Jenn 的故事：从脑部手术到徒步阿尔卑斯山
2022 年 5 月，Jenn Murff（哲学博士，文学硕士）才刚在瑞典的一场会议上发表完演讲。而走下台时，她突然感到一生中最剧烈的头痛袭来。她以前从未有过这种感觉：一种挤压般的紧绷感让她痛苦不堪。
作为一家国际基督教事工组织的 CEO，同时也是一位育有四个女儿的忙碌母亲，她起初并没有在意自己的疼痛。
她说：“我那时以为是偏头痛。而偏头痛不需要去医院。”
但即使回到弗吉尼亚州的家中，那种剧烈的疼痛依然挥之不去。最终，她去了医院，然后震惊地得知自己患有一种名为动静脉畸形 (AVM) 的严重脑部疾病，这种疾病有时会危及生命。
Nirav Patel（医学博士）是 Mass General Brigham 的神经外科医生，也是 Brigham and Women’s Hospital AVM 项目的负责人。他因治疗最复杂的 AVM 而闻名全球。Patel 医生及其团队通过一台漫长但成功的手术切除了 Jenn 的 AVM。随后，Jenn 在 Spaulding Rehabilitation 与 Mass General Brigham 的物理治疗师（物理治疗博士）Rebecca Phelan 合作，完成了康复治疗。多亏了医务人员的悉心治疗和 Jenn 自身的决心，她得以化险为夷，重返她所热爱的生活。
AVM 的诊断和治疗
AVM 是一种先天性疾病，即与生俱来的疾病。这种疾病虽然罕见，但后果可能极其严重。
当大脑中的毛细血管没有正常形成时，就会发生 AVM。毛细血管是有助于控制动脉与静脉之间血流的微小血管。在 AVM 中，畸形的毛细血管会导致血液在静脉中淤积。随着压力增加，血管壁会像气球一样膨胀，并毫无预兆地破裂。
一旦静脉破裂，就有可能造成永久性脑损伤或死亡。AVM 是年轻人患出血性卒中的主要原因。此外，AVM 也可能导致癫痫发作。
针对 AVM 的治疗可能包括密切监测，或根据其在大脑中的类型和位置采取不同的手术程序予以切除。医生将 AVM 分为 1 至 5 级，其中 5 级最为严重且危险。
寻找合适的 AVM 治疗团队
Jenn 得知自己不仅患有大面积的 5 级 AVM，而且其位置使得切除难度极大，这让她感到非常沮丧。她的 AVM 紧邻控制运动、视觉和语言的关键脑结构。全美各地的多位外科医生都拒绝进行手术，称并发症的风险太大。
但 Jenn 没有放弃。“我当时想，我是一位母亲，有四个女儿，我有为之活下去的理由。我有一位很棒的丈夫，一份优秀的事业，我感觉自己肩负着使命，”她说，“我还有很多可以贡献，还有很多事情要做。我不能死。”
最终，她读到了一位患有类似棘手 AVM 的患者的案例，该患者在 Brigham and Women’s Hospital 成功接受了治疗。她联系了那位患者的神经外科医生 Patel 医生，Patel 医生也同意接手她的病例。
Jenn 表示：“我喜欢 Patel 医生的一点是，他非常诚实，不会粉饰任何事。虽然无法完全预见并发症，但我很清楚自己将面临什么，Patel 医生是适合我的外科医生。我内心非常平静，相信这一切结束后我会没事的。”
显示 Jenn 大脑中 AVM 形成的扫描图像。
这些医院的工作人员不仅仅是在为我提供服务。我爱他们，希望他们也能感受到被关注，就像他们让我感受到被关注和被关怀一样。面对大脑方面的问题时，你需要的只是尊严。我觉得无论是在 Brigham 还是在 Spaulding，我都在每个阶段都保持了自己的尊严。那真的很特别。
Jenn Murff（哲学博士，文学硕士）
- Mass General Brigham AVM 患者
AVM 手术：一项复杂而精细的手术
AVM 手术是神经外科医生在显微镜下进行的一项精密手术。神经外科医生会将畸形的血管理顺，然后一毫米一毫米地慢慢将其切除。
一个多学科团队共同协作提供诊疗服务。当手术团队在手术室工作时，其他医疗提供者会通过血管造影监测进展。血管造影是一种特殊的检查，可以实时显示血液在动脉和静脉中的流动情况。这使外科医生能够调整方案并保护大脑的脆弱结构。
Patel 医生知道 Jenn 的 AVM 手术将会很困难。手术完成后，她还将面临漫长而充满挑战的康复过程。
“每当我看到 AVM 病例时，我问自己的第一个问题是：我能做这台手术吗？我的身体状况允许吗？如果答案是肯定的，我会问自己第二个问题：我应该做这台手术吗？而是否‘应该’与另一个人，也就是患者息息相关。我告诉 Jenn，这场手术将会非常困难，而且有高风险发生持久并发症。”Patel 医生解释道。
Jenn 对 Patel 医生和 Mass General Brigham 团队充满信心，决定接受手术。
个性化 AVM 治疗
中型 AVM 可能需要 12 小时才能切除。Jennifer 的情况非常复杂，而且在大脑中扩散得极深，因此手术时间是预期的两倍多。Pa及其团队在 7 天内完成了 3 台单独的手术。在每台手术之间，Jennifer 都处于镇静状态，住在重症监护室 (ICU)，并由专门的护理团队进行持续监测。
在 Jenn 的手术过程中，Mass General Brigham 的神经生理学家 Mitali Bose（理学硕士，持有神经生理术中监测证书）为 Patel 医生提供了协助。Patel 医生称：“神经监测并不能消除所有风险，但它给了外科医生更多信心。”
第三次手术结束时，团队确信 Patel 医生已经完全切除了 AVM。虽然这些手术对 Jenn 的大脑造成了巨大损伤，包括影响了她的行走和说话能力，但她终于可以开始康复了。
AVM 术后的物理康复
Jenn 的康复过程和她的手术一样充满挑战。她因最初的一批手术出现了并发症，最终总共经历了 10 台不同的手术。在 Spaulding Rehabilitation，Jennifer 接受了 3 个月以上的住院物理治疗。后来，她在弗吉尼亚州的家中又接受了进一步的住院物理治疗。
“最难的是意识到，我必须重新恢复一些认知功能。大脑是我的个性、职业生涯，乃至一切的基石，”Jenn 说，“我记得手术后想给丈夫打电话，但不知道怎么在手机上输入密码。我开始哭泣。‘这就是我报名接受治疗的结果吗？我报名是为了康复。’就在那一刻，我决定振作起来，而我的信仰在其中发挥了巨大的作用，因为我相信上帝当时就在手术室里，与 Patel 医生在一起。”
Jenn 的坚韧和决心给她的治疗团队留下了深刻的印象。Mass General Brigham 的物理治疗师 Rebecca Phelan（物理治疗博士）曾在 Spaulding Rehabilitation 为 Jenn 提供过治疗，她被 Jenn 的奉献精神深深打动。
对 Rebecca 来说，帮助患者恢复行动能力和独立性不仅仅是让身体动起来那么简单。她的目标是帮助他们找到内在的力量。这一点似乎也引起了 Jenn 的共鸣。
Rebecca 说：“我至今仍记得走进 Jenn 的病房进行治疗时的感觉。她总是散发着积极向上的能量，在我们的治疗过程中始终充满干劲，即使我知道她已经疲惫不堪。”
Jenn 在 Rebecca Phelan 的协助下，在平行杠上进行物理治疗。
Jenn 在 Spaulding Rehabilitation 接受 Rebecca Phelan（物理治疗博士）的物理治疗。
AVM 之后的生活
Jenn 克服了重重挫折，逐渐重新学会了走路和说话。她现在又过上了充实的生活。她最近参加了一场会议，并在会上分享了她对韧性重要性的新见解。
Jenn 还喜欢与丈夫和女儿们共度美好时光。在最后一次手术仅 8 个月后，这家人甚至一起徒步游览了瑞士阿尔卑斯山。她对 Mass General Brigham 提供的专业诊疗深表感谢，无论是 Patel 医生及其团队，还是 Spaulding Rehabilitation 的 Rebecca 和尽职尽责的物理治疗师，都对她以尊重和关怀的态度相待。
“这些医院的工作人员不仅仅是在为我提供服务。我爱他们，希望他们也能感受到被关注，就像他们让我感受到被关注和被关怀一样，”她说，“面对大脑方面的问题时，你需要的只是尊严。我觉得无论是在 Brigham 还是在 Spaulding，我都在每个阶段都保持了自己的尊严。那真的很特别。”
Jenn 和她的丈夫站在山腰上，身后是瑞士阿尔卑斯山壮丽的景色。
Jenn 与她的丈夫在瑞士阿尔卑斯山。