Mass General for Children 帮助年轻的骨肉瘤幸存者重返赛场
癌症或许夺走了 Savannah Solivan 大部分右腿。但它无法触及她的内心,也无法磨灭她的精神。这位 12 岁的女孩经历了漫长而艰难的医疗历程,如今正成功适应佩戴假肢的生活。
Mass General Brigham 的各科专家团队一路帮助 Savannah 走到了今天。
“我觉得我们最终来到 General Brigham for Children 是非常幸运的,”Savannah 的母亲 Jillian Gateley 说道。“我觉得我们得到了我所能想象到的最好的照护。”
发现腿部肿块
Savannah 与母亲和哥哥 Nathan 住在马萨诸塞州北安多弗,她是一个活泼好动的女孩,喜欢体操、足球和篮球。在她 10 岁生日前后,她开始感觉右腿疼痛。几个月后,疼痛仍未消失。
Jillian 预约了 Savannah 的儿科医生,医生安排了 X 光检查。随后,她前往 Mass General Brigham 医疗中心(丹弗斯分院)的骨科就诊。那里的医生在 X 光片上发现了可疑情况,并安排了核磁共振 (MRI) 扫描。几天后,医生带来了令人震惊的消息:Savannah 的右侧胫骨上发现了一个肿块。他已经在第二天早上为她们预约了 Massachusetts General Hospital 骨肿瘤科的门诊。
在 Mass General,Savannah 和 Jillian 见到了骨肿瘤外科医生、医学博士兼哲学博士 Santiago Lozano-Calderon。。他说这个肿块要么是癌性肿瘤,要么是骨感染。需要通过活检才能得出确切结论。
“我当时祈祷是骨感染,尽管那听起来治疗过程也很糟糕,”Jillian 说道。“我心里想,‘她不能得癌症。谁会得癌症?不会是我们。’”
那是令人煎熬的 10 天等待。最终,Savannah 和 Jillian 见到了 Mass General Brigham for Children 儿科血液/肿瘤科临床主任、医学博士 Alison Friedmann。骨肉瘤是她在临床和研究中的主要关注领域之一。
Friedmann 医生带来了好消息:癌症没有扩散,局限在一个肿瘤内。
“我们很喜欢Friedmann 医生。她一切都以孩子为中心,总是让我们参与讨论,”Jillian 说道。“她的自信和学识让我觉得,无论 Savannah 将面对什么,一切都会好起来的。”
虽然 Savannah 的癌症可以治疗,但她仍有很长的路要走。治疗方案包括 10 到 12 周的化疗,然后手术,然后再进行几个月的化疗。
Savannah 的一个关键优势是 Mass General Brigham for Children 多学科儿科医生和护士团队的专业实力。作为儿科肿瘤医生,Friedmann 医生主导癌症患儿的治疗,并根据需要调动其他专科,如骨科、骨肿瘤外科和放射肿瘤科等。
“你还需要影像科、提供输血支持的血库、以及优秀的药剂科,”Friedmann 医生说道。“如果需要进行保肢手术或截肢,那么你还需要专科外科医生的帮助。你还需要有资质给予化疗药物的专科护士,因为这些药物如果给药不当,可能导致严重差错。
“治疗癌症患儿涉及的方面太多了,这就是为什么这类治疗几乎只在 Mass General 这样的学术医疗中心进行。”
伤口愈合的担忧
Savannah 的治疗从 10 周的化疗开始——那是一段痛苦而煎熬的经历。
接下来是一场长达九小时的手术,Lozano-Calderon 医生切除了带有肿瘤的那段胫骨,并用供体骨进行了置换。病理检查显示,肿瘤 99% 已经坏死,这让医生们对她的长期生存非常乐观。
然而,她的近期健康状况令人担忧。胫骨处的切口——该区域多余皮肤极少——存在延迟愈合和感染的重大风险,尤其是在化疗削弱了她的免疫系统的情况下。
手术后,Savannah 开始了新一轮化疗。几个月后,伤口显示出愈合不良和感染的迹象。在 16 天内,她在 Mass General Brigham for Children 接受了三次手术,试图保住她的腿。
在 Savannah 出院前,Jillian 了解到她需要在家提供多大程度的照护——从管理药物和伤口引流,到每天两次注射抗凝剂。这看起来完全令人不知所措。
Mass General Brigham 居家护理项目提供了一个解决方案。该项目注册护士 Rachel Cuffy 每周上门两次,为 Savannah 换药,并让 Jillian 在 Rachel 不在时也能问询并获得关于伤口护理情况的反馈。
“我非常高兴有医护人员能来查看伤口,确保一切顺利,并指导我该怎么做,”Jillian 说道。“这位女士简直就是我们的救星。”
在 Savannah 后续治疗的不同阶段,Rachel 始终是家中可靠的支持力量。
选择截肢
不幸的是,Savannah 的健康困境丝毫没有缓解的迹象。她的伤口仍然反复感染,她不得不又经历了四次手术。同时,她在八个月的时间里总共接受了 14 轮化疗。
在确诊骨肉瘤 21 个月后,Savannah 和 Jillian 已经筋疲力尽、沮丧至极。她们见到了 Mass General 骨肿瘤科主任、骨肿瘤外科医生、医学博士 Kevin Raskin,他曾协助参与 Savannah 的一次手术。
Raskin 医生解释说,即使 Savannah 的腿最终愈合——这在当时仍然是一个很大的“如果”——它也会一直很脆弱。重返体操运动和其他运动将是不可能的。
尽管听起来令人震惊,但 Raskin 医生说,膝下截肢可能是最好的选择。
“人们通常觉得保留自己的腿比截肢有更好的结果,”Friedmann 医生说道。“但 Savannah 是个好动的孩子。她永远无法安全地从事她所热爱的那些活动。但截肢配合假肢会给她一个机会。”
“听起来如果她保留那条腿,她将无法行走,而且不确定要多久。而且即使能走,她除了走路也做不了别的,”Jillian 补充道。“她真的很想重返运动场。”
Savannah 做出了非常成熟且艰难的决定——接受截肢。她得到了 Jillian 的全力支持。
Raskin 医生与整形外科医生、医学博士兼理学硕士兼工商管理硕士 Ian Valerio 和医学博士 Kyle Eberlin 共同完成了手术。Valerio 医生是靶向肌肉神经再支配领域的专家,该技术将截断的神经重新引导至新的肌肉靶点。这一创新手术帮助 Savannah 这样的患者避免幻肢痛——这是截肢后常见的问题。
“刚开始神经重新连接时,她出现了幻肢痛,”Jillian 说道。“手术后几周,她配戴了残肢塑形袜(压力袜)。幻肢痛开始减轻,现在她已经完全没有幻肢痛了。”
“他们就像我们的家人”
从儿科血液/肿瘤科团队开始,Jillian 对 Savannah 在 Mass General Brigham 接受的照护心怀感激。“他们就像我们的家人一样,”她说道。“这些女士们成了我的姐妹,她们陪我度过了我作为父母所能想象的最艰难的时刻。”
儿童生活与儿科整合治疗团队的成员总是在 Savannah 最需要的时候出现。从在艰难的预约就诊和操作中提供安抚,到带着治疗犬来让 Savannah 开心,她们无处不在。
Jillian 还特别提到了其他四位在 Savannah 治疗过程中发挥了重要作用的人:认证护理师 Samantha Vincent(与 Friedmann 医生共事)、认证护理师 Diana Freiberger(骨肿瘤科)、注册护士 Dannielle Eramia(儿科血液科)和医师助理 Jenna Daddario(整形外科)。
在配戴假肢后不久,Savannah 就能够行走了——这是许久以来的第一次。仅一个多月后,她就重新开始了体操训练。接着是重返足球场。她佩戴假肢的第一个夏天还进行了大量游泳运动——先在游泳池里,然后在大海中。
如今已是七年级学生的 Savannah,在过渡到新常态生活的过程中继续接受物理治疗。看着女儿从场边旁观到重返赛场,Jillian 感到无比欣慰。
“她的生活被搁置了太长时间,”Jillian 说道。“现在,她重新燃起了希望。”