两全其美：便捷与全面的儿科移植术后护理
17 岁的 Patrick McCormick 出生时肾脏比正常偏小。到 6 岁时，他已出现慢性肾脏病的迹象——这种疾病会导致肾功能逐渐下降。这意味着他终有一天可能需要接受肾脏移植，唯一的问题是什么时候。
从婴儿时期就在 Mass General Brigham for Children 就诊
Pat 出生于马萨诸塞州黑弗里尔，自幼便与多种健康问题相伴。他患有自闭症谱系障碍、无法言语，还伴有线粒体疾病（该病使身体细胞无法产生足够的能量）。
在 Pat 还是婴儿时，他的儿科医生将他转诊至波士顿的 Mass General Brigham for Children 接受肾脏治疗。随着其他健康问题陆续浮现，他的医疗团队也不断壮大，陆续加入了神经科、消化科、皮肤科及过敏与免疫科的专科医生。
Pat 一家在他 8 岁时离开了新英格兰地区。在接下来的几年里，他的肾功能逐渐恶化。由于他的发育需求，透析并非可行的选择。于是，他被列入了肾脏移植等待名单。
Pat 最终在 15 岁时于佐治亚州的一家医院接受了肾脏移植。手术恰好在他母亲 Margarita Haas 的 50 岁生日那天进行，她称之为“有史以来最好的生日礼物”。
虽然移植意味着他不再需要透析，却也意味着终身的谨慎。Pat 需要接受严密的监测，以确保身体不会排斥新肾脏，也不会出现危险的感染。
Pat 和他的兄弟姐妹们。
移植术后照护的“大本营”
两年前，Pat 一家搬回了这一地区。Margarita 欣喜地发现，位于 Wentworth-Douglass Hospital 的 Mass General Brigham for Children 可以成为他移植术后照护的“大本营”。
“我简直无法形容这有多么幸运，”她说。“我感谢上苍，让我们在这里遇到了如此出色的医生和护士团队。”
如今，Pat 每隔三个月便会到新罕布什尔州南部的 Wentworth-Douglass 医院，接受他的儿科肾脏病专家、医学博士 Paul Fadakar 的随访，从家开车过去仅需很短的路程。每年一次，Margarita 会带他前往波士顿的 Mass General Brigham for Children，接受Fadakar 医生及多位专科医生的全面检查。
“在 Wentworth-Douglass 接受大部分照护，对 Pat 和他的家人来说要方便得多，”Mass General Brigham for Children 儿科肾脏移植项目医疗主任 Fadakar 医生表示。“而每年一次波士顿的就诊，则让他能受益于那种对移植术后患者至关重要的全面、多学科照护。”
Pat 正在 Mass General Brigham for Children 接受照护。
Pat 正在 Mass General Brigham for Children 接受照护。
在药物间寻找“最佳平衡点”
在 Pat 一次常规的 Wentworth-Douglass 医院随访中，Fadakar 医生会审阅他的化验结果，评估肾功能，并密切监测并发症，尤其是在可能引发感染的疾病之后。
“他服用的免疫抑制剂有助于预防器官排斥，但同时也会增加感染风险，”Fadakar 医生说道。“我的任务，就是为每一位患者找到那个‘最佳平衡点’——即调整用药，在排斥风险与感染风险之间取得最理想的平衡。”
“Fadakar 医生非常亲切，和他交流很轻松，而且他总能用我能理解的方式把问题讲清楚，”Margarita 说道。“他耐心倾听，给予反馈，也乐于回答我的疑问。我非常欣赏他的床旁关怀方式。”
Pat 在 Mass General Brigham for Children 的医疗团队不仅包括多位专科医生，还有一名护士协调员、一名社会工作者和一名营养师。他的护士协调员 Linda Mazzola 与 Wentworth-Douglass 医院的护理同事紧密合作，协调 Pat 的照护事宜，同时也会及时向 Margarita 反馈化验结果和用药调整。
“Pat 能在 Wentworth-Douglass 完成大部分诊疗，这非常好。但社区医院毕竟无法覆盖他所需要的所有专科和服务，”Fadakar 医生说道。“我们通过每年一次的波士顿就诊，来弥补 Wentworth-Douglass 服务上的不足——这正是 Mass General Brigham 的独特优势所在。”
此外，Mass General Brigham for Children 还设有一个专门项目，支持儿科移植患者平稳过渡到 Massachusetts General Hospital 成人移植团队的照护。这样一来，像 Pat 这样的患者便能在 Mass General Brigham 体系内享有贯穿终身的连续性照护。
Pat 和他的母亲 Margarita。
无需舍近求远
Pat 目前在新罕布什尔州达勒姆市就读高中，他喜欢去游乐场、逛超市、走步道，也喜欢结识新朋友。在学区的帮助下，Margarita 最近为他配备了一台便携式沟通设备，让他能更顺畅地表达请求和情绪。“他现在看起来开心多了，也没那么沮丧了，”她说道。
每当和 Pat 在一起时，Margarita 最在意的就是他的安全和健康。她必须时刻关注他的动向和状态。这很辛苦，但也有值得欣慰的一面。
“尽管他经历了这么多困难，但至少现在他是健康的，”她说道。“是他让我明白了什么才是真正重要的——放慢脚步，好好享受生活。只要健康，就是幸福。”
Margarita 还有一个同样有特殊需要的十几岁女儿。近年来，她对 Mass General Brigham 的依赖也越来越深。
“我对孩子们在这里得到的照护非常满意，”她说道。“我甚至不需要考虑去 Mass General Brigham 以外的其他地方为他们寻求医疗服务。知道这些医院之间沟通顺畅、信息互通，而且我们能在这个体系内接受所有医疗服务，这让我特别安心。”
Pat 的学校照片。