年轻先天性心脏病患者已跑完三场马拉松，征程仍在继续

患有先天性心脏病的人群强行进行高强度体能运动十分危险，真的是这样吗？答案未必如此。27 岁的 Alexa Hassan 就是最好的例证。

Alexa 在康涅狄格州普罗斯佩克特长大，出生即确诊法洛四联症。这是一种罕见心脏畸形，会造成全身供氧不足。出生三个月时，她接受了心脏缺损修补手术，同时在右心室植入瓣膜，以此改善体内血液循环。

手术非常成功，Alexa 成长过程中没有任何行动方面的身体受限。高中时期，她入选全美啦啦队最佳阵容，同时是校田径队队员。进入马萨诸塞大学波士顿分校后，她继续在校参与田径项目。

大学毕业后，Alexa 在波士顿入职成为一名护士。她的儿科心脏病主治医生建议她转入当地成人先天性心脏病 (ACHD) 专科项目随访，并将她转诊至 Mass General Brigham 心血管研究所。在 Mass General Brigham 心脏病专科医生 Doreen DeFaria Yeh 医学博士的长期诊疗监护下，Alexa 坚持规律锻炼，先后完成三场马拉松赛事。

““DeFaria 医生和她的团队诊疗工作做得特别出色。我在这里的就医体验非常好，不会再考虑去其他机构就诊。”

定制化终身随访诊疗

DeFaria 医生隶属于 Massachusetts General Hospital 成人先天性心脏病诊疗项目。该项目通过成人先天性心脏病协会官方认证，符合全国先天性心脏病终身诊疗规范标准。该项目为 Alexa 这类先天心脏缺陷成年患者提供个性化、全生命周期医疗照护。心内科医生、介入心内科医生、心外科医生等多领域成人先心病专科团队协同配合，为每一位患者量身定制诊疗方案。

DeFaria 医生着重说明：患者步入青年阶段后，应当转诊至成人先心病专科医生处随访，由医生以长远视角管控心脏健康。

“我们当下所有诊疗干预，都是为了保障患者在六七十年后心脏依旧维持良好状态。”DeFaria 医生表示。“这意味着我们需要长期监测、预防与处理儿时手术数十年后可能出现的各类并发症，例如心力衰竭、冠心病、高血压等问题。同时，女性患者孕期全程健康管理也是我们核心工作之一。”

五年前，Alexa 开始定期找 DeFaria 医生复诊。彼时，她日常会散步、去健身房力量训练。医患二人深入沟通了长期运动对心脏健康的重要意义，DeFaria 医生建议她把跑步加入日常锻炼清单。

“多年前，我们会叮嘱先心病患者切勿过度发力、规避高强度运动。但这种理念导致很多患者体重超标甚至肥胖，心脏功能长期缺乏锻炼出现退化。”DeFaria 医生介绍道，“绝大多数情况下，这类患者的运动耐受度远比我们过去认知的更高。他们可以跑马拉松、参加铁人三项。越早养成运动习惯，晚年心脏健康状况就会越理想。这也是我们一直希望传递给患者的核心理念。”

征战波士顿马拉松，难忘的人生经历

Alexa 很快采纳了 DeFaria 医生的运动建议，开始坚持跑步，同时学习拳击、骑行与瑜伽课程。

次年春天，她前往现场观看波士顿马拉松赛事，沿途为成千上万参赛选手加油的过程，让她萌生了亲自参赛的想法。

DeFaria 医生回忆：“看到她有着强烈意愿提升心肺耐力，我由衷为她高兴。我们始终鼓励先心病患者在安全前提下，依照自身意愿开展运动。”

为此，成人先心病专科项目联合心血管研究所心血管机能评估专科，开展专项运动负荷试验，检测心脏承受高强度运动的能力。若测评结果达标，患者通常可以不受运动项目限制。

Alexa 就顺利通过了该项评估，2024 年她和数位好友一同报名参加波士顿马拉松。赛前她内心十分紧张，比赛大半程都要对抗身体疲惫与酸痛。也正因一路艰辛，冲过终点线的喜悦格外珍贵。

她讲述道：“肾上腺素褪去、拿到奖牌之后，我几乎寸步难行。脚底大面积起水泡、多处磨破皮出血。整场比赛心情跌宕起伏，既有期待与喜悦，也有煎熬与痛苦。但完赛之后，所有难熬的瞬间都会慢慢淡化。”