История Дайанары: командный подход ведет к большей уверенности в себе у девочки с синдромом Дауна
В свои 12 лет Дайанара Бенитес — энергичная, жизнерадостная девочка с непревзойденной уверенностью в себе и любовью к танцам. И, по словам её мамы Венди, Программа по синдрому Дауна в Massachusetts General Hospital и Mass General Brigham for Children (MGBfC) сыграла важную роль в жизни Дайанары. Программа помогла укрепить уверенность в себе и научила Дайанару и ее семью тому, как по-настоящему процветать.
Пренатальное тестирование выявляет диагноз «синдром Дауна»
Венди узнала, что у Дайанары синдром Дауна, благодаря пренатальному тестированию, которое она прошла во время беременности. Когда Дайанаре было пять лет, Венди и её муж Бертилио передали ведение её ухода в MGfC.
«Будучи молодой мамой, я была испугана и ощущала себя ошеломленной, потому что поначалу недостаточно знала о синдроме Дауна и постоянно сосредотачивалась на негативном», — сказала Венди. «Но [в MGfC] все были очень дружелюбны и предоставили много полезной информации. У них так много ресурсов и связей, которые помогли Дайанаре по мере ее взросления».
Целостный, семейно-ориентированный подход к оказанию помощи
Программа по синдрому Дауна в MGBfC использует долгосрочный, семейно-ориентированный подход к оказанию помощи, начиная с пренатального тестирования. Пациенты и их семьи работают с многопрофильной командой экспертов и специалистов: от врачей и диетологов до логопедов, стоматологов, нейропсихологов и многих других.
Что делает Программу по синдрому Дауна уникальной, так это наши специалисты. Мы — универсальный центр обслуживания. Существует несколько этапов оказания помощи, разделенных по возрастным группам, где каждый визит адаптируется к потребностям пациента и его семьи.
Брайан Скотко, доктор медицины, магистр государственной политики
- Директор Программы по синдрому Дауна
- Именная кафедра по синдрому Дауна имени Эммы Кэмпбелл
- Больница Massachusetts General Hospital
Доктор Скотко объясняет, что целостный подход программы также учитывает и поддерживает всю семью пациента. «У Дайанары есть младший брат, и каким преимуществом для него будет расти с ней в качестве старшей сестры, у которой он сможет учиться», — сказал доктор Скотко. «По мере того как он будет взрослеть, мы поможем ответить на его вопросы о ней и о синдроме Дауна».
Постоянная медицинская и развивающая поддержка дома и в школе
Сегодня команда специалистов Дайанары поддерживает ее самыми разными способами, включая обсуждение ее жизни как дома, так и в школе. Вместе с семьей её команда продолжает предоставлять рекомендации, предлагая как медицинские, так и развивающие советы как в кабинете врача, так и в классе, чтобы помочь ей процветать на каждом этапе жизни.
Тем временем, Дайанара продолжает расти. Почти с каждым днем её семья и команда специалистов видят, как она развивается и процветает во многих аспектах своей жизни.
«Дайанара — прекрасная, расцветающая девочка, которая обретает свою индивидуальность и становится более активной участницей в своем уходе», — сказал доктор Скотко. «У нее есть чувство ритма. У нее есть драйв, и она приносит такую радость в свою жизнь, в жизнь своей семьи и в наши жизни».