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世界级儿科医疗,为意料之外的危机时刻护航

如今,蹒跚学步的 Lamar Carter Jr. 活泼好动、茁壮成长——而就在不到两年前他出生时,身上同时带有多种危及生命的疾病,那时的景象令人难以想象。他能取得如此显著的康复效果,得益于在 Mass General Brigham for Children 接受的卓越产前及儿科治疗——该中心是全美少数几家具备处理此类复杂病例能力的医院之一。

“在 Lamar 出生前,我们就已知晓他存在一些有极大几率可治愈的疾病,”儿科肾脏病专家、医学博士 Weizhen Tan说道。“但新生儿有时会遇到意料之外的情况。当这种情况发生时,就像 Lamar 所经历的那样,你的孩子能在一家具备最高水平救治能力的医院接受治疗,这是非常令人安心的。”

胎儿医疗项目的早期发现

当 Alicia Carter 怀上小 Lamar 时,她和家人住在北卡罗来纳州的夏洛特市。在孕早期的一次超声检查中,医生发现了胎儿的两个严重问题:一侧肾脏增大,以及肝脏上的动静脉畸形 (AVM) ——这是一种可能致命的疾病。这两个问题都需要在小 Lamar 出生后进行治疗。

不久后,全家搬到了马萨诸塞州的诺伍德市,Alicia 开始在 Newton-Wellesley Hospital 接受产前保健。在那里,孕 24 周的超声检查显示小 Lamar 还存在以下问题:

  • 肾盂输尿管连接部 (UPJ) 梗阻,即肾脏与输尿管(将尿液从肾脏输送至膀胱的管道)连接处发生堵塞
  • 双侧肾积水,即因 UPJ 梗阻导致双侧肾脏内尿液积聚
  • 肝脏肿块

幸运的是,Alicia 当时正在 Newton-Wellesley 医院的 MGBfC 胎儿医疗项目接受诊疗。该项目团队包括产科医生、母胎医学专家及其他具有高危妊娠管理专业经验的医生,他们接诊来自 Mass General Brigham 各医院转诊的患儿。

“如果 Newton-Wellesley 的胎儿医疗团队检测到任何胎儿异常,他们会将家庭转诊至 MGBfC 胎儿医疗项目,该项目必要时可咨询 MGBfC 的任何专科专家,”Tan 医生说道。“尽管 Lamar 的病情对于他的父母来说无疑令人恐惧,但我们的医生和外科医生此前已多次处理过此类疾病。我们拥有照护像 Lamar 这样复杂患儿所需的一切资源。”

儿科肾脏病学与泌尿外科学专业实力

在超声检查的次日,Alicia 和 Lamar 先生首次约见了Tan 医生和儿科泌尿外科专家、医学博士 Beth Drzewiecki

两位医生为接下来的几个月制定了详细的诊疗计划。MGBfC 的胎儿医疗团队将在孕期余下时间内持续密切监测母亲和胎儿的状况,并由各专科专家提供指导。小 Lamar 出生后,需要接受手术来修复 UPJ 梗阻。由于双侧肾脏均受累,手术可能在出生后不久即需进行。

“第一次就诊时,Drzewiecki 医生确保我们完全理解了手术流程、手术的必要性以及术后护理,”Alicia 说,“她总是非常热情,且会耐心告知我们所有信息。”

Tan 医生同样因其沟通能力而受到称赞。“他在每个环节都与我们保持着密切联系,总是通过患者门户系统或电话主动联系我们,”Alicia 补充道,“而且如果有什么我们不明白的地方,他会非常细致地给我们解释清楚。”

幼小的小 Lamar Carter 在户外玩耍

小 Lamar Carter

多学科诊疗发挥作用

小 Lamar 出生后,他的医疗团队发现了其他医学问题。他出现了胎粪吸入——即宝宝在分娩期间或分娩前首次排出的粪便进入到了肺部。这需要立即进行气管插管(将呼吸管插入气道)和复苏抢救。

随后,小 Lamar 被转入新生儿重症监护室 (NICU)。在那里,他开始接受抗生素治疗,以应对脑膜炎——这是一种罕见的细菌感染,已扩散至他的血液,并可能累及脑脊液。

由 Tan 医生和 Drzewiecki 医生等儿科专科医生组成的团队在 NICU 内为小 Lamar 提供照护,并得到了感染性疾病科、肝脏病科、心脏科、胃肠外科、消化科/营养科及血液科等多科室专科医生的支持。新生儿科医生和护士统筹协调他的整体治疗及整个团队的工作。

抗生素在数周内成功清除了小 Lamar 的细菌感染。与此同时,医疗团队密切监测的肝脏肿块和动静脉畸形也在未进行任何干预治疗的情况下逐渐自行消退。

“他的食量开始变大,身体也开始发育,”Lamar 先生说道,“他在 NICU 里发生了彻底的转变,判若两人。”

令家人深感欣慰和欣喜的是,小 Lamar 在大约三周后得以出院回家。

医院中的新生儿小 Lamar Carter

医院中的新生儿小 Lamar

肾盂成形术修复 UPJ 梗阻

尽管小 Lamar 已出院,但治疗 UPJ 梗阻仍是首要任务。超声检查显示,他左肾的梗阻正在加重,导致尿液积聚。在三个半月大时,他回到 MGfC,Drzewiecki 医生为其进行了肾盂成形术。

婴儿肾盂成形术是在身体侧方做一个小切口,使外科医生能够进入并切除导致梗阻的 UPJ 病变部分,然后放置支架(小管)将肾脏与输尿管重新吻合。数周后,待吻合区域愈合后再将支架取出。

“对如此小的婴儿进行手术,其输尿管非常纤细,且肾脏肿胀明显,这在技术上是一项难度很高的手术,”Drzewiecki 医生说道,“由完成专科培训的儿科泌尿外科医生来实施这类手术至关重要。

术后随访超声显示,小 Lamar 肾脏的积水程度稳步减轻,表明手术取得成功。

循证医学与连续性照护

与独立的儿童医院不同,MGfC 隶属于一家更大的成人综合医院——Massachusetts General Hospital。这一结构提升了儿童及其家庭所能获得的医疗服务质量。

要理解这一点,首先需要了解循证医学的实践能力——即医生基于现有最佳科学证据做出治疗决策。这些证据很大一部分来自临床试验,而临床试验用于测试新疗法和新器械。然而,由于医学方面的考量,儿童通常被排除在这些试验之外。

在 MGfC,医生们有应对这一问题的方案:他们与 Mass General 治疗成人患者的医生建立了紧密的合作关系。

“我们可以很便捷地借鉴成人科室同事所使用的先进循证医学方法和临床试验成果,并将这些知识应用到我们的部分儿科患者身上,”Tan 医生说道,“这在那些不与成人医院相关联的儿童医院中是很难实现的。”

MGfC 提供的第二个重要优势是连续性照护。例如,部分新生儿患有慢性肾脏病,和/或在长大后可能需要接受肾移植。对于这类情况,Mass General 最终可以负责他们的长期照护工作。

“如果您的孩子患有终身性疾病,MGfC 现在就可以为他们提供照护,”Tan 医生说道,“而当他们长大、超过儿科诊疗范围后,凭借我们与 Mass General 的紧密关系,我们可以无缝地将他们转接到成人医疗服务体系。”

婴儿床中的婴儿小 Lamar Carter

婴儿床中的婴儿小 Lamar

未来一片光明

如今,小 Lamar 即将迎来两岁生日,他正茁壮成长,所有生长发育里程碑均按期达成。

Tan 医生将继续在小 Lamar 成长过程中监测其肾功能,但长期预后极佳。“他在饮食和活动量方面没有任何限制,也无需服用任何相关药物,”Tan 医生说道。

Carter 一家对小 Lamar 在 MGfC 找到了医疗之家感到无比欣喜。

“他现在状况非常好,我们为他所得到的照护心怀感激,”Alicia 说道,“我怀孕时我们非常害怕,但最终的结果非常好。”

Carter 一家人的合影

Carter 一家

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