История Дженн: от операции на головном мозге до походов в Альпы
В мае 2022 года Дженн Мерфф, доктор философии, магистр искусств, только что выступила на конференции в Швеции. Когда она сошла со сцены, её внезапно поразила самая сильная головная боль в её жизни. Она никогда раньше не чувствовала ничего подобного: сдавливающее, сильное давление, от которого она мучилась от боли.
Будучи генеральным директором международной христианской организации и занятой мамой четырех дочерей, она поначалу не придала значения своей боли.
«Я подумала, что это мигрень. Не нужно ехать в больницу из-за мигрени», — говорит она.
Но ужасная боль не проходила даже после того, как она вернулась домой в Вирджинию. В конце концов она обратилась в больницу, где с ужасом узнала, что у нее тяжелое заболевание головного мозга, называемое артериовенозной мальформацией, или АВМ, которое иногда бывает смертельным.
Нирав Патель, доктор медицины, нейрохирург Mass General Brigham, является директором программы по АВМ в больнице Brigham and Women’s Hospital. Он известен во всем мире тем, что лечит самые сложные АВМ. Доктор Патель и его команда смогли удалить АВМ Дженн в ходе длительной, но успешной операции. Затем Дженн работала с Ребеккой Фелан, физиотерапевтом Mass General Brigham в Spaulding Rehabilitation, чтобы завершить восстановление. Благодаря их заботе и ее собственной решимости Дженн удалось избежать катастрофы и вернуться к жизни, которую она любит.
Диагностика и лечение АВМ
АВМ — это врожденное заболевание, то есть состояние, с которым вы рождаетесь. Это заболевание встречается редко, но может иметь разрушительные последствия.
АВМ возникают, когда капилляры в головном мозге формируются неправильно. Капилляры — это крошечные кровеносные сосуды, которые помогают контролировать кровоток между артериями и венами. При АВМ деформированные капилляры вызывают скопление крови в венах. По мере роста давления стенки кровеносных сосудов могут расширяться, как воздушные шары, и без предупреждения лопаться.
Когда вены разрываются, возникает риск необратимого повреждения головного мозга или смерти. АВМ являются основной причиной геморрагического инсульта у молодых людей. Они также могут вызывать судороги.
Лечение АВМ может включать тщательное наблюдение или различные хирургические процедуры по удалению АВМ, в зависимости от типа и расположения в головном мозге. Врачи классифицируют АВМ по шкале от 1 до 5, где 5 — самый тяжелый и опасный тип.
Поиск подходящей команды специалистов по лечению АВМ
Джен была потрясена, узнав, что у неё не только большая АВМ 5-й степени, но и что она расположена в месте, затрудняющем её удаление. Ее АВМ находилась рядом с жизненно важными структурами мозга, отвечающими за движение, зрение и речь. Многие хирурги по всей стране отказывались оперировать, говоря, что риск осложнений слишком велик.
Джен не сдалась. «Я подумала: я же мама. У меня четыре дочери. Мне есть ради чего жить. У меня замечательный муж. У меня отличная карьера, и я чувствую, что выполняю свою миссию», — говорит она. «Мне есть что предложить, и мне еще многое предстоит сделать. Я не могу умереть».
В конце концов она прочитала о пациенте, у которого была похожая сложная АВМ, но его успешно пролечили в больнице Brigham and Women’s Hospital. Она связалась с нейрохирургом этого пациента, доктором Пателем, который согласился взяться за её случай.
«Что мне нравится в докторе Пателе, так это то, что он был очень честен. Он ничего не приукрашивал. Хотя осложнения не всегда можно предвидеть, я знала, на что иду, и понимала, что доктор Патель — именно тот хирург, который мне нужен. Я была так спокойна, зная, что в итоге со мной все будет хорошо», — говорит Джен.
Сканы головного мозга, показывающие образования АВМ.
Снимки, показывающие образования АВМ в головном мозге Джен.
Люди в этих больницах не просто оказывали мне услуги. Я их люблю и надеюсь, что они чувствовали, что их замечают, так же как они заставили меня почувствовать, что меня замечают и о мне заботятся. Когда вы сталкиваетесь с проблемами головного мозга, вам необходимо сохранять своё достоинство. И я чувствовала, что сохраняла свое достоинство на каждом этапе, будь то в Brigham или в Spaulding. Это было действительно особенным.
Джен Мерфф, PhD, MA
- Пациент с АВМ в Mass General Brigham
Хирургическое лечение АВМ: Сложная, деликатная процедура
Хирургические вмешательства при АВМ — это сложные, деликатные операции, выполняемые нейрохирургами под микроскопом для достижения максимальной точности. Нейрохирурги распутывают мальформированные кровеносные сосуды и медленно удаляют их, миллиметр за миллиметром.
Многопрофильная команда работает сообща, чтобы обеспечить уход. Пока хирургическая бригада работает в операционной, другие специалисты отслеживают ход операции с помощью ангиографии. Ангиография — это специальное исследование, которое показывает кровоток в артериях и венах в режиме реального времени. Это позволяет хирургу корректировать ход операции и защищать деликатные структуры головного мозга.
Доктор Патель знал, что операция Дженн по удалению АВМ будет сложной. Ей также предстояло долгое и сложное восстановление после завершения операции.
«Когда я вижу АВМ, первый вопрос, который я задаю себе: смогу ли я это сделать? Физически ли я способен на это? Если ответ «да», второй вопрос, который я задаю себе: должен ли я это делать? И это «должен» неразрывно связано с другим человеком — пациентом. Я сказал Дженн, что это будет очень сложная операция с высоким риском необратимых осложнений», — сказал доктор Патель.
Дженн была уверена в докторе Пателе и команде Mass General Brigham, решив делать операцию.
Персонализированная помощь при АВМ
Удаление АВМ среднего размера может занять 12 часов. АВМ у Дженн была настолько сложной и проникала так глубоко в мозг, что её удаление заняло более чем в два раза больше времени. Доктор Патель и его команда провели 3 отдельные операции за 7 дней. Дженн оставалась в состоянии седации в отделении интенсивной терапии (ОИТ) между процедурами, под постоянным наблюдением специализированной команды медсестер.
Во время операции Дженн Митали Боуз, магистр наук, CNIM, нейрофизиолог Mass General Brigham, ассистировала доктору Пателю. «Нейромониторинг не устраняет все риски, но даёт хирургу гораздо больше уверенности», — говорит доктор Патель.
К концу третьей операции команда была удовлетворена тем, что доктор Патель полностью удалил АВМ. Хотя операции оказали огромное воздействие на её мозг, нарушив способность ходить и говорить, Дженн наконец была готова к выздоровлению.
Физическая реабилитация после операции по поводу АВМ
Восстановление Дженн было таким же сложным, как и сама операция. Она столкнулась с осложнениями после первых операций и в общей сложности перенесла 10 различных хирургических вмешательств. В реабилитационном центре Spaulding Дженн проходила стационарную физиотерапию более 3 месяцев. Позже она прошла дополнительный курс стационарной физиотерапии у себя дома в Вирджинии.
«Самым трудным было осознать, что мне придется заново восстанавливать некоторые когнитивные функции. Мой мозг — это основа моей личности, моей карьеры, всего», — говорит Дженн. «Помню, после операции я хотела позвонить мужу, но не могла понять, как ввести пароль в телефоне. Я начала плакать. «Неужели это то, на что я подписалась? Я подписалась на исцеление». Я решила взять себя в руки, и моя вера сыграла огромную роль, ведь я верю, что Бог был в операционной вместе с доктором Пателем».
Сила духа и решимость Дженн произвели неизгладимое впечатление на ее лечащую команду. Ребекка Фелан, DPT, физиотерапевт из Mass General Brigham, которая заботилась о Дженн в реабилитационном центре Spaulding, была тронута целеустремленностью Дженн.
Для Ребекки помощь пациентам в восстановлении подвижности и независимости — это не просто работа с телом. Ее цель — помочь им найти внутреннюю силу. Это, по-видимому, нашло отклик и у Дженн.
«Я до сих пор помню, как входила в палату Дженн на сеансы терапии. Она излучала такой позитив и оставалась такой мотивированной на наших сеансах терапии, даже когда я знала, что она измотана», — говорит Ребекка.
Дженн выполняет упражнения по физиотерапии на брусьях под руководством Ребекки Фелан.
Дженн на сеансе физиотерапии с Ребеккой Фелан, DPT, в Spaulding Rehabilitation.
Жизнь после АВМ
Дженн преодолевала трудности и постепенно заново училась ходить и говорить. Сейчас она снова живет полноценной жизнью. Недавно она участвовала в конференции, где поделилась своим новым взглядом на важность жизнестойкости.
Дженн также любит проводить качественное время с мужем и дочерьми. Семья даже вместе совершила поход по Швейцарским Альпам всего через 8 месяцев после ее последней операции. Она выражает благодарность за квалифицированную помощь, оказанную ей в Mass General Brigham, доктору Пателю и его команде, Ребекке и преданным своему делу физиотерапевтам из Spaulding за то, что относились к ней с уважением и сочувствием.
«Люди в этих больницах не просто оказывали мне услугу. Я люблю их и надеюсь, что они чувствовали, что к ним относились с вниманием, так же как они заставили меня почувствовать, что меня ценят и обо мне заботятся», — говорит она. «Когда вы имеете дело с проблемами мозга, вам просто нужно сохранить свое достоинство. И я чувствовала, что сохраняла свое достоинство на каждом этапе, будь то в Brigham или в Spaulding. Это было действительно нечто особенное».
Дженн с мужем на склоне горы, на фоне потрясающего вида на Швейцарские Альпы.
Дженн с мужем в Швейцарских Альпах.