Paciente determinada e sua equipe de cuidados dedicada trabalham juntas para superar a insuficiência cardíaca avançada

Quando Saraa Basaria começou a ter problemas estomacais, ela não ficou muito preocupada. Aos 34 anos, na época, ela era ativa e, em geral, gozava de boa saúde. Uma consulta subsequente com o médico a tranquilizou: provavelmente era intoxicação alimentar ou uma virose estomacal.

Mas os sintomas, incluindo a dificuldade de manter a comida no estômago, não desapareciam. Saraa consultou uma série de especialistas e passou por vários exames. Ela chegou a ir ao pronto-socorro do Brigham and Women's uma vez. Ninguém conseguia descobrir o que havia de errado.

" Passei seis semanas sem uma resposta, mas com uma compreensão muito, muito clara de que algo estava errado com meu corpo", disse ela. "É uma situação assustadora."

Como Saraa estava prestes a descobrir, seu coração estava em péssimo estado. Ela logo iniciaria uma jornada de 21 meses que a levaria da beira da morte a uma recuperação notável e duradoura.

'O caos se instalou'

Os sintomas de Saraa acabaram piorando a ponto de ela ser internada no Brigham and Women's Faulkner Hospital para um ecocardiograma. Os resultados foram alarmantes. "O caos se instalou", disse Saraa. "Uma equipe de cardiologia entrou rapidamente, e ouvi termos como 'insuficiência cardíaca em estágio terminal' sendo mencionados."

Na verdade, Saraa tinha a forma mais grave de insuficiência cardíaca, conhecida como choque cardiogênico. Com essa condição, o coração é incapaz de bombear sangue suficiente para atender até mesmo às necessidades mínimas de muitos dos órgãos do corpo. É necessário um tratamento imediato para restaurar a perfusão (fluxo sanguíneo para os órgãos do corpo) e evitar danos aos órgãos vitais, permitindo que o coração se recupere.

Saraa foi levada às pressas de ambulância para a unidade de terapia intensiva (CCU) do Brigham and Women's Hospital. Sob a liderança do cardiologista do Mass General Brigham Robert Giugliano, MD, SCM, a equipe de terapia intensiva consultou o grupo de Insuficiência Cardíaca Avançada e começou a trabalhar.

"Meus pais e minha irmã estavam lá. Um dos bolsistas de cardiologia disse a eles: 'É pior do que pensávamos. As próximas 24 horas são críticas. Não temos certeza se ela vai sobreviver'", lembra Saraa. "Isso foi obviamente um choque enorme para minha família — não tínhamos ideia de que era tão grave."

Explorando tratamentos para choque cardiogênico

O primeiro tratamento para choque cardiogênico geralmente são medicamentos. Como explica o cardiologista do Mass General Brigham, Mandeep Mehra, MD, esses medicamentos visam "estimular" o coração para melhorar a pressão arterial e a função geral, mas apenas estabilizam temporariamente a função cardíaca.

Se o coração não mostrar sinais de recuperação em breve, no entanto, uma solução mais intensiva será necessária. Esse seria o caminho de Saraa. Primeiro, ela teria um dispositivo de suporte mecânico temporário implantado para impulsionar a função do coração. Dentro de alguns anos, ela quase certamente precisaria de um transplante de coração.

Felizmente, Saraa não poderia estar em um lugar melhor dadas as suas circunstâncias. O tipo de dispositivo que seria implantado em seu coração era um dispositivo de assistência ventricular esquerda (LVAD). Por mais de uma década, o Dr. Mehra liderou uma equipe no Mass General Brigham que esteve na vanguarda da pesquisa de dispositivos de assistência ventricular esquerda (LVAD). O trabalho deles desempenhou um papel importante no lançamento do HeartMate3™, agora a principal bomba no mundo para apoiar pacientes com insuficiência cardíaca avançada.

A princípio, Saraa resistiu à ideia de ter um LVAD. Mas, ao conversar com sua família — bem como com os cardiologistas Neal Lakdawala, MD, e Erin Bohula May, MD, DPhil, juntamente com a coordenadora de dispositivos de assistência ventricular Krystin Montoya, RN — ela mudou de ideia.

"Foi uma grande decisão colocar o LVAD, mas a alternativa não era boa", disse Saraa. "Mais tarde, descobri que disseram à minha família que eu só teria de três a seis semanas de vida se optasse por não colocá-lo.”

Uma reviravolta dramática

Saraa passou pelo procedimento de LVAD no Brigham and Women's. "Foi chocante o quanto eu me senti significativamente melhor depois, mesmo tendo acabado de passar por uma cirurgia de coração aberto", disse ela. "Foi naqueles momentos que percebi o quanto eu estava me sentindo mal enquanto estava na CCU com um coração gravemente debilitado."

Nas duas semanas seguintes, a equipe de cuidados de Saraa preparou ela e sua família para a vida em casa com um LVAD. O dispositivo requer muita atenção. A bateria e o controlador ficam fora do corpo e se conectam ao LVAD por meio de uma linha de transmissão (fio) que sai da pele. Os curativos que cobrem essa área devem ser mantidos limpos para evitar infecções. O paciente também deve se lembrar de manter a bateria carregada e carregar uma unidade reserva o tempo todo.

Como Saraa morava sozinha, sua mãe e sua irmã receberam treinamento sobre a manutenção e a resolução de problemas do LVAD. Seus pais chegaram a morar com ela por alguns meses.

Como o Dr. Mehra diz, cuidar de um paciente com LVAD requer uma infraestrutura substancial e experiência multidisciplinar. Não é tão simples quanto tirar um dispositivo da prateleira e colocá-lo no paciente. Em geral, apenas centros médicos acadêmicos como o Brigham and Women's e o Massachusetts General Hospital são capazes de gerenciar pacientes como Saraa.

"É preciso uma aldeia", disse o Dr. Mehra. "A equipe de Insuficiência Cardíaca Avançada se envolve com os pacientes e suas famílias na educação. Um psicólogo conversa com o paciente e sua família. Assistentes sociais, nutricionistas, fisioterapeutas e especialistas em doenças infecciosas também estão envolvidos. Hematologistas trabalham com o restante da equipe para desenvolver planos de cuidados muito, muito complexos e difíceis de gerenciar.

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Mudanças no estilo de vida promovem a recuperação do LVAD

Após retornar para casa, Saraa adotou uma dieta com baixo teor de sódio, já que muito sal é ruim para o coração, e aumentou gradualmente seus exercícios. Logo depois, ela adotou a ioga, que trouxe benefícios tanto físicos quanto emocionais.

Com a ajuda de sua equipe multidisciplinar de cuidados, Saraa também perdeu 85 libras ao longo de 20 meses. A perda de peso, combinada com seu compromisso em seguir seus planos de cuidados e cuidar de seu LVAD, reduziu o estresse sobre seu coração e favoreceu a recuperação.

"Desde o momento em que recebi meu LVAD, tenho estado extremamente consciente de quão sortuda sou", disse ela. "Foi como se algo tivesse mudado em mim; eu tinha um desejo tão profundo de viver e de aproveitar o presente que recebi."

Cerca de cinco meses após a cirurgia, Saraa pôde voltar ao trabalho. Enquanto ela recuperava algum senso de normalidade, uma grande sombra ainda pairava: Um LVAD é destinado a ser uma ponte para um transplante de coração. Mais cedo ou mais tarde, ela precisaria de um novo coração para sobreviver a longo prazo.