Как облегчить симптомы дистонии: История Paul
Десять лет назад Paul Horrigan жил полной жизнью. Будучи спортсменом всю жизнь, он поддерживал здоровье в среднем возрасте, занимаясь бегом и велоспортом. Он был гордым отцом двух дочерей и преданным мужем своей жены Lynn. Но боль в спине начала замедлять его.
«За свою жизнь я пробежал восемь марафонов», — сказал Paul. «Но весь этот бег в конечном итоге привел к сильной боли в спине и ногах. Я дошел до того, что едва мог ходить. Инъекции не помогли, поэтому мне сделали операцию».
Боль в спине у Paul ознаменовала начало семилетнего пути. Он прошел путь от яркого, активного образа жизни до зависимости от инвалидной коляски, и все это без четкого объяснения его симптомов.
После многочисленных безрезультатных попыток лечения у Paul поставили диагноз дистония — неврологическое расстройство движения, выявленное интегрированной командой по уходу в Mass General Brigham. Длительное облегчение наконец пришло благодаря глубокой стимуляции мозга (DBS) — процедуре, которая включает имплантацию устройства для подачи электрической стимуляции в мозг для регулирования его активности.
Сегодня он снова ходит, занимается спортом и живет полноценной жизнью благодаря упорству своей команды врачей и собственной решимости не сдаваться.
Операция привела к диагнозу «дистония»
Первая операция Пола, проведенная вне системы Mass General Brigham, заключалась в сращении позвонков L4 и S1 в поясничном отделе позвоночника. Он с нетерпением ждал возвращения к своему активному образу жизни.
Но шесть недель спустя все изменилось. У Paul начались сильные спазмы в спине, которые были настолько интенсивными, что ему пришлось пользоваться инвалидной коляской, чтобы передвигаться. Не желая мириться с жизнью, полной боли и ограниченной подвижности, Paul начал искать помощь.
«Я стремился найти то, что поможет мне снова ходить, потому что я люблю заниматься спортом. Это было частью моего стимула продолжать двигаться вперед», — сказал он.
Эта решимость привела его к Gregory Brick, доктору медицины, ортопеду-хирургу в больнице Brigham and Women’s Hospital. МРТ показала, что винты в позвонке S1 у Paul вышли из строя, что потребовало повторной операции для их исправления. Вторая операция прошла успешно, но изнурительные спазмы продолжались.
Именно тогда команда Mass General Brigham подтвердила диагноз Paul — дистония.
Дистония — это двигательное расстройство, характеризующееся непроизвольными мышечными сокращениями, которые могут вызывать скручивающие и повторяющиеся движения. Помимо того, что это доставляет неудобства, это может быть очень болезненно.
Пожилая супружеская пара улыбается друг другу
Paul Horrigan со своей женой Lynn
Как справиться с трудноизлечимым заболеванием
Одним из вариантов лечения дистонии являются инъекции ботокса. Это был один из первых методов лечения, которые Paul попробовал для борьбы со своей дистонией. Но в его случае дистония только усилилась — настолько, что он оказался в Massachusetts General Hospital во время рождественских праздников в 2015 году.
Nutan Sharma, доктор медицины, доктор наук, была дежурным неврологом в тот день. «У него были неконтролируемые мышечные сокращения — настолько сильные, что он едва мог сидеть и уж точно не мог стоять, чтобы ходить», — сказала она. «Я пыталась лечить его симптоматически с помощью лекарств, чтобы уменьшить спазмы и помочь ему вернуться домой на праздники. Затем я приняла его в клинике».
Эта первая встреча в Mass General стала началом долгосрочного сотрудничества между доктором Sharma и Paul. Под руководством доктора Sharma Paul прошел обследование на нейродегенеративное заболевание и визуализацию, чтобы исключить повреждение как причину спазмов.
Причина его дистонии оставалась загадкой, поэтому доктор Sharma сосредоточилась на лечении его симптомов. В течение следующих нескольких лет они перепробовали все, включая как минимум 13 различных лекарств, иглоукалывание, терапию в бассейне, музыкальную терапию, массаж и ходьбу на антигравитационной беговой дорожке. Ничего из этого не помогло.
Во время одного из визитов в клинику доктор Sharma привлекла Michael Hayes, доктора медицины, опытного невролога из Brigham and Women’s Hospital для получения второго мнения.
Это было в 2021 году, почти через семь лет после того, как у Paul появились симптомы.
«Я провел нейрофизиологические исследования, чтобы посмотреть, что происходит во время эпизодов, чтобы определить
синхронно ли сокращаются мышцы или они сокращаются несинхронно», — сказал Hayes. «Мы обнаружили, что все мышцы сокращались одновременно и короткими вспышками. Это было чем-то похоже на миоклонус, поскольку у него возникали повторяющиеся вспышки, которые приводили его в дистоническую позу».
Они порекомендовали еще один курс инъекций ботокса. «Ботокс работает за счет ослабления гиперактивных мышц, заставляя их расслабляться и меньше реагировать на аномальную стимуляцию. Но это действительно не помогло Paul в достаточной мере, чтобы оказать существенное влияние».
Старое изображение мужчины, бегущего в Чикагском марафоне, в винтажном стиле
Любовь Paul к бегу сохранялась, пока боль в спине не замедлила его
Глубинная стимуляция мозга обеспечивает долгосрочное облегчение
Поскольку вариантов оставалось немного, врачи Paul порекомендовали последнее лечение: глубинную стимуляцию мозга (DBS).
Вместо того чтобы ослаблять гиперактивные мышцы, реагирующие на аномальные сигналы, DBS прерывает передачу сигналов у их источника, прежде чем они достигнут мышц. DBS включает в себя имплантацию в грудную клетку устройства, похожего на кардиостимулятор, которое посылает электрические импульсы в определенные области мозга для регулирования аномальной активности.
«В таком случае, как у Paul, мы считаем, что клетки мозга больше не регулируются и работают бесконтрольно», — говорит доктор Sharma. «Это похоже на фейерверк в вашем мозгу. DBS создает в мозгу электрическое поле, которое успокаивает эту активность».
DBS часто считается последним средством, поэтому для Paul это не было вариантом на более раннем этапе его пути.
«У Paul была необычная форма дистонии, и существовало не так много литературы, касающейся вариантов лечения. Когда вы рассматриваете DBS, прежде всего, вы проводите операцию на головном мозге, к которой мы относимся очень серьезно. Вы также обрекаете человека на то, что в его мозгу на протяжении всей жизни будет находиться имплантированное устройство с батареей, которую необходимо обслуживать. Это серьезное обязательство для пациента, и процедура сопряжена с рисками», — сказал Hayes.
Но для Paul это решение изменило жизнь. Процедура имплантации, выполненная Rees Cosgrove, доктором медицины, руководителем отделения функциональной нейрохирургии в Mass General Brigham, наконец принесла облегчение, которое он искал. Сегодня бывают дни, когда он даже забывает, что у него дистония.
На протяжении всего своего пути Paul находил поддержку в своей комплексной команде по уходу в Mass General Brigham, в которую входили специалисты из Mass General, Brigham and Women’s и Spaulding Rehabilitation. Он благодарит их за то, что они помогли ему снова встать на ноги.
«Моя искренняя признательность и благодарность моим врачам из Mass General Brigham», — сказал Paul. «И нельзя не упомянуть Susan Ragonн и покойную Anne Esposito из Mass General за их поддержку и неустанное стремление дать мне возможность жить лучше».
Пожилая супружеская пара с 4 собаками в лесу
Paul и Lynn позируют для фотографии во время прогулки со своими четырьмя собаками