Sean M. Healey & AMG Center for ALS
617-724-3914
Cuidados multidisciplinares e liderança em pesquisa sobre ALS
ALS, também conhecido como doença de Lou Gehrig, é uma condição progressiva que afeta principalmente as células nervosas que controlam o movimento muscular (neurônios motores). Com o tempo, isso leva à fraqueza muscular e perda de função.
A jornada de cada pessoa com ALS é diferente. No Instituto de Neurociência Mass General Brigham, nossos especialistas se concentram em entender as necessidades distintas de cada pessoa para fornecer um atendimento coordenado e personalizado.
Você também tem acesso a um dos maiores programas de pesquisa sobre ALS baseados em hospitais no mundo. Isso inclui ensaios clínicos e, quando apropriado, opções de tratamento de acesso expandido (uso compassivo). Essas oportunidades são cuidadosamente revisadas com sua equipe de cuidados para que você possa tomar decisões informadas sobre seu cuidado.
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Nossa abordagem ao cuidado e pesquisa sobre ALS
Desde 1993, nosso programa reuniu especialistas líderes com ampla experiência em tratamento e pesquisa sobre ALS. Dependendo de suas necessidades e preferências, sua equipe pode incluir especialistas em:
- Neurologia
- Cuidados pulmonares
- Nutrição
- Terapia ocupacional
- Fisioterapia
- Terapia de fala e comunicação assistiva
- Terapia respiratória
- Trabalho social
- Aconselhamento genético
- Cuidados paliativos
- Fisiatria
- Cuidados domiciliares
- Orientação para pais
- Aconselhamento para todas as necessidades
Esses especialistas se reúnem para criar um plano de cuidados personalizado para você.
Nossa equipe combina múltiplas consultas especializadas em uma única visita à clínica. Também oferecemos visitas de acompanhamento virtuais, na clínica e em casa.
Se esta for sua primeira consulta, por favor, traga seu cartão de seguro, uma identificação com foto e uma lista atual de medicamentos e suplementos. Também recomendamos trazer prontuários relevantes e imagens em disco, assim como qualquer equipamento respiratório ou suporte nutricional que você possa precisar.
Juntamente com terapias que apoiam a mobilidade, comunicação e função diária, prescrevemos medicamentos aprovados pelo FDA para ajudar a gerenciar os sintomas da ALS. Os medicamentos são selecionados com base em suas necessidades e podem incluir:
- Riluzole
- Edaravone
- Tofersen (para pessoas com ALS associada ao SOD1)
- Nuedexta
Também conectamos pacientes e famílias a recursos comunitários para suporte adicional.
Como parte do seu plano de cuidados personalizado, oferecemos consultas de telemedicina por telefone e vídeo. Se você estiver interessado em uma visita de telemedicina, por favor, pergunte ao seu clínico sobre como agendar uma para você.
Além disso, oferecemos visitas domiciliares. Você pode se comunicar com seu clínico através de mensagens seguras, aplicativos móveis e ferramentas de monitoramento remoto.
Por mais de 30 anos, o Centro Healey & AMG para ALS tem sido um líder na descoberta de novas maneiras de entender e tratar a ALS. Em 1993, nossos pesquisadores identificaram o primeiro gene ligado à ALS — uma descoberta que abriu as portas para a pesquisa moderna sobre ALS. Desde então, nossos cientistas e clínicos continuaram a avançar na área. Ajudamos a criar a Rede de Excelência para ALS (NEALS), uma rede global que reúne pesquisadores e centros clínicos de ALS para acelerar o progresso. Nossa liderança também lançou um dos primeiros ensaios clínicos em plataforma para ALS e contribuiu para o primeiro ensaio de terapia de precisão — marcos que ajudaram a acelerar o desenvolvimento de novos tratamentos.
Os pacientes do Centro Healey & AMG para ALS têm acesso a estudos de pesquisa em todo o Mass General Brigham focados em entender as causas genéticas da ALS, por que os neurônios motores degeneram, e estratégias para retardar ou prevenir a progressão e abordagens para recuperar a função.
Para alguns pacientes que não são elegíveis para um ensaio, terapias experimentais podem estar disponíveis através de Protocolos de Acesso Ampliado.
24/7
Cuidado com acesso a ensaios clínicos e terapias experimentais
100+
Estudos de pesquisa em andamento a qualquer momento
30+
Mais de 30 anos descobrindo novas maneiras de entender e tratar a ALS
Nossos especialistas em neurociência
617-724-3914
Ensaios clínicos e pesquisa sobre ALS
O Centro Healey & AMG para ALS lidera um dos programas de pesquisa em ALS mais ativos do mundo, com 100+ estudos em andamento a qualquer momento. Nossas equipes se concentram em desenvolver novos tratamentos, melhorar biomarcadores e projetar ensaios clínicos mais eficientes para impulsionar terapias promissoras.
Nosso objetivo é acelerar o desenvolvimento de tratamentos que desacelerem, parem e um dia previnam a ALS. Nosso modelo integrado reúne cientistas, clínicos, engenheiros e pessoas que vivem com ALS para levar descobertas do laboratório para ensaios clínicos.
A pesquisa inclui terapias celulares e gênicas, anticorpos direcionados e tratamentos com pequenas moléculas, com o objetivo de retardar ou interromper a doença. Como a ALS afeta cada pessoa de maneira diferente, utilizamos abordagens de medicina de precisão para ajudar a combinar tratamentos com a biologia de cada pessoa.
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