Программа нейрофиброматоза
855-776-4224
Позвоните в Институт рака системы Mass General Brigham по номеру 855-776-4224
Скоординированная, пожизненная помощь при нейрофиброматозе
Нейрофиброматоз — это генетическое заболевание нервной системы, которое вызывает образование опухолей в различных местах тела. В Институте рака Mass General Brigham мы можем связать пациентов с различными специалистами из нашей системы здравоохранения и координировать их лечение.
Мы также являемся одним из немногих центров в стране, которые лечат взрослых и детей с нейрофиброматозом. Наша способность заботиться о всей семье выделяет нас среди других. Мы принимаем более 700 пациентов в год и являемся международным центром направления для NF1, NF2 и шванноматоза.
Наш подход к лечению нейрофиброматоза
Мы обычно ставим диагноз NF, проводя физический осмотр и проверяя клинические признаки. Осмотры кожи и глаз могут помочь нам диагностировать NF1. Врачи в Massachusetts Eye & Ear проводят тщательную офтальмологическую оценку.
Иногда мы используем визуализацию для диагностики NF2. Генетическое тестирование обычно не требуется. Тем не менее, это может помочь выявить детей, у которых есть NF, но которые еще не проявляют признаков.
Большинство пациентов с NF имеют легкие или умеренные симптомы и не нуждаются в активном лечении. Тем не менее, мы внимательно следим за проблемами, которые могут возникнуть при NF, включая:
- Синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ)
- Доброкачественные опухоли, такие как нейрофибромы и шванномы
- Головные боли
- Трудности в обучении
- Остеопороз
Если возникают новые проблемы со здоровьем, мы работаем вместе с соответствующими специалистами, чтобы убедиться, что ваше лечение отвечает всем вашим потребностям.
Через Mass General Brigham у вас есть доступ к различным специалистам, таким как:
- Генетические консультанты
- Эндокринологи
- Специалисты по обучению
- Неврологи
- Нейроонкологи
- Офтальмологи
- Хирурги-ортопеды
Поскольку NF является генетическим заболеванием, будущие родители с NF часто беспокоятся о том, могут ли их дети унаследовать его.
Мы предлагаем генетическое консультирование и тестирование для будущих родителей с NF. Эти услуги позволяют будущим родителям лучше разобраться в своих вариантах и снизить риск наследования NF.
Для некоторых пациентов с NF операция может помочь облегчить боль, устранить косметические нарушения или восстановить функции. Если у пациентов наблюдается потеря слуха, мы можем восстановить его с помощью имплантируемого протеза.
Мы также предлагаем хирургическое вмешательство при вестибулярных шванномах (акустических невромах), связанных с NF2. Мы проводим больше таких процедур, чем любой другой центр в регионе.
Наши врачи первыми идентифицировали ген, ответственный за NF2, и активно участвуют в исследованиях для улучшения тестирования и лечения NF.
Наши исследования сосредоточены на:
- Генетические исследования для получения дополнительной информации о симптомах NF
- Идентификация новых таргетных методов лечения NF
- Улучшение качества жизни людей с NF
- Повышение эффективности тестирования на NF
Заболевания нейрофиброматоза, которые мы лечим
Наши специалисты по раку
855-776-4224
Позвоните в Институт рака системы Mass General Brigham
Клинические испытания и исследования рака
Узнайте больше о наших исследованиях в области онкологии
Узнайте, как исследования в области онкологии влияют на лечение пациентов
Найдите клинические исследования
Ресурсы и поддержка для пациентов
Просмотрите все ресурсы для пациентов
Свяжитесь с Институтом рака
855-776-4224
Позвоните в Институт рака системы Mass General Brigham по номеру 855-776-4224
Служба для иностранных пациентов
Свяжитесь со Службой для иностранных пациентов