Protegendo sua privacidade
Sua privacidade é muito importante para nós, e fazemos todo o possível para protegê-la. Protegemos sua privacidade atribuindo um código às suas amostras e informações de saúde. A chave do código é armazenada em um arquivo seguro que é mantido separado da sua amostra de sangue e informações de saúde. As únicas pessoas que podem ver suas informações identificáveis, como seu nome, data de nascimento e número do prontuário médico, são funcionários treinados do Biobanco Mass General Brigham ou pesquisadores do Mass General Brigham que têm aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa (IRB) do Mass General Brigham para usar suas informações para pesquisa.
As salvaguardas de privacidade do Biobanco do Mass General Brigham são baseadas em leis e regulamentos federais. Uma lei importante é a Regra de Privacidade que faz parte da Lei de Portabilidade e Responsabilidade de Seguros de Saúde, comumente conhecida como HIPAA. Outra é a Lei de Não Discriminação de Informações Genéticas, ou GINA, que é uma lei federal que protege as informações genéticas de serem usadas para discriminar pessoas quando elas solicitam seguro de saúde ou emprego em empresas com mais de 15 funcionários. A GINA não protege as pessoas quando elas estão se candidatando a seguro de vida, seguro de invalidez ou seguro de cuidados a longo prazo.
Para obter amostras e dados, um pesquisador deve primeiro enviar um pedido por escrito. Esse pedido inclui uma descrição da pesquisa a ser realizada, uma lista dos pesquisadores envolvidos e que tipo de amostras serão necessárias. Na maioria dos casos, o Biobanco do Mass General Brigham fornecerá uma amostra desidentificada – nesses casos, o pesquisador não recebe nenhuma informação que possa ser usada para identificá-lo.
Se um pesquisador precisar de informações identificáveis, ele deve primeiro obter aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa (IRB) do Mass General Brigham. O pesquisador do Mass General Brigham deve enviar um pedido ao IRB para acessar amostras identificáveis e informações de saúde. O IRB avalia cuidadosamente esses pedidos antes de aprová-los para ajudar a garantir que sua privacidade esteja protegida e que o pedido de pesquisa seja sólido.
Pesquisadores frequentemente colaboram com outros pesquisadores que podem estar em outra instituição do Mass General Brigham, em outra instituição de pesquisa em Massachusetts, em outro estado ou país ou em uma empresa com fins lucrativos. Pesquisadores fora das instituições do Mass General Brigham não poderão ver suas informações identificáveis. Pesquisadores fora do Mass General Brigham que estão colaborando com pesquisadores do Mass General Brigham podem obter apenas amostras desidentificadas.
Para qualquer pesquisa, não apenas para o projeto de pesquisa do Biobanco do Mass General Brigham, existem situações em que devemos fornecer informações identificáveis a outros para supervisão de pesquisa, controle de qualidade e saúde pública e segurança. Grupos ou indivíduos que podem ver suas informações para esses fins incluem o IRB do Mass General Brigham, organizações que fornecem acreditação e supervisão independentes de hospitais e pesquisas, agências federais e estaduais (como a Administração de Alimentos e Medicamentos), grupos de controle de qualidade e pessoas ou organizações que contratamos para trabalhar para nós, como empresas de armazenamento de dados, seguradoras e advogados.
Compartilhamos suas informações de saúde identificáveis com esses grupos de supervisão apenas quando necessário, e esperamos que qualquer um que a receba proteja sua privacidade. No entanto, uma vez que suas informações são compartilhadas fora do Mass General Brigham, não podemos prometer que permanecerão privadas.
Esperamos que essas informações ajudem você a entender as informações importantes fornecidas no Formulário de Consentimento Informado. Depois de ler o Formulário de Consentimento Informado, se você tiver alguma dúvida adicional, pode ver as respostas para perguntas frequentes na seção de FAQ deste site ou sinta-se à vontade para contatar nossa equipe no Biobanco do Mass General Brigham.