Dayanara 的故事：团队协同诊疗方法，支持唐氏综合征女孩建立强大自信
Dayanara Benitez 今年 12 岁，是一个充满活力、自信开朗、热爱舞蹈的女孩。据她的母亲 Wendy 表示，Massachusetts General Hospital and Mass General Brigham for Children (MGBfC) 的唐氏综合征项目极大地改变了 Dayanara 的生活。这个项目帮助患者培养自信心，并教会了 Dayanara 和她的家人如何积极生活、稳步成长。
产前检查确诊唐氏综合征
Wendy 在孕期产检期间得知 Dayanara 患有唐氏综合征。当 Dayanara 五岁时，Wendy 和她的丈夫 Bertilio 将她转至 MGfC 接受诊疗。
“作为一名年轻的母亲，我起初满心惶恐、不知所措，因为我对唐氏综合征了解不多，而且我只顾着关注负面消息，”Wendy 说道。“但是，[在 MGfC] 每个人都非常友好，告诉了我许多实用的信息。他们拥有丰富的资源和联系渠道，极大地帮助了 Dayanara 实现成长。”
全面、以家庭为中心的诊疗方法
MGBfC 的唐氏综合征项目提供终身诊疗服务，全程以家庭为核心，从产前检查开始。由专家和专科医生组成的多学科团队协作为患者及其家人提供支持，团队成员包括医生、营养师、言语和语言病理学家、牙医、神经心理学家等。
唐氏综合征项目的特色在于我们的医疗服务提供者。我们提供一站式服务。我们的诊疗分为多个阶段，按年龄组划分，每次就诊都会根据患者及其家人的需求定制专属方案。
Brian Skotko，医学博士、公共政策硕士
- 唐氏综合征项目主任
- Emma Campbell 唐氏综合征特聘冠名讲席教授
- Massachusetts General Hospital
Skotko 医生 解释说，该项目的整体方法同时兼顾为患者的整个家庭提供支持。“Dayanara 有一个弟弟，有这样一位姐姐陪伴长大、互相学习，对他来说将会获益匪浅，”Skotko 医生说道。“随着他年龄的增长，我们可以为他解答关于姐姐以及关于唐氏综合征的问题。”
居家与在校的持续医疗与发育支持
如今，Dayanara 的医疗团队从多个方面为她提供支持，包括探讨她在家庭和学校的生活。她的团队与她的家人一起，继续提供指导，在诊室和课堂同步给出医疗、发育干预建议，帮助她在人生的每个阶段茁壮成长。
在多方支持下，Dayanara 也在不断成长。几乎每一天，她的家人和医疗团队都能看到她在生活各方面取得新的成长与进步。
“Dayanara 是一个美丽可爱、正在茁壮成长的小女孩，她正在形成自己的个性，也更主动配合自身的各项诊疗干预，”Skotko 医生说道。“她很有节奏感。她的舞姿不仅契合节奏，而且具有独特韵律感，为她自己、家人以及我们带来了许多快乐。”