Programa de Esclerodermia

Sobre o programa

O Programa de Esclerodermia do Mass General Brigham é especializado no atendimento de pacientes com esclerodermia e condições de fibrose relacionadas. O Programa de Esclerodermia oferece atendimento multidisciplinar de última geração na avaliação e tratamento de pacientes com esclerodermia e condições relacionadas. Estamos comprometidos em melhorar o atendimento aos pacientes com esclerodermia, desenvolvendo melhores opções de diagnóstico e tratamento e realizando pesquisas inovadoras para avançar nossa compreensão sobre as causas da esclerodermia.

Parte de Reumatologia, Inflamação e Imunidade

O que é esclerodermia?

Esclerodermia, ou esclerose sistêmica, é uma doença autoimune que afeta a pele e órgãos internos, podendo levar ao espessamento ou fibrose. A esclerodermia é uma doença progressiva que pode produzir complicações que variam de leves a graves.

Existem dois subtipos principais de esclerodermia ou esclerose sistêmica: esclerodermia limitada e difusa. Esses subtipos são distinguidos principalmente pelo grau de envolvimento da pele.

Nossos reumatologistas se especializam no tratamento da esclerose sistêmica. Os sintomas da esclerodermia variam de uma pessoa para outra, mas alguns dos sintomas mais comuns podem incluir: alterações de cor nos dedos ao serem expostos ao frio (chamado fenômeno de Raynaud), espessamento da pele, hipertensão pulmonar, cicatrização dos pulmões levando à falta de ar (chamada fibrose pulmonar), problemas do trato gastrointestinal incluindo azia ou dificuldade para engolir e problemas renais.

A visita ao programa

O programa tem sua sede no edifício Yawkey, no campus principal do Mass General, sob a liderança de Flavia Castelino, MD. Outros médicos do programa incluem Marcy Bolster, MD, Sara Schoenfeld, MD, e Cory Perugino, DO. Nossos médicos do programa aplicam sua experiência clínica e de pesquisa em esclerodermia para desenvolver um plano de cuidados personalizado para você.

Na sua primeira consulta, você passará por uma história médica completa e um exame físico. Seu médico buscará sinais de esclerodermia, como espessamento/endurecimento da pele e alterações nos vasos sanguíneos. Seu médico também pode recomendar exames de sangue ou outros testes diagnósticos, como um teste de função pulmonar (teste de respiração), estudos de imagem, como uma tomografia computadorizada dos seus pulmões, ou um ecocardiograma (ultrassom do seu coração).

Embora atualmente não haja cura conhecida para a esclerodermia, fazer um diagnóstico precoce é importante para ajudar a retardar a progressão da doença, melhorar os sintomas e monitorar o envolvimento de outros órgãos, como hipertensão pulmonar e fibrose pulmonar. Além disso, há várias novas opções de tratamento disponíveis, e seu médico pode recomendar que você experimente um desses medicamentos.

Um plano de tratamento personalizado

A gravidade da sua doença e a extensão do envolvimento dos órgãos do corpo determinarão seu prognóstico e plano de tratamento.

Os tratamentos podem incluir:

• Medicamentos imunossupressores para controlar a resposta imunológica do corpo
• Medicamentos que tratam os sintomas específicos da esclerodermia, como hipertensão pulmonar, doença pulmonar, azia ou fenômeno de Raynaud.
• Terapia ocupacional e fisioterapia para promover a mobilidade articular e a força muscular

A maioria dos pacientes recebe cuidados por toda a vida no Mass General Brigham. A frequência das consultas varia de acordo com seus sintomas. Em cada consulta, você encontrará seu reumatologista, que coordenará o atendimento com outros especialistas. Se você não mora na região, podemos co-gerenciar os cuidados com seu médico local e acompanhá-lo conforme necessário para monitorar sua saúde.

Atendimento multidisciplinar

O programa adota uma abordagem multidisciplinar para tratar uma doença multissistêmica como a esclerodermia.

Dependendo dos seus sintomas, nossos reumatologistas coordenarão seu tratamento com outros especialistas de classe mundial no Mass General Brigham, incluindo:

• Pneumologistas no Programa de Doença Pulmonar Intersticial do Mass General Brigham e no Programa de Hipertensão Pulmonar do Mass General Brigham
• Cardiologistas
• Dermatologistas no Programa de Dermatologia-Reumatologia de Doenças do Tecido Conjuntivo
• Gastroenterologistas
• Nefrologistas
• Cirurgiões ortopédicos
• Terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas