Sean M. Healey & AMG Center for ALS
617-724-3914
Мультидисциплинарная помощь и лидерство в исследованиях АЛС
АЛС, также известная как болезнь Лу Герига, является прогрессирующим состоянием, которое в первую очередь затрагивает нервные клетки, контролирующие движение мышц (двигательные нейроны). Со временем это приводит к слабости мышц и потере функции.
Путь каждого человека с АЛС уникален. В институте неврологии Mass General Brigham наши специалисты сосредоточены на понимании уникальных потребностей каждого человека, чтобы обеспечить скоординированный, персонализированный уход.
У вас также есть доступ к одной из крупнейших исследовательских программ по АЛС в больницах мира. Это включает клинические испытания и, когда это уместно, варианты лечения по программе расширенного доступа (compassionate use). Эти возможности тщательно обсуждаются с вашей командой по уходу, чтобы вы могли принимать обоснованные решения относительно вашего ухода.
Подпишитесь на нашу рассылку, чтобы быть в курсе новостей Healey & AMG Center.
Наш подход к уходу и исследованиям по АЛС
С 1993 года наша программа объединяет ведущих экспертов с глубоким опытом в методах лечения и исследованиях АЛС. В зависимости от ваших потребностей и предпочтений, ваша команда может включать экспертов в:
- Неврология
- Пульмонологическая помощь
- Питание
- Трудотерапия
- Физиотерапия
- Логопедия и терапия вспомогательной коммуникации
- Респираторная терапия
- Социальная работа
- Генетическое консультирование
- Паллиативная помощь
- Физиатрия
- Медицинская помощь на дому
- Консультирование родителей
- Консультирование по любым вопросам
Все эти специалисты объединяются для создания персонализированного плана ухода для вас.
Наша команда объединяет несколько специализированных приёмов в один приём в клинике. Мы также предоставляем виртуальные, клинические и домашние последующие приёмы.
Если это ваш первый визит, пожалуйста, принесите ваш страховой полис, документ, удостоверяющий личность, а также актуальный список лекарств и пищевых добавок. Мы также рекомендуем принести вашу медицинскую карту и результаты обследований на диске, а также любое респираторное оборудование или средства нутритивной поддержки, которые могут вам понадобиться.
Вместе с терапиями, которые поддерживают подвижность, коммуникацию и повседневную деятельность, мы назначаем медикаменты, одобренные FDA, для управления симптомами АЛС. Медикаменты подбираются в зависимости от ваших потребностей и могут включать:
- Рилузол
- Эдаравон
- Тоферсен (для людей с АЛС, ассоциированным с мутацией в гене SOD1)
- Нуедекста
Мы также связываем пациентов и их семьи с общественными ресурсами для получения дополнительной поддержки.
В рамках вашего персонализированного плана ухода мы предлагаем телемедицинские приёмы по телефону и видео. Если вы заинтересованы в телемедицинском визите, пожалуйста, спросите вашего врача о том, как его организовать.
Кроме того, мы предлагаем выездные приёмы и приёмы на дому. Вы можете общаться с вашим врачом через защищенные сообщения, мобильные приложения и инструменты удаленного мониторинга.
На протяжении более 30 лет Healey & AMG Center for ALS является лидером в поиске новых подходов к пониманию и методам лечения АЛС. В 1993 году наши исследователи идентифицировали первый ген, связанный с АЛС — прорыв, который открыл двери для современных исследований АЛС. С тех пор наши ученые и врачи продолжают продвигать эту область вперед. Мы помогли создать Сеть Превосходства по АЛС (NEALS), глобальную сеть, которая объединяет исследователей АЛС и клинические центры для ускорения прогресса. Наше руководство также запустило одно из первых платформенных испытаний по АЛС и внесло вклад в первое испытание прецизионной терапии — вехи, которые помогли ускорить продвижение новых методов лечения.
Пациенты Healey & AMG Center for ALS имеют доступ к исследовательским проектам в Mass General Brigham, сосредоточенным на понимании генетических причин АЛС, причинах дегенерации двигательных нейронов, стратегиях замедления или предотвращения прогрессирования и методах восстановления функции.
Для некоторых пациентов, не подходящих для участия в клинических испытаниях, исследовательские терапии могут быть доступны через Программы Расширенного Доступа.
24/7
Уход с доступом к клиническим испытаниям и исследовательским терапиям
100+
Исследования, проводимые в любое время
30+
Годы открытия новых способов понимания и лечения АЛС
Клинические испытания и исследования АЛС
Healey & AMG Center for ALS возглавляет одну из самых активных программ исследований АЛС в мире, с более чем 100 исследованиями, проводимыми в любое время. Наши команды сосредоточены на разработке новых методов лечения, улучшении биомаркеров и проектировании более эффективных клинических испытаний для продвижения многообещающих терапий вперед.
Наша цель — ускорить разработку методов лечения, которые замедляют, останавливают и однажды предотвратят АЛС. Наша интегрированная модель объединяет ученых, клиницистов, инженеров и людей, живущих с АЛС, чтобы перенести открытия из лаборатории в клинические испытания.
Исследования включают клеточные и генные терапии, целевые антитела и маломолекулярные методы лечения с целью замедлить или остановить заболевание. Поскольку АЛС влияет на каждого человека по-разному, мы используем подходы прецизионной медицины, чтобы подобрать методы лечения, соответствующие биологии каждого человека.
Изучите наши исследования АЛС
Пожертвование Healey & AMG Center for ALS.
Поддержите нашу миссию
Связаться с Healey & AMG Center по вопросам БАС
617-724-3914
Услуги для иностранных пациентов
Контактная информация для иностранных пациентов