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Centro da doença de Huntington

O Centro de doença de Huntington do Mass General Brigham, parte dos Centros de Excelência da Sociedade de Doença de Huntington da América, cuida de pessoas com risco genético de desenvolver HD e daquelas que apresentam sintomas em todos os estágios.
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Um centro de excelência

A doença de Huntington é uma condição hereditária que causa mudanças progressivas no cérebro, afetando o movimento, o pensamento e o humor. Essas mudanças podem levar a movimentos involuntários, dificuldade de coordenação e de caminhar, e alterações no comportamento e na cognição.

Mass General Brigham abriga um dos primeiros Centros de Excelência da Sociedade de Doença de Huntington da América, refletindo nosso compromisso com cuidados abrangentes e pesquisa contínua para avançar no tratamento.

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Parte do Instituto de Neurociências
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Nossa abordagem para o cuidado da doença de Huntington

Fornecemos cuidados multidisciplinares juntamente com acesso a pesquisas clínicas e translacionais, incluindo ensaios clínicos de terapias emergentes para a doença de Huntington.
Uma abordagem interdisciplinar para o cuidado da doença de Huntington

Nossa clínica utiliza uma abordagem em equipe para cuidar de pessoas com a doença de Huntington e suas famílias. Durante uma única visita, os pacientes recebem uma avaliação abrangente de um neurologista, juntamente com avaliações de terapeutas físicos, ocupacionais e de fala, além de especialistas em nutrição e serviço social.

Desenvolvemos um plano de cuidados individualizado com recomendações para acompanhamento e serviços baseados na comunidade, quando apropriado. As visitas podem durar de duas a três horas para permitir uma avaliação completa, com acompanhamento tipicamente recomendado a cada seis meses.

Compreendendo os sintomas e fatores de risco para intervenção precoce

A doença de Huntington é uma condição hereditária que causa mudanças progressivas no cérebro, afetando o movimento, o pensamento e o humor. Os sintomas geralmente começam entre os 30 e 50 anos.

Se um dos pais tem a doença de Huntington, cada filho tem 50% de chance de herdar o gene. Uma pessoa que herda o gene desenvolverá sintomas em algum momento de sua vida.

Os sintomas podem incluir:

  • Mudanças na personalidade, humor ou depressão
  • Problemas de memória e julgamento prejudicado
  • Caminhada instável e movimentos involuntários (coreia)
  • Fala arrastada, dificuldade para engolir e perda de peso
Acesso à pesquisa clínica e translacional
Oferecemos aos pacientes e suas famílias oportunidades de participar de pesquisas. Estamos envolvidos tanto em estudos observacionais, que não requerem a administração de um medicamento do estudo e nos ajudam a entender melhor o início e a progressão da doença, quanto em ensaios clínicos intervencionais, que avaliam novos tratamentos potenciais.
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Nossa abordagem

Condições e tratamentos relacionados

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Condições e tratamentos

Nossos especialistas em neurociência

Seus cuidados são coordenados por uma equipe de especialistas em neurologia, neurocirurgia, imagem cerebral avançada e enfermagem. Dependendo da sua condição, sua equipe de cuidados pode incluir também especialistas em neuropsicologia, reabilitação, genética, serviço social e saúde mental. Essa equipe trabalha em conjunto para entender sua condição neurológica de todos os ângulos e desenvolver um plano de cuidados personalizado para você.
Uma ilustração de uma equipe de cuidados.
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Especialistas

Serviços e programas relacionados

Explore programas e especialidades relacionadas que apoiam o atendimento para a doença de Huntington, incluindo serviços de reabilitação e saúde mental.
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Serviços e programas

Ensaios clínicos e pesquisa em neurociência

Nossa pesquisa está moldando o futuro dos cuidados em neurociência. Oferecemos acesso a ensaios clínicos e terapias emergentes, incluindo tratamentos que podem não estar amplamente disponíveis ainda. A elegibilidade depende do diagnóstico, histórico de tratamento e mais. Explore nossa pesquisa e ensaios clínicos ou converse com sua equipe de cuidados para saber sobre as opções disponíveis.
Um cientista com um jaleco branco segura um suporte de tubos de ensaio preenchidos com líquido amarelo.
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Explore nossa pesquisa em neurociência

Saiba como a pesquisa em neurociência informa o cuidados com o paciente.

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Pesquise ensaios clínicos

Pesquise ensaios clínicos abertos para condições neurológicas

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Notícias, educação e histórias relacionadas

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Entre em contato com o Centro da doença de Huntington

Ligue para conversar com um membro da equipe que pode ajudar você a entender suas opções e orientar você para os cuidados certos. Com locais em toda a New England e apoio a pacientes que viajam de fora dos Estados Unidos, facilitamos o acesso a cuidados coordenados e especializados.
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Serviços para Pacientes Internacionais

Informações de contato para pacientes internacionais

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Contato