История Remy: Адаптивная лучевая терапия при саркоме Юинга
Когда 12‑летний Remy Dumas начал испытывать постоянные боли в бедре, его родители Doug и Melinda предположили, что это может быть спортивная травма или боли роста. Remy, энергичный и активный ребенок, всегда был здоров, что делало внезапный дискомфорт ещё более тревожным.
Внешне это было незаметно — опухоль не выступала за пределы кожи, но его отец заметил едва уловимые изменения: Remy терял вес, уставал и перестал быть самим собой.
Обеспокоенный внезапными изменениями в здоровье Remy, его отец настоял на дополнительном обследовании. Визуализация подтвердила диагноз: саркома Юинга, редкий вид рака костей, который поражает преимущественно детей и подростков.
Заболевание начинается в костях и иногда может распространяться на другие части тела, чаще всего в легкие или костный мозг.
Этот диагноз стал началом тяжелого пути через химиотерапию и лучевую терапию — пути, который в конечном итоге поставил Remy в авангард новой главы в лечении рака.
Начало лечения
После первого курса химиотерапии Remy продемонстрировал исключительно хорошую реакцию на лечение. Лечение уменьшило опухоль и устранило большинство небольших очагов в его легких.
Чтобы устранить оставшуюся опухоль в области таза, семья встретилась с Hesham Elhalawani, доктором медицины, магистром наук, из Cancer Institute при Mass General Brigham. Доктор Elhalawani занимает должность директора отделения лучевой терапии для детей и молодых взрослых в Brigham and Women’s Hospital.
Доктор Elhalawani внедрил адаптивную лучевую терапию (АЛТ, ART) — новый подход, который ещё не получил широкого распространения при лечении детей с раком и является альтернативой сложной операции, которая могла бы потребовать удаления части тазовой кости и многолетней реабилитации.
Изучение адаптивной лучевой терапии
После долгих раздумий и исследований Doug и Melinda решили дать Remy шанс с помощью АЛТ.
Он вошёл в историю как первый педиатрический пациент Brigham and Women’s Hospital, получивший АЛТ с использованием системы Ethos — технологии, которая персонализирует лечение в режиме реального времени.
«Традиционно, как только план облучения составлен в начале терапии, один и тот же план используется каждый день», — сказал доктор Elhalawani. «Но тела детей могут быстро меняться во время лечения — опухоли могут уменьшаться, органы могут смещаться, а анатомия ребенка может меняться, поскольку мочевой пузырь или кишечник каждый день наполняются по-разному. Все эти изменения могут повлиять на точность попадания излучения в опухоль или на сохранение развивающихся внутренних органов, что может непреднамеренно повлиять на их функцию в долгосрочной перспективе».
Родители Remy вспоминают, что были поначалу удивлены, когда им сказали, что их сын станет первым ребенком в Массачусетсе, который пройдет этот вид лечения.
«Сначала это было ошеломляюще», — сказал Doug. «Но когда доктор Elhalawani и его команда объяснили, как это работает и насколько тщательно они будут все контролировать, мы почувствовали уверенность, что это правильный выбор».
Remy и его отец с членами медицинской команды из Cancer Institute при Mass General Brigham
Комфорт и поддержка во время АЛТ
Сеансы адаптивной терапии обычно длились около 50 минут, в течение которых Remy мог общаться со своей медицинской командой через интерком. Опыт стал еще более комфортным благодаря AVATAR — аудиовизуальной системе, которая позволяет пациентам смотреть фильмы или передачи во время лечения. Эти небольшие удобства помогли сделать высокоточные сеансы облучения более терпимыми, сохраняя его спокойствие и вовлеченность на протяжении всего процесса.
«Remy был полностью погружен в мир «Истребителя демонов», как будто он смотрел сериал, уютно расположившись на диване, а не на процедурном столе во время получения облучения», — сказал доктор Elhalawani. «Было так приятно видеть, как Remy возвращается к своей обычной жизни, рассказывая нам о персонажах этого сериала».
Remy завершил свой основной курс облучения как раз к Хэллоуину. Благодаря тщательному планированию и поддержке друзей он смог присоединиться к празднованию, нарядившись в костюм и наслаждаясь праздником.
«Я был так рад, что смог отправиться по домам собирать конфеты вместе с друзьями. Это был отличный вечер», — сказал Remy.
Непрерывное лечение и поддержка сообщества
Хотя основной курс лучевой терапии Remy завершен, он продолжит химиотерапию еще в течение трех месяцев, после чего последует низкодозное облучение легких для снижения риска рецидива. На протяжении всего этого пути семья Дюма получала огромную поддержку от друзей, соседей и медицинского персонала.
«Поддержание боевого духа — одна из самых важных частей этого пути. Каждое доброе действие, каждый жест поддержки — все это придает сил», — сказал Doug.
По мере продолжения лечения история Remy демонстрирует возможности современного лечения рака у детей: применение передовых технологий, персонализированного планирования и человеческой заботы.
Doug подчеркнул важность задавать вопросы, отстаивать интересы своего ребенка и узнавать как можно больше о вариантах лечения, особенно при использовании новых методов терапии.
«Если бы мне пришлось принимать решение снова, я бы все равно выбрал этот путь», — сказал Doug. «Команда Cancer Institute при Mass General Brigham была невероятной — они придавали нам уверенности на каждом этапе пути. Я не могу выразить словами, насколько высоки уровень заботы, сострадания и профессионализма, с которыми мы там столкнулись».
Remy звонит в колокольчик после завершения курса АЛТ.
Remy звонит в колокольчик после своего последнего сеанса АЛТ