Chris 的故事：一例由 Mass General Brigham Cancer Institute 缔造的脊索瘤生存奇迹
现年 46 岁的 Chris Kobos 身体健康，与妻子 Dana 共同抚养着两个孩子。这样平凡而幸福的生活，放在 1997 年他刚被确诊为极其罕见的脊索瘤时，简直是不敢想象。正是得益于 Mass General Brigham Cancer Institute 为他配备的顶尖医疗团队，他才能战胜病魔，活到今天，并有机会讲述这段经历。
脊索瘤是一种进展缓慢的骨源性肿瘤，其发病位置可沿脊柱从头骨底部一直延伸至尾骨。在美国，每年仅有 300 至 350 人被确诊患有此病。
Chris 很幸运，在确诊时恰好居住在 Mass General 附近，而该院在脊索瘤治疗领域拥有极为丰富的经验。时隔二十七年，他仍对当年获得的救治满怀感激。
“19 岁那年，Mass General 的外科团队救了我的命；而我的放射肿瘤科医生 Norbert Liebsch（医学博士、哲学博士）又给了我活下去的一切可能，”Chris 说道。
2024 年夏天，Chris Kobos 与家人合影留恋。
专业专长有助于脊索瘤的诊断
18 岁时，Chris 并未太把自己的健康当回事。因此，偶尔出现复视症状，也曾去看过神经眼科医生但未能查明原因，他却并未将这事放在心上。后来这个症状自行消退了，他离开家前往科尔盖特大学开始大学生活。
大一期间，Chris 出现了间歇性症状，如排尿困难，后颈还会有一种像电流窜上来似的异样感。他以为这些症状与压力或打橄榄球时受的伤有关。然而，这些却是身体出现问题的信号。
次年八月，Chris 在马萨诸塞州的南塔克特岛度假。一天早上醒来时，他无法走直线，也无法排尿。他的眼睛也很痛。
当地一家医院为他做了 CT 扫描，发现其颅底附近有异常。由于该医不具备处理此类病例的条件，他被空运至 Mass General。
被送到医院的当天夜里，Chris 就接受了急诊手术，以减轻脑部压力。没过几天，他被诊断出患有脊索瘤。肿瘤已经深深压迫到他的脑干，影响到向身体其他部位传递的信号。
“由于脊索瘤非常罕见，有时会被误诊为其他类型的肿瘤——最常见的是垂体瘤，”放射肿瘤学家 Shannon MacDonald 医学博士说。她于 2020 年 7 月 Liebsch 医生退出临床工作后，开始为 Chris 提供诊疗。“但在 Mass General，我们这类经验丰富的医生通常能在核磁共振影像上识别出脊索瘤的典型特征。当然，最终确诊还需要手术后的病理报告来证实。”
术后，Chris Kobos 正在医院里康复休养。
确立质子治疗在脊索瘤护理中的应用
Chris 的肿瘤长在颅底附近。这种类型的脊索瘤很少扩散到其他器官。尽管它可能复发，但通常复发在相同位置。基于这些原因，根据 MacDonald 医生的说法，颅底脊索瘤患者往往具有“相对较好的预后”。
脊索瘤治疗的第一步是手术切除，即尽可能多地切除肿瘤。由于位置敏感，颅底脊索瘤无法完全切除。在 Mass General Brigham Cancer Institute，一支由神经外科、整形外科等颅底专家组成的团队为 Chris 主刀。手术过程持续了 14 个多小时。
大约一周后，Chris 和他的家人第一次见到了 Liebsch 医生，商量准备出院的相关安排。Liebsch 医生解释说，Chris 非常适合接受一种名为“质子束疗法”的先进放疗技术。
传统放疗使用的是 X 射线，这种电磁辐射在照射时会穿透人体，从进入一侧到穿出另一侧。在此过程中，虽然能杀灭肿瘤，但附近正常组织也会受到损伤。相比之下，质子疗法提供的是高能量、聚焦的质子束。质子束在进入肿瘤时行进距离有限且可控，且不会超出肿瘤范围，如果操作得当，健康组织不会受到损伤。
在 Chris 接受治疗时，Mass General 的患者在位于哈佛大学的 Harvard Cyclotron Laboratory 接受质子治疗。该设施于 1949 年启用，最初用于核物理学研究。20 世纪 60 年代，Mass General 的医生开始与哈佛大学的物理学家和工程师合作，将该技术应用于临床诊疗。
从 1961 年到 2002 年关闭期间，Cyclotron 为超过 9000 名患者提供了质子治疗。手术切除后辅以质子治疗，现已成为治疗脊索瘤的标准方案。
“过去，医学界认为脊索瘤对放疗不敏感，极难治愈，预后非常不乐观。传统的低剂量放疗根本不足以遏制这些肿瘤。”MacDonald 医生说道。“Mass General 的前辈专家们发现，借助质子治疗，我们可以安全地将放疗剂量提升到更高水平，而这一突破最终使脊索瘤成了一种可以被治愈的疾病。”
新英格兰地区唯一的质子治疗中心所在地
在术后治疗的早期，Chris 每天早上前往 Mass General 接受传统放射治疗，每天晚上前往 Cyclotron 接受质子治疗。到第六周结束时，他只在 Cyclotron 每天接受两次质子治疗。
“去 Cyclotron 那边确实感觉不一样，”他回忆道。“接受传统放射治疗时，我去了 Mass General 的一个房间，看起来就是标准的医疗场所。而 Cyclotron 设在一栋古老的物理大楼里。走进去就像钻进一台机器的内部。挺有意思的，但我从来没觉得不适应。”
Chris 当时的疗程安排和现在不太一样。如今的方案通常只做质子治疗，每天一次，一共持续八周。
2001 年，在 Chris 接受治疗四年后，Mass General 开设了 Northeast Proton Therapy Center，后来更名为 Francis H. Burr Proton Therapy Center。2020 年，该院开设了 Gordon-Browne Proton Therapy Center。这两个中心共同组成了新英格兰地区唯一的质子治疗机构，已为超过 10000 名患者提供了质子治疗，其中包括 1000 多例颅底脊索瘤病例。
Matzkin 医生Mass General Brigham Cancer Institute 在应用质子治疗脊索瘤方面拥有迄今为止最为丰富的经验。这对患者的预后有重大影响。
“这是一种非常精密的治疗，如果操作不当，对患者来说将是灾难性的，”她说。“至关重要的是，从制定质子放疗计划的医生、物理师、剂量师，到实际执行治疗的放疗技师，每一个环节的人员都必须由经验丰富的资深同事进行手把手带教和实操培训。这样，才能确保治疗带来的益处远远大于风险。
“努力过上正常的生活”
Chris 在大学休学了一个学期，以接受放射治疗和质子治疗，并从中恢复。除了轻微脱发外，他几乎没有出现其他副作用，顺利度过了治疗期。治疗进行到一半时，他感觉身体状况良好，甚至还有精力去滑雪。
“治疗对我来说，更像是每天需要抽空去办的一件事，”他说，“但我一直尽量让自己保持正常的生活节奏。”
1998 年春季，Chris 回到了科尔盖特大学继续学业，之后顺利拿到了环境地理学的学位。治疗结束后，他经历了一段相当煎熬的等待。七个多月后才排到一次磁核共振检查，以确认治疗效果。最终他等来了好消息：治疗成功了。
如今 Chris 定居在长岛，之后一直定期返回 Mass General 做磁核共振复查。他与 Liebsch 医生建立了深厚的感情，25 年来一直由 Liebsch 医生为他解读 MRI 结果。“我妻子和我开玩笑说，他就像我们的家人一样，”Chris 说道。“他真的太棒了，他温和、坦诚、沉稳、体贴。而且他是真的在听你说话。我能感觉到，他关心的不仅是我的病，更是我这个人。”
Liebsch 医生退休后，MacDonald 医生成为了 Chris 新的放射肿瘤科主治医生。“因为我和 Mass General 医疗团队有着深厚的渊源，而且那里的医疗质量确实无可挑剔，所以我一直希望和他们保持联系，”他说道。
Chris 现在计划每两年找 MacDonald 医生做一次 MRI 检查。医生强调，终身监测非常必要。
“脊索瘤生长极为缓慢，而治疗可能带来的远期风险甚至要到二三十年后才会出现，”她解释道。“我们发现很多医院在患者术后随访 5 到 10 年就不再跟踪了，但这对于脊索瘤并不合适。我们的观点是，这类患者确实需要终身随访。”
与许多其他脊索瘤患者一样，Chris 也从 Mass General 的多学科综合诊疗模式中大大受益。多年来，一直有一个由多学科顶尖专家组成的团队在为他保驾护航。其成员涵盖放射肿瘤学、内科肿瘤学、神经外科、头颈外科、放射学、神经内分泌学、神经眼科学及其他专科。
1998 年圣诞节，Chris Kobos 与家人合影。
长期接受治疗团队的随访很重要。如果您出现并发症，我们可以为您引荐 Mass General 的专家，他们非常熟悉这种肿瘤以及您作为患者的需求。
Shannon MacDonald 医学博士
- 放射肿瘤医师
积极心态的益处
Chris 形容自己的生活“棒极了”，他感恩有妻子相伴、有两个孩子，也感恩自己拥有健康的身体。他坚持通过骑山地自行车和参与其他户外运动来保持活力。对于同样确诊脊索瘤的患者，他给出的建议是：尽量保持乐观的心态。
“拥有将一切抛诸脑后的心态，不去纠结那些可能发生的坏结果，这对我帮助巨大，”他说道。“显然，并非所有人都会像我那样幸运。但我觉得，能够放眼未来、相信生活依然在继续，一直是我康复之路最关键的力量。”