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专业诊疗与前沿疗法让多发性硬化症患者的生活变得可控

Christine Kayser 至今仍能清晰地回忆起 15 年前出现的那些奇怪症状。

“我当时平衡感很差,甚至不太确定自己的脚在哪里,”目前居住在马萨诸塞州阿克斯布里奇的 Christine 说道,“后来还出现了协调方面的问题。我想倒点水,却完全对不准杯子,或者吃饭时不小心用叉子戳到自己。我打字也有困难。”

这些症状在几天内持续恶化。当时她的母亲、姨妈和三位表亲来家中做客,她不想因就医而扫了大家的兴致。可就在客人们按计划准备动身离开的这天,Christine 神志恍惚得厉害,竟一头撞上了酒店房间的墙壁。她的母亲是一名从业多年的急诊护士,见状坚持要立即带她去急诊室就诊。

在 Massachusetts General Hospital 急诊医学科,Christine 得知她可能患有多发性硬化症 (MS)。这是一种中枢神经系统的慢性疾病,目前被认定为自身免疫性病症(即患者的免疫系统会攻击身体自身组织)。

当时年仅 26 岁的克里斯汀,拿到多发性硬化症的诊断结果时整个人都懵了。不过因为此前她脑子里已经闪过了各种最坏的可能性,所以面对这个消息反而表现得比较镇定。

“我之前还以为自己是中风了,或是长了脑肿瘤,”她说,“我当时对多发性硬化症几乎一无所知,只知道它是一种可能让人丧失行动能力的病,最后可能要坐上轮椅。但实际上我感到如释重负,因为至少能解释我身上这些奇怪症状的由来了。”

让人安心的诊疗支持

Christine 在急诊室接受了一系列检查。核磁共振扫描显示,她大脑中负责控制平衡与协调功能的区域出现了病灶(组织损伤),之后她便被安排入院,接受进一步的全面评估。

短短数小时内,就有多位不同岗位的医护人员前来探望、跟进她的情况。社会工作者与她沟通了她的焦虑情绪,同时梳理了后续可行的治疗方案。物理治疗师和职业治疗师教她如何正确使用手杖,以防后续行动不便时需要借助这类辅助工具。

完成神经系统评估后,Christine 开始接受类固醇治疗,以消除体内的炎症反应。她在 Mass General 住了两晚,随后出院。

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几周后,Christine 预约了 Mass General Brigham 神经科医生 Eric Klawiter 医学博士。Klawiter 医生专门诊治多发性硬化症及相关疾病,自 2010 年起就一直在 Mass General 接诊多发性硬化症患者。

“我第一次和他接触就觉得特别放松,”Christine 说,“他举止沉稳、冷静,一直安慰我说我的病情预后比较乐观。”

凭借丰富的临床经验,Klawiter 医生能精准理解多发性硬化症患者正在经历的种种困境。他接诊的很多患者都在 30 岁左右确诊,这个阶段的人们大多正处在事业上升期,同时还维持着十分活跃的生活状态。

“我的职责之一,就是确保我的患者能够继续实现他们的人生目标,”他说。

三位女性并肩站在健身房内,在蓝色背景墙前合影,墙上印着白色醒目励志标语“协同增效”。

Christine Kayser(左)与她的动感单车教练(中)、母亲(右)的合影。

随着治疗手段不断发展迭代,我们可以为多发性硬化症患者提供更多的治疗选择。如果某一种治疗方案没能达到预期效果,我们可以快速调整,更换另一种更有可能见效的方案。

Eric Klawiter 医学博士

  • 神经科医生
  • Mass General Brigham

基于研究的临床诊疗

尽管 Christine 确诊了多发性硬化症,但她在两个重要方面是幸运的。第一,自她确诊以来,已有多种安全有效的多发性硬化症疗法问世。第二,在疾病进展早期就启动针对性治疗(她就是这种情况),已被证实可以有效预防长期残疾。

在过去 15 年多的时间里,Klawiter 医生会根据 Christine 的病情变化,以及她服药后是否出现副作用等实际情况,为她调整开具一系列适配的药物。最近,她开始接受一种注射治疗,每年只需前往当地输液中心两次,每次就诊时长仅 60 到 90 分钟。

“随着相关治疗领域不断发展成熟,我们能为患者提供的选择也越来越多,”Klawiter 医生说道,“如果某一种治疗方案没能达到预期效果,我们可以快速调整,更换另一种更有可能见效的方案。”

Klawiter 医生投身于相关研究工作,希望能在多发性硬化症的认知、诊断与治疗领域取得突破性进展。事实上,Mass General 是奥克莱珠单抗(ocrelizumab,Christine 目前使用的药物)临床试验的参与机构之一,该试验最终促成了该药获得美国食品药品监督管理局 (FDA) 的批准。

“我们中心的一大优势,就是能够将优质的临床诊疗和前沿科研相结合,从而为患者提供创新的治疗方案,”Klawiter 医生说道,“另一大优势是我们的综合诊疗模式,我们会整合其他学科的专业力量,比如专攻多发性硬化症的专业护理团队、结合物理治疗与职业治疗的康复服务、神经眼科以及泌尿外科等领域的资源,以此为每一位患者定制最符合其个人需求的治疗方案。”

未再完全复发,仅偶发轻微症状

经历过患病初期的重重焦虑之后,Christine 已经完全适应了与多发性硬化症共处的生活。由于她对当前治疗方案响应效果极佳,现在只需要每年找Klawiter 医生复诊一次就可以了。她每年都会做一次脑部核磁共振检查,每隔几年还会进行一次全面的脊柱核磁共振检查,以监测病情是否出现新的变化。

“从她最开始确诊到现在,几乎没有出现任何明显的功能障碍,”Klawiter 医生说道,“这不仅归功于她严格遵医嘱服用处方药物,还在于她主动调整了日常饮食、坚持规律运动,同时采取了其他各类措施来优化治疗效果。”

Christine 对 Klawiter 医生以及整个诊疗团队的专业素养、同理心,还有为保障她健康所付出的全心投入都赞不绝口。

“放在 15 年前,我肯定会觉得自己现在早就需要借助辅助工具行动,或是天天被病症困扰了。但如今优质的诊疗服务、医学研究的进步,或许再加上一点运气,让我完全没有出现这些情况,”她说,“我在这里接受的每一次诊疗,都让我觉得有希望、不迷茫,而且始终在帮我把多发性硬化症对生活的影响降到最低。”

Christine 还提到,她在 Mass General Brigham 的这段就医经历,是她决定于 2025 年 10 月加入该机构担任营销经理的主要原因之一。

一群跑步者在城市街道上参加夜间马拉松活动。

尽管确诊多发性硬化症已超过 15 年,Christine 依然保持着积极活跃的生活状态,仅偶尔会出现轻微的症状反复。

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