Emily 的故事：从儿童肝移植受者到气功大师
Barbara “Barb” Luby（持照独立临床社会工作者，LICSW）
6 岁那年，Emily 突然陷入生死危机。
原本只是在科德角的一次家庭度假，却因为 Emily 突发重病，演变成了一场医疗危机。医生起初怀疑是白血病，但经过多项检查后，排除了这一诊断。
然而，这份如释重负的感觉并没有持续太久。进一步检查发现了另一种同样严重的病症：Emily 确诊患上了肝硬化。她的肝病病因始终不明，后续的治疗之路充满未知，压得人喘不过气。Emily 必须接受肝移植，才能保住性命。
Emily 回忆说，那时她总觉得浑身乏力，无法跟上小伙伴们的活动节奏。频繁往返医院、上学经常迟到，成了 Emily 那段时期的日常状态。在家时，她会抱着自己的毛绒玩具玩过家家当医生的游戏，模仿自己接受过的诊疗过程，给毛绒玩具“看病”，为它们“诊治”。
直到后来她才明白，这是她自己的应对机制——通过玩耍来消化自己正在经历的现实处境。幸运的是，Emily 回忆说，家人和社区始终如一的关爱，给了她极大的情感支撑。
团队协作式儿科移植诊疗
在 Mass General Brigham for Children，儿童肝移植诊疗以家庭为核心，覆盖多学科协同支持。Emily 的儿科诊疗团队包括肝脏科医生、移植外科医生、营养师、社会工作者以及护士协调员。他们携手配合，陪伴 Emily 及其家人走完每一段流程，从术前评估、手术准备，一直到移植术后的日常康复生活。
这种协作模式既能确保 Emily 获得与自身病情匹配的专业儿科诊疗，也能在对抗重病的过程中，得到贴合孩童身心特点的照护体验。
坚守希望
等待供体肝脏的那段日子，满是未知与忐忑。整整四年里，Emily 的父母一边照顾她病情，一边拼尽全力维持原本的生活常态。
“这就像在跳一支微妙的舞蹈，”马克说，“这是一段漫长的旅程。我给其他身处类似情况的人的建议是，尽量记得也要照顾好自己。”
Emily 在负责照护她的护士们身上找到了温暖与慰藉。她们不光悉心照料她的身体，还会陪她玩游戏、聊天，辅导她完成课业，这让去医院这件事不再那么可怕。Emily 所感受到的这份温暖关怀，甚至激励了她的姐姐 Monika，让她立志成为一名护士。
终于在 2003 年 4 月 7 日，Emily 的父母接到了那通期盼已久的电话：有合适的肝源了。他们心中忐忑，不确定 Emily 是否已经做好接受这场手术的准备，也拿不准这个选择到底对不对。
时间紧迫，容不得太多犹豫，他们转而寄希望于自己的信仰，期盼能得到一个指引。他们召开了有史以来第一次紧急家庭会议，会上他们问 Emily：“你愿意明天接受移植手术吗？”
她的回答简单而坚定：“我愿意，我准备好了，我一点都不害怕。”这就是他们一直在等待的那个指引。
移植团队立刻紧锣密鼓地推进各项需工作。手术很成功。在那些一路陪伴她走过这段旅程的人们的环绕下，Emily 开启了术后康复之路。
Emily（Mass General Brigham for Children 的患者及移植受者）的校园照
迈向成年生活：PATH 项目与同伴支持
当 Emily 步入成年时，她面临着一个新的挑战——独立管理自己的健康状况。就读大学期间，她与移植社会工作者 Barbara “Barb” Luby（持照独立临床社会工作者，LICSW）合作，共同应对这一过渡期。
她结合自身经历给出的反馈，助力 Mass General Brigham for Children 打造出了“儿科到成人移植健康过渡 (PATH)”项目，该项目旨为青少年和年轻成年移植患者提供支持，帮助他们从儿科移植照护体系平稳切换到成人移植照护。
“很多年轻患者很难坚持做好自身的健康管理，因为他们迫切想要融入那些没有重症困扰的同龄人群体，”Barb 说，“Emily 毫无保留地向我们提出需要做出的调整，帮助我们把这个项目打磨得更贴合患者的真实需求，也更具实用价值。”
如今，PATH 项目会为年轻移植受者提供同伴互助支持、用药指导，以及围绕“自主维护自身健康权益”的相关科普教育，帮助他们逐步建立自信，在迈向成年的过程中持续获得支持。
Emily 的亲身经历也为“同伴联结”项目的设计提供了参考，这个项目会为年轻的移植受者匹配能够理解他们处境的导师。这些由 Emily 参与打磨完善的项目，如今正在为新一代的移植患者提供帮助与支撑。
给儿科移植患者家庭的一则希望寄语
四月是全国捐献生命月 (National Donate Life Month)，在这段时间里，我们会向大众普及器官捐赠相关的知识，同时向所有送出“生命馈赠”的器官捐赠者致以敬意。正是因为有一位无私的捐献者，Emily 如今才能迎来自己肝移植术后的第 22 个纪念日。今天，Emily 生活得很好，她早已不再只是一名移植受者，更成长为了一名疗愈他人的从业者。
在康复的那段日子里，尽管她并没有一直沉溺在愤怒的情绪里，但她仍记得那些满心挫败的时刻。这段特殊的人生经历让她接触到了中国传统的医疗气功，这是一种冥想疗法，能够疏通、调和体内淤滞的能量。
“它从身体状态、情绪感受，到精神层面，全方位重塑了我的整体健康状态，”Emily 说。如今，Emily 已成为一名持证的医疗气功从业者与授课老师，帮助他人通过这种古老的智慧找到属于自己的疗愈之道。
Emily 的故事有力地印证了：只要有持续的支持、不懈的坚持，以及能伴随患者成长不断适配调整的照护服务，一切皆有可能。
对于正在经历儿童肝移植的家庭，Mass General Brigham for Children 的儿童移植项目提供世界级的专业诊疗能力，还有 PATH 和同伴联结等创新配套资源，以及前沿突破医疗技术、活体捐赠相关服务等更多全方位支持。在这里，您将找到一个致力于终身康复与支持的温暖社群。
Emily 如今已经成为一名持证医疗气功从业者与授课老师。