Programa de Neurofibromatose
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Cuidados coordenados por toda a vida para neurofibromatose
A NF é uma condição genética do sistema nervoso, que causa o surgimento de tumores em várias partes do corpo. No Instituto de Câncer Mass General Brigham, conectamos pacientes a especialistas de todo o sistema de saúde e coordenamos seus cuidados.
Também somos um dos poucos centros no país a tratar adultos e crianças com NF. Nossa capacidade de cuidar de toda a família nos diferencia. Atendemos mais de 700 pacientes por ano e somos um centro internacional que recebe encaminhamentos de pacientes com NF1, NF2 e schwannomatose.
Nossa abordagem ao cuidado da neurofibromatose
Geralmente, diagnosticamos NF realizando um exame físico e verificando sinais clínicos. Exames de pele e olhos podem nos ajudar a diagnosticar NF1. Médicos do Massachusetts Eye & Ear realizam uma avaliação oftalmológica cuidadosa.
Às vezes, usamos exames de imagem para diagnosticar NF2. Testes genéticos geralmente não são necessários. No entanto, isso pode ajudar a identificar crianças que têm NF, mas que ainda não apresentam sinais.
A maioria dos pacientes com NF apresenta sintomas leves a moderados e não necessita de tratamento ativo. Ainda assim, monitoramos de perto problemas que podem ocorrer com a NF, incluindo:
- Transtorno do déficit de atenção com hiperatividade (ADHD)
- Tumores benignos, como neurofibromas e schwannomas
- Dores de cabeça
- Dificuldades de aprendizagem
- Osteoporose
Se surgirem novas preocupações de saúde, trabalhamos em conjunto com os especialistas apropriados para garantir que seu tratamento atenda a todas as suas necessidades.
Por meio do Mass General Brigham, você tem acesso a vários especialistas, como:
- Aconselhadores genéticos
- Endocrinologistas
- Especialistas em aprendizagem
- Neurologistas
- Neuro-oncologistas
- Oftalmologistas
- Cirurgiões ortopédicos
Como a NF é uma condição genética, os pais em potencial com NF costumam se preocupar se seus filhos podem herdá-la.
Oferecemos aconselhamento genético e testes para pais em potencial com NF. Esses serviços podem ajudar os futuros pais a entender melhor suas opções e maneiras de reduzir as chances de seu filho ter NF.
Para algumas pessoas com NF, a cirurgia pode ajudar a aliviar a dor, abordar preocupações sobre sua aparência ou melhorar a função. Se os pacientes tiverem perda auditiva, podemos ajudar a restaurá-la com uma prótese implantável.
Também oferecemos cirurgia para schwannomas vestibulares (neuromas acústicos) associados à NF2. Realizamos mais desses procedimentos do que qualquer outro centro na região.
Nossos médicos foram os primeiros a identificar o gene responsável pela NF2 e estão ativamente envolvidos em pesquisas para melhorar os testes e tratamentos para NF.
Nossa pesquisa se concentra em:
- Pesquisa genética para aprender mais sobre os sintomas da NF
- Identificação de novas terapias direcionadas para NF
- Melhoria da qualidade de vida para pessoas com NF
- Tornando os testes para NF mais eficazes.
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