История Эмили: от пересадки печени в детстве до мастера цигун

В 6 лет Эмили внезапно начала бороться за свою жизнь.

То, что начиналось как семейный отпуск на Кейп-Коде, превратилось в медицинский кризис, когда Эмили серьезно заболела. Сначала врачи подозревали лейкемию, но после нескольких анализов этот диагноз был исключен.

Это облегчение было недолгим. Дальнейшее обследование выявило нечто не менее серьезное: у Эмили был цирроз печени. Причина её заболевания печени была неизвестна, а дальнейший путь казался непосильным. Чтобы выжить, Эмили нужна была пересадка печени.

Эмили помнит, что всегда чувствовала усталость и не могла угнаться за своими друзьями. Частые визиты в больницу и опоздания в школу стали для нее новой нормой. Дома она играла в доктора со своими мягкими игрушками, ставя им диагнозы и имитируя лечение, которое получала сама.

Только позже она поняла, что это был её механизм преодоления — способ осмыслить свою реальность через игру. К счастью, Эмили вспоминает, что чувствовала огромную эмоциональную поддержку благодаря неизменной любви своей семьи и сообщества.

Командный подход к педиатрической трансплантологической помощи

В Mass General Brigham for Children педиатрическая помощь при трансплантации печени ориентирована на семью и является междисциплинарной. В педиатрическую команду по уходу за Эмили входили гепатолог, хирург-трансплантолог, диетолог, социальный работник и медсестра-координатор. Вместе они сопровождали Эмили и её семью на каждом этапе: от обследования и подготовки к операции до жизни после пересадки печени.

Этот совместный подход гарантировал, что Эмили получила экспертную педиатрическую помощь, адаптированную как к её медицинским потребностям, так и с учётом того, что она была ребёнком, столкнувшимся с серьёзным заболеванием.

Сохраняя надежду

Ожидание донорской печени было наполнено неопределенностью и тревогой. В течение четырех лет родители Эмили делали все возможное, чтобы жизнь оставалась как можно более нормальной, пока они справлялись с ее болезнью.

«Это искусный танец», — сказал Марк. «Это долгий путь. Мой совет другим, кто оказался в похожей ситуации: старайтесь не забывать заботиться и о себе».

Эмили находила утешение в своих медсестрах. Они не только заботились о ней, но и играли с ней, разговаривали и помогали с учебой, делая посещения больницы менее пугающими. Сострадательная забота, которую получала Эмили, даже вдохновила ее старшую сестру Монику стать медсестрой.

Наконец, 7 апреля 2003 года родители Эмили получили долгожданный звонок: была найдена донорская печень. Они задавались вопросом, готова ли Эмили к этой операции и является ли это правильным решением.

Имея мало времени на раздумья, они обратились к вере в поисках знака. Они созвали первое в истории экстренное семейное собрание и спросили Эмили: «Ты хочешь сделать пересадку завтра?»

Ее ответ был простым и уверенным: «Да, я готова. Я не боюсь». Это был их знак.

Команда по трансплантации действовала быстро. Операция прошла успешно. Эмили начала свое восстановление в окружении людей, которые поддерживали ее на протяжении всего пути.

Маленькая Эмили на школьной фотографии

Эмили, пациентка Mass General Brigham for Children после пересадки печени, на школьной фотографии

Переход к взрослой жизни: PATH и Peer Connections

Когда Эмили вступила во взрослую жизнь, она столкнулась с новой проблемой — управлять своим здоровьем самостоятельно. Во время учёбы в колледже она работала со своим социальным работником по вопросам трансплантации — Барбарой «Барб» Луби, LICSW, чтобы справиться с этим переходом.

Её отзывы помогли сформировать программу «Здоровье при переходе от педиатрической к взрослой трансплантационной помощи» (PATH) в Mass General Brigham for Children, которая поддерживает подростков и молодых людей при переходе от педиатрической к взрослой помощи после трансплантации.

«Многим молодым пациентам трудно следить за своим лечением, потому что они хотят быть как сверстники, у которых нет опасных для жизни заболеваний», — сказала Барб. «Эмили без стеснения говорила нам, что нужно изменить, чтобы сделать нашу программу более актуальной и полезной».

Сегодня программа PATH оказывает поддержку от сверстников, проводит инструктаж по приёму лекарств и обучает самозащите, помогая молодым реципиентам трансплантатов обрести уверенность и поддерживать связь по мере взросления.

Опыт Эмили также лег в основу программы Peer Connections, в рамках которой молодых реципиентов трансплантатов связывают с наставниками, которые понимают, через что им приходится проходить. Программы, в создании которых она участвовала, теперь поддерживают новое поколение пациентов после трансплантации.

Послание надежды для семей детей, перенесших или ожидающих педиатрическую пересадку печени

Апрель — это Национальный месяц донорства органов, время, когда мы повышаем осведомлённость о донорстве и чтим тех, кто дарит жизнь. Именно благодаря бескорыстному донору Эмили может отпраздновать 22-ю годовщину пересадки печени. Сегодня Эмили процветает — не только как пациентка после пересадки печени, но и как целитель.

Хотя во время восстановления она не зацикливалась на гневе, она помнит моменты фрустрации. Её путь привёл её к древней китайской практике медицинского цигун — медитативной терапии, которая перемещает и преобразует застойную энергию в теле.

«Это полностью изменило моё самочувствие — физически, эмоционально и духовно», — сказала Эмили. Сегодня она — сертифицированный практик и преподаватель медицинского цигун, помогающий другим обрести исцеление с помощью этой древней мудрости.

Её история — яркое напоминание о том, чего можно достичь при поддержке, упорстве и заботе, растущей вместе с пациентом.

Для семей, которым предстоит детская пересадка печени, программа педиатрической трансплантации в Mass General Brigham for Children предлагает экспертную помощь мирового уровня, инновационные ресурсы — такие как PATH и Peer Connections, передовые достижения, возможность прижизненного донорства и многое другое. Вы найдёте сообщество, которое на протяжении всей жизни оказывает поддержку и способствует выздоровлению.

Эмили, пациентка после пересадки печени, стоит в поле

Эмили теперь сертифицированный практик и преподаватель медицинского цигун.