Лучшее из двух миров: Удобная и комплексная педиатрическая помощь после трансплантации
Patrick McCormick, 17 лет, родился с почками меньшего размера, чем обычно. К 6 годам у него появились признаки хронической болезни почек, которая приводит к постепенному снижению функции почек. Это означало, что однажды ему, скорее всего, потребуется пересадка почки. Вопрос был лишь в том, когда именно.
С младенчества Pat получал помощь в детском отделении Mass General Brigham
Pat, родившийся в Haverhill, штат Массачусетс, всю жизнь сталкивался с многочисленными медицинскими проблемами. У него расстройство аутистического спектра, он невербален и страдает митохондриальным заболеванием (которое препятствует выработке клетками организма достаточного количества энергии).
Когда Pat был младенцем, педиатр направил его в детское отделение Mass General Brigham в Бостоне для лечения почек. По мере возникновения других проблем со здоровьем его команда врачей расширилась и стала включать специалистов в области неврологии, гастроэнтерологии, дерматологии, а также аллергологии и иммунологии.
Семья Pat уехала из Новой Англии, когда ему было 8 лет. В течение следующих нескольких лет функция его почек постепенно ухудшалась. Из-за его особенностей развития диализ не был подходящим вариантом. Вместо этого его внесли в список на пересадку почки.
В итоге в возрасте 15 лет Pat сделали пересадку почки в одной из больниц Джорджии. Операция пришлась на 50-летие его матери, Margarita Haas, которая назвала это «лучшим подарком на день рождения в жизни».
Хотя пересадка означала, что ему больше не потребуется диализ, она также требовала пожизненной бдительности. Pat требовалось тщательное наблюдение, чтобы убедиться, что его организм не отторгает почку и в нем не развиваются опасные инфекции.
Pat с братьями и сестрами.
Основное место для наблюдения после трансплантации
Два года назад семья Pat вернулась в этот район. Маргарита была очень рада узнать, что детское отделение Mass General Brigham при Wentworth-Douglass Hospital может стать основным местом для ухода за ним после трансплантации.
«Я даже не могу передать, какое это благословение», — сказала она. «Я благодарю Бога за замечательную команду врачей и медсестер, которая у нас здесь есть».
Теперь Pa каждые три месяца посещает своего детского нефролога, доктора медицины Paul Fadakar, в больнице Wentworth-Douglass, расположенной всего в нескольких минутах езды от дома его семьи на юге Нью-Гэмпшира. Раз в год Margarita возит его в детское отделение Mass General Brigham в Бостоне для комплексного осмотра у доктора Fadakar и нескольких других специалистов.
«То, что Pat получает большую часть медицинской помощи в больнице Wentworth-Douglass, гораздо удобнее для него самого и его семьи», — сказал доктор Fadakar, медицинский директор программы по трансплантации почки у детей в детском отделении Mass General Brigham. «А его ежегодный визит в Бостон позволяет ему получить комплексную, многопрофильную помощь, которая так важна для пациентов после трансплантации».
Pat получает помощь в детском отделении Mass General Brigham.
Pat получает помощь в детском отделении Mass General Brigham.
Поиск «золотой середины» в приеме лекарств
Во время одного из обычных визитов Pat в Wentworth-Douglass доктор Fadakar изучает результаты анализов, чтобы оценить функцию почек и следить за появлением осложнений, особенно после перенесённых заболеваний, которые могут привести к инфекциям.
«Иммуносупрессивные препараты, которые он принимает, помогают предотвратить отторжение органа, но они также могут повысить риск инфекции», — говорит доктор Fadakar. «Моя работа — найти "золотую середину" для каждого пациента, то есть подобрать лекарства так, чтобы достичь правильного баланса между риском отторжения и риском инфекции».
«Доктор Fadakar очень приятный в общении человек. С ним легко разговаривать, и он объясняет все так, что я могу понять», — сказала Margarita. «Он слушает, высказывает мнение и отвечает на мои вопросы. Мне очень нравится его манера общения с пациентами».
Команда по уходу за Pat в детском отделении Mass General Brigham включает нескольких специалистов, а также медсестру-координатора, социального работника и диетолога. Его медсестра-координатор Linda Mazzola тесно сотрудничает со своими коллегами-медсестрами в Wentworth-Douglass для координации ухода за Pat. Она также сообщает Margarita о результатах анализов и изменениях в приеме лекарств.
«Здорово, что Pat может получать большую часть медицинской помощи в Wentworth-Douglass. Но не все специальности и услуги, которые ему нужны, доступны в местной больнице», — сказал доктор Fadakar. «Наша возможность дополнить то, что предлагает Wentworth-Douglass, ежегодным визитом в Бостон — это реальное преимущество для Mass General Brigham».
Более того, в детском отделении Mass General Brigham есть программа, которая помогает педиатрическим пациентам после трансплантации перейти под наблюдение взрослых врачей-трансплантологов в Massachusetts General Hospital. В результате такие пациенты, как Пэт, могут рассчитывать на непрерывное медицинское обслуживание в течение всей жизни в системе Mass General Brigham.
Pat со своей мамой Margarita.
Нет необходимости искать другие места
Pat, ученик старшей школы в Durham, штат Нью-Гэмпшир, любит посещать детские площадки, ходить за продуктами, гулять по тропинкам и знакомиться с новыми людьми. С помощью школьного округа Margarita недавно приобрела портативное устройство связи, которое позволяет ему легче выражать свои просьбы и чувства. «Он кажется намного счастливее и меньше расстраивается сейчас», — сказала она.
Когда Margarita рядом с Pat, его безопасность и благополучие — ее главные заботы. Ей всегда нужно знать, где он находится и чем занимается. Это может быть изнурительно, но есть и положительные стороны.
«Несмотря на все трудности, с которыми он столкнулся, сейчас он здоров», — сказала она. «Он заставил меня понять, что действительно важно — замедлиться и наслаждаться жизнью. Если вы здоровы, вы счастливы.
У Margarita также есть дочь-подросток с особыми потребностями, и в последние годы она все чаще полагается на Mass General Brigham.
«Я очень довольна тем, какую помощь получили мои дети», — сказала она. «Я даже не обращаюсь за лечением за пределами Mass General Brigham. Успокаивает знание того, что больницы так хорошо взаимодействуют друг с другом и что мы можем держать всё внутри системы».
Школьная фотография Pat.