Программа по лечению воспалительных заболеваний кишечника у детей

Наш подход к лечению

Вы и ваша семья играете ключевую роль в "Вашей команде по ВЗК".

Ваша команда по ВЗК может включать диетологов, педиатрических хирургов, социальных работников, терапевтов по стоме, офтальмологов, дерматологов и психиатров или психологов, если это необходимо.

Образование о ВЗК очень важно для достижения наилучших результатов. Все новые пациенты вместе с членами семьи проходят индивидуальное обучающее занятие по ВЗК. Мы предложим дополнительные образовательные материалы на проверенных нами надёжных веб-сайтах. Мы призываем вас и вашего ребенка задавать вопросы и активно участвовать во всех решениях, касающихся ухода за вами или вашим ребенком.

Исследования и новые знания приводят к улучшению ухода за пациентами, и мы предлагаем нашим пациентам возможность, если они пожелают, участвовать в исследованиях, направленных на повышение качества лечения детей с ВЗК. Наша программа по ВЗК является одним из крупнейших участников Реестра Improve Care Now по ВЗК.

Коммуникация и доступность важны для нас. Вы можете связаться с нами напрямую по телефону 1-877-PEDI-IBD (1-877-733-4423), чтобы оставить нам сообщение.

Команда консультантов для родителей/пациентов (PPAT) — это группа родителей и пациентов-добровольцев, посвященных работе в партнерстве с врачами и командой по уходу Центра ВЗК Mass General Brigham for Children. Миссия PPAT заключается в том, чтобы помочь улучшить уход и результаты для детей и подростков, получающих лечение от воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК).

Диагноз воспалительного заболевания кишечника (ВЗК) может быть подавляющим и запутанным. Мы понимаем, как это заболевание влияет на пациентов и их семьи, потому что мы сталкиваемся с этим каждый день. Наша цель — дать пациентам и их семьям возможность самостоятельно управлять своим заболеванием, а также получать поддержку и необходимую информацию на каждом этапе лечения ВЗК. Это достигается через постоянные образовательные программы, организуемые в течение года. Кроме того, мы стремимся создать поддерживающее сообщество через социальные программы и наставничество.

ВЗК может быть очень изолирующим заболеванием, и наша философия заключается в том, что никто не должен беспокоиться в одиночку. Мы — группа, которая понимает стресс, беспокойство и трудности, которые может вызвать ВЗК, но мы также знаем, что пациенты могут процветать и жить счастливыми и полноценными жизнями.

Болезнь Крона

Болезнь Крона чаще диагностируется у молодых людей, чем у детей, но у детей также может развиться болезнь Крона. Болезнь Крона — это форма воспалительного заболевания кишечника (ВЗК), которая может поражать разные части желудочно-кишечного тракта от рта до ануса. Наиболее распространенной частью пищеварительного тракта, которая воспаляется, является нижняя часть тонкой кишки, называемая илеумом. Другие распространенные области включают пищевод, желудок, двенадцатиперстную кишку, аппендикс и толстую кишку.

Болезнь Крона не обязательно должна поражать весь желудочно-кишечный тракт (и редко это происходит). Она может «пропускать» участки (нормальные участки между двумя воспаленными участками). Воспаление проникает глубоко в ткани желудочно-кишечного тракта и изменяет всю толщину стенок кишечника.

Распространенные типы болезни Крона у детей включают:

• Илеит: Илеит — это состояние, при котором болезнь Крона наблюдается только в конце тонкой кишки.
• Колит: Колит — это воспаление только в толстой кишке. Это медицинский термин для обозначения воспаления в толстой кишке и может описывать как колит при болезни Крона (болезнь Крона толстой кишки), так и язвенный колит (другую форму воспалительных заболеваний кишечника).
• Илеоколит: Илеоколит — это состояние, при котором болезнь Крона затрагивает части как толстой кишки, так и тонкой кишки.

Болезнь Крона также может затрагивать верхнюю часть желудочно-кишечного тракта, такую как желудок или пищевод (трубка, соединяющая рот с желудком).

Симптомы болезни Крона варьируются в зависимости от места и степени воспаления в желудочно-кишечном тракте. Пациенты с относительно незначительным воспалением будут испытывать более легкие симптомы, в то время как пациенты с обширным воспалением будут иметь более тяжелые симптомы. Некоторые пациенты будут испытывать обострения чаще, чем другие, которые могут дольше оставаться в ремиссии.

Болезнь Крона также может затрагивать верхнюю часть желудочно-кишечного тракта, такую как желудок или пищевод (трубка, соединяющая горло с желудком).

Симптомы активной болезни Крона включают:

• Лихорадка
• Диарея
• Боль в животе
• Потеря веса
• слабость
• Кровь в стуле
• Ректальное кровотечение
• Боль в суставах
• Кожная сыпь

Некоторые дети с болезнью Крона имеют рубцы или сужения в своих кишечниках. Это называется стриктурой. Стриктуры могут вызывать боль в животе и рвоту, а также приводить к закупорке кишечника. Некоторые стриктуры вызываются воспалением, которое уменьшается при лечении. У других могут наблюдаться рубцы (фиброз), которые иногда расширяют с помощью баллонной дилатации при колоноскопии или, у некоторых детей, требуют хирургического вмешательства.

Еще одним возможным осложнением при болезни Крона является свищ. Свищ — это соединение одной части кишечника с другой частью тела (например, с другой частью кишечника, мочевым пузырем или кожей). Свищи могут улучшаться при приеме противовоспалительных препаратов, но некоторые требуют хирургического вмешательства.

Иногда свищ может привести к образованию абсцесса (скопления инфекции). Абсцессы требуют антибиотиков. Абсцессы также могут потребовать дренирования, проводимого радиологом с использованием трубки, или хирургического вмешательства.

Язвенный колит

Проктит
Этот тип язвенного колита возникает, когда воспален самый конец толстой кишки.

Левосторонний колит
Этот тип язвенного колита возникает, когда воспалена одна треть толстой кишки.

Обширный колит
Этот тип язвенного колита возникает, когда воспаление охватывает более половины толстой кишки.

Панколит
Этот тип язвенного колита возникает, когда воспаление затрагивает всю толстую кишку.

Симптомы язвенного колита включают:

• Диарея (иногда с кровью или гноем)
• Боль в животе и/или прямой кишке
• Ректальное кровотечение
• Позывы к дефекации
• Потеря веса
• Усталость
• Высокая температура

Возможные осложнения язвенного колита включают:

• Сильное кровотечение (может привести к железодефицитной анемии)
• Отверстие в толстой кишке (перфорация толстой кишки)
• Сильное обезвоживание
• Заболевание печени (редко)
• Потеря костной массы (остеопороз)
• Воспаление кожи, суставов и глаз, а также язвы на слизистой оболочке полости рта
• Повышенный риск развития рака толстой кишки
• Быстрое расширение толстой кишки (токсический мегаколон)
• Повышенный риск образования тромбов в венах и артериях

Дети с язвенным колитом (и болезнью Крона) часто проходят колоноскопии, когда их симптомы усиливаются, и врач обсуждает изменение лечения.

Кроме того, у людей с колитом (либо из-за язвенного колита, либо из-за болезни Крона) повышен риск рака толстой кишки на протяжении всей жизни. Рекомендуется начинать скрининговые колоноскопии через 7-8 лет после постановки диагноза язвенного колита (или болезни Крона толстой кишки) и проводить их с регулярными интервалами. Этот тест следует проводить, даже если ваш ребенок чувствует себя хорошо. Факторы, повышающие риск рака толстой кишки: обширная зона воспаления, длительность воспалительного процесса и проблемы с печенью, связанные с колитом.