigham Home Care ofereceu uma solução. Rachel Cuffy, RN, enfermeira do programa, vinha duas vezes por semana para cuidar de Savannah e permitir que Jillian fizesse perguntas e recebesse orientações sobre os cuidados com a ferida nos dias em que Rachel não estava presente.

"Fiquei muito feliz em ter um profissional de saúde olhando a ferida, garantindo que ela parecesse bem e me ajudando a descobrir como fazer as coisas", disse Jillian. "Essa mulher foi uma salvadora."

Rachel permaneceu uma presença confiável em casa em vários momentos ao longo do restante do tratamento de Savannah.

Escolhendo a amputação

Infelizmente, as lutas de saúde de Savannah não mostraram sinais de diminuir. Sua ferida continuou a ser assolada por infecções, e ela teve que suportar mais quatro cirurgias. Ela também estava passando pelo que acabaria sendo 14 rodadas de quimioterapia ao longo de um período de oito meses.

Vinte e um meses após o diagnóstico de osteossarcoma, Savannah e Jillian estavam exaustas e frustradas. Elas se reuniram com o cirurgião oncológico ortopédico Kevin Raskin, MD, chefe do Serviço de Oncologia Ortopédica do Mass General, que havia auxiliado em uma das cirurgias de Savannah.

A Dra. Raskin explicou que, mesmo que a perna de Savannah finalmente cicatrizasse — ainda um grande "se" naquele momento —, ela sempre seria frágil. Um retorno à ginástica e a outros esportes seria impossível.

Por mais chocante que soasse, o Dr. Raskin disse que uma amputação da perna abaixo do joelho poderia ser o melhor caminho a seguir.

"As pessoas geralmente sentem que ter sua própria perna é um resultado melhor do que a amputação", disse o Dr. Friedmann. "Mas Savannah é uma criança ativa. Ela nunca seria capaz de praticar com segurança as atividades que amava. Mas combinar a amputação com uma prótese de perna daria a ela uma chance."

"Parecia que, se ela mantivesse a perna, não conseguiria andar por tempo indeterminado. E então ela não seria capaz de fazer nada, exceto andar", acrescentou Jillian. "Ela realmente queria voltar a praticar esportes."

Savannah tomou a decisão muito madura e difícil de prosseguir com a amputação. Ela teve o apoio total de Jillian.

A Dra. Raskin realizou a operação com os cirurgiões plásticos Ian Valerio, MD, MS, MBA, e Kyle Eberlin, MD. O Dr. Valerio é um especialista em reinervação muscular direcionada, que envolve redirecionar nervos amputados para novos alvos musculares. O procedimento inovador ajuda pacientes como Savannah a evitar a dor do membro fantasma, um problema comum após a amputação.

"Ela teve dor fantasma no início, quando os nervos estavam se reconectando", disse Jillian. "E então, algumas semanas após a cirurgia, ela foi equipada com um redutor de coto [meia de compressão]. A dor fantasma começou a diminuir, e agora ela não tem nenhuma."

'Eles são como família para nós'

Jillian é grata pelos cuidados que Savannah recebeu no Mass General Brigham, começando com a equipe da Unidade de Hematologia/Oncologia Pediátrica. "Eles são como família para nós", disse ela. "Essas mulheres se tornaram como irmãs para mim e me ajudaram a enfrentar o maior desafio que eu jamais poderia imaginar como mãe."

Membros da equipe de Child Life & Pediatric Integrative Therapies sempre estiveram presentes quando Savannah mais precisou deles. Isso incluiu de tudo, desde servir como uma presença calmante durante consultas e procedimentos médicos difíceis até aparecer com um cão de terapia para alegrar o ânimo de Savannah.

Jillian também destacou outras quatro pessoas especiais que desempenharam papéis fundamentais na jornada de cuidados de Savannah: Samantha Vincent, CNP (que trabalha com o Dr. Friedmann), Diana Freiberger, CNP (oncologia ortopédica), Dannielle Eramia, RN (hematologia pediátrica) e Jenna Daddario, PA-C (cirurgia plástica).

Logo após receber uma perna protética, Savannah conseguiu andar pela primeira vez em muito tempo. Em pouco mais de um mês, ela voltou para a ginástica. O retorno ao futebol veio em seguida. O primeiro verão dela com a prótese também incluiu muita natação — primeiro em piscinas, depois no oceano.

Agora, no sétimo ano, Savannah continua fazendo fisioterapia enquanto se adapta ao seu novo normal. Tem sido uma alegria para Jillian ver sua filha sair de fora e voltar ao jogo.

"A vida dela ficou em espera por tanto tempo", disse Jillian. "Agora, ela sente esperança novamente."

Uma menina está em pé na frente de uma árvore grande em um quintal gramado com galpões e uma cerca de madeira ao fundo. Ela está vestindo uma regata branca, uma saia azul em camadas e tênis brancos. Sua perna protética está visível, e ela posa com confiança com uma mão na cintura.

Savannah Solivan