Programa de Doença Inflamatória Intestinal Pediátrica

Nossa abordagem ao atendimento

Você e sua família desempenham um papel fundamental na "sua equipe de doenças inflamatórias intestinais".

Sua equipe de doenças inflamatórias intestinais pode incluir nutricionistas, cirurgiões pediátricos, assistentes sociais, terapeutas de estoma, oftalmologistas, dermatologistas e psiquiatras ou psicólogos, quando necessário.

A educação sobre doenças inflamatórias intestinais é muito importante para ter os melhores resultados. Todos os novos pacientes se reúnem com a família para uma sessão de ensino privada sobre doenças inflamatórias intestinais. Ofereceremos mais experiências educacionais em sites que verificamos como sendo confiáveis. Incentivamos você e seu filho a fazer perguntas e participar ativamente de todas as decisões que afetam o seu atendimento ou o de seu filho.

A pesquisa e o novo conhecimento resultam em melhorias no atendimento aos pacientes e oferecemos aos nossos pacientes a oportunidade, se assim desejarem, de participar de estudos que levarão a um melhor atendimento de crianças com doenças inflamatórias intestinais. Nosso Programa de Doenças Inflamatórias Intestinais é um dos maiores contribuintes para o cadastro de doenças inflamatórias intestinais Improve Care Now.

A comunicação e a acessibilidade são importantes para nós. Temos um número de telefone direto que é atendido diretamente pela enfermeira de doenças inflamatórias intestinais (1-877-PEDI-IBD = 1-877-733-4423) e um número de pager que é atendido 24 horas por dia, 7 dias por semana, por um membro da equipe de GI.

A equipe consultiva de pais/pacientes (PPAT) é um grupo de pais e pacientes voluntários dedicados a trabalhar em parceria com os médicos e a equipe de atendimento do Centro de Doenças Inflamatórias Intestinais do Mass General Brigham for Children. A missão dessa equipe é ajudar a melhorar o atendimento e os resultados para crianças e adolescentes que recebem tratamento para doenças inflamatórias intestinais.

Um diagnóstico de doença inflamatória intestinal pode ser avassalador e confuso. Entendemos como essa doença impacta pacientes e famílias porque vivemos isso diariamente. Nosso objetivo é ajudar a capacitar, apoiar e educar pacientes e famílias ao longo de sua jornada com uma doença inflamatória intestinal. Isso é realizado por meio de programas educacionais contínuos organizados ao longo do ano. Além disso, estamos comprometidos em criar uma comunidade de apoio por meio de programação social e mentoria.

As doenças inflamatórias intestinais podem ser doenças muito isolantes e nossa filosofia é que ninguém deve se preocupar sozinho. Somos um grupo que entende o estresse, a preocupação e os desafios que as doenças inflamatórias intestinais podem causar, mas também sabemos que os pacientes podem prosperar e viver vidas felizes e plenas.

Doença de Crohn

A doença de Crohn é diagnosticada com mais frequência em adultos jovens do que em crianças, mas crianças podem desenvolver a doença de Crohn. A doença de Crohn é uma doença inflamatória intestinal que pode afetar diferentes partes do trato gastrointestinal, da boca ao ânus. A parte mais comum do trato digestivo a ficar inflamada é a parte inferior do intestino delgado, chamada íleo. Outras áreas comuns incluem o esôfago, estômago, duodeno, apêndice e cólon.

A doença de Crohn não precisa afetar todo o trato gastrointestinal (e raramente o faz). Ela pode "pular" áreas (áreas normais entre duas áreas inflamadas). A inflamação penetra profundamente nos tecidos do sistema digestivo e altera toda a espessura das paredes intestinais.

Os tipos comuns de doença de Crohn em crianças incluem:

• Ileíte: Ileíte é quando há doença de Crohn apenas no final do intestino delgado.
• Colite: Colite é quando há inflamação apenas no intestino grosso. É a palavra médica para inflamação no cólon e pode descrever tanto a colite de Crohn (doença de Crohn do cólon) quanto a colite ulcerativa (outra forma de doença inflamatória intestinal).
• Ileocolite: Ileocolite é quando há doença de Crohn em partes tanto do intestino grosso (cólon) quanto do intestino delgado.

A doença de Crohn também pode afetar a parte superior do trato gastrointestinal, como o estômago ou o esôfago (o tubo que conecta a boca ao estômago).

Os sintomas da doença de Crohn variam com base na localização e na extensão da inflamação no trato gastrointestinal. Pacientes com inflamação relativamente leve terão sintomas mais brandos, enquanto pacientes com inflamação extensa terão sintomas mais graves. Alguns pacientes terão crises mais frequentemente do que outros, que podem entrar em remissão por períodos mais longos.

A doença de Crohn também pode afetar a parte superior do trato gastrointestinal, como o estômago ou o esôfago (o tubo que conecta a garganta ao estômago).

Os sintomas da doença de Crohn ativa incluem:

• Febres
• Diarreia
• Dor abdominal
• Perda de peso
• Fraqueza
• Sangue nas fezes
• Sangramento no reto
• Dor nas articulações
• Erupções cutâneas

Algumas crianças com doença de Crohn apresentam cicatrização ou estreitamento em seus intestinos. Isso é chamado de estenose. Estenoses podem causar dor abdominal e vômitos, e podem levar a uma obstrução no intestino. Algumas áreas estreitadas são causadas por inflamação que melhora com medicamentos. Outras podem ter tecido cicatricial (fibrose) que pode precisar ser dilatado com um balão durante uma colonoscopia ou, em algumas crianças, cirurgia.

Outra possível complicação observada na doença de Crohn é a fístula. A fístula é uma conexão de uma parte do intestino a outra parte do corpo (como outra parte do intestino, bexiga ou pele). Fístulas podem responder a medicamentos anti-inflamatórios, mas algumas podem exigir cirurgia.

Às vezes, a fístula pode levar a um acúmulo de infecção (chamado de abscesso). Abscessos requerem antibióticos. Eles também podem precisar ser drenados por um radiologista com um tubo ou por cirurgia.

Colite ulcerativa

Proctite
Esse tipo de colite ulcerativa é quando a extremidade do intestino grosso está inflamada.

Colite esquerda
Esse tipo de colite ulcerativa é quando um terço do intestino grosso está inflamado.

Colite extensa
Esse tipo de colite ulcerativa é quando a inflamação se estende por mais da metade do intestino grosso.

Pancolite
Esse tipo de colite ulcerativa é quando há inflamação que envolve todo o intestino grosso.

Os sintomas da colite ulcerativa incluem:

• Diarreia (às vezes com sangue ou pus)
• Dor abdominal e/ou retal
• Sangramento no reto
• Urgência para defecar
• Perda de peso
• Fadiga
• Febre

Possíveis complicações da colite ulcerativa incluem:

• Sangramento severo (pode levar à anemia por deficiência de ferro)
• Um buraco no cólon (cólon perfurado)
• Desidratação severa
• Doença hepática (rara)
• Perda óssea (osteoporose)
• Inflamação da pele, articulações e olhos, e feridas no revestimento da boca
• Um aumento no risco de câncer de cólon
• Um cólon que incha rapidamente (megacólon tóxico)
• Aumento do risco de coágulos sanguíneos em veias e artérias

Crianças com colite ulcerativa (e doença de Crohn) frequentemente farão colonoscopias quando seus sintomas aumentarem e seu médico estiver discutindo a mudança do tratamento.

Além disso, pessoas com colite (seja de colite ulcerativa ou doença de Crohn) têm um risco maior de câncer de cólon ao longo de sua vida. Recomenda-se iniciar as colonoscopias 7 a 8 anos após o diagnóstico de colite ulcerativa (ou doença de Crohn do intestino grosso) e realizá-las em intervalos regulares. Esse exame deve ser feito mesmo que seu filho esteja se sentindo bem. Fatores que aumentam o risco de câncer de cólon incluem uma área maior de inflamação, há quanto tempo a inflamação está presente e alguns problemas hepáticos associados à colite.