乳腺癌质子治疗,Melissa Dupuis 讲述
当新手妈妈 Melissa Dupuis 被诊断出患有乳腺癌时,她求助于 Mass General Brigham Cancer Institute,在那里她接受了包括质子治疗在内的最新疗法,以帮助她治疗乳腺癌。
请告知您的乳腺癌诊断情况。
我于 2022 年 1 月 5 日被诊断出患有 2 期 HER2 阳性 乳腺癌,当时我 39 岁。我是一个小女婴的妈妈,她将在十二月份满两岁。我当时正在给她断母乳,以为自己得了乳管堵塞,心想“哇,这个怎么还不消”。我尝试了各种办法,可那块硬块就是怎么也消不掉。圣诞节前几周,我跟妈妈谈起了这件事,她前不久刚战胜了零期乳腺癌。她告诉我先观察一下,看看情况如何,可肿块不但没消,反而越来越大且出现了恶化。圣诞节后的第二天,我给医生打了电话,医生让我们进行检查。
我在圣诞节后的第二天去了医院。我接受了活检,只是为了排除那些可怕的情况。我独自前往预约就诊,因为我想“哦,没什么大不了的。我没事。”对吧?可是,后来我一个人坐在洗手间里哭得不行。脑子里第一个冒出来的念头就是“我是不是要死了。”我的女儿怎么办,我的丈夫怎么办?满脑子都是我的家人。我不能丢下他们。我还没准备好。这不公平。会不由自主地往最坏的地方想。当时我连诊断结果都还不知道。就这样,我带着这些压力,迎来了新的一年。
他们在 1 月 5 日打电话给我,告诉得了癌症,是二期。需要做化疗、手术和放疗。那一天我永远都不会忘记。接到电话时,我正坐在沙发上。我看到了“癌症”两个字,看到了“HER2 阳性”。那是下午四点钟,我的小女儿刚午睡醒来,在哭闹着找我。而我瘫在沙发上,整个人崩溃了。我动弹不得。我丈夫安慰我,说一切都会好起来的。我抱起我的女儿,心里想:“不行,我要跟它拼到底。于是,一小时后,我跟医生通了电话,他告诉了我预后情况。我下定决心:“你知道吗,我想去 MGH。”我联系了之前照护过我母亲和祖母的医生(她们也都得过乳腺癌),很快我就约上了。一周后,我到了医院,跟四位医生谈了整整四个小时,聊了我的预后情况、治疗方案,以及后续治疗中可能会经历的各种情况。两周后,我就开始化疗了。那种恐惧真的无法形容。脑子里翻来覆去的念头,是你以前想都想不到的。那些从未体验过的复杂情绪,全都涌了上来。
您遇到的最大困难是什么?这段经历里有没有什么积极的一面?
起初我问,“为什么偏偏是我?”我身体一直特别好,而且是靠健身和健康行业吃饭的。我研究过这些。我饮食均衡、每天运动、睡眠充足、保持良好心态。所有这些我都做到位了。这件事让我特别难以接受,因为我一向是健康的积极倡导者。有时候我甚至挺烦人的,老是对家人朋友唠叨:“吃这个,别吃那个”。或者我会提醒家人和朋友一定要坚持锻炼,睡眠要保证,水要喝够。现在生病的却是我自己。这怎么可能呢?我真的很困惑:“为什么这种事会发生在我身上?”我做错了什么?”我的医生 Kuter 医生告诉我,家里没有乳腺癌病史,我也没有携带相关基因,不是遗传的。得到这样的诊断结果,你很难不反复质问自己是不是做错了什么。现在我已经熬过来了,但心里始终有个坎——它会复发吗?这个问题一直萦绕在我脑海里。所以我现在一直在医院里见社工,也在看心理治疗师。我很坦然地说出来,因为这种恐惧可能是每个幸存者都会面对的,很多人也许会选择回避,但它确实是真实存在的。我不想永远生活在那种恐惧之中。我知道它会一直存在,但我不想让它主宰我的生活。
在接受癌症治疗期间抚养孩子
带着宝宝经历治疗过程非常艰难。但我依然是个妈妈。这固然是个巨大的挑战,却也是一份意外的礼物。我女儿的名字叫 Sage,是她让我一直活在当下。她不懂我在经历什么,她只是会拉着我说“妈妈,陪我玩嘛,给我讲本书,在地板上跟我一起玩呀。”而我依然能够做到这些。不管治疗期间身体有多难受,她始终是我的精神支柱。她是我此时的依靠,是她推着我一天天往前走。尽管在接受癌症治疗期间抚养孩子十分艰难,但回过头看,这反而是因祸得福。我从她身上得到了太多力量。所以刚开始确诊癌症的时候,我的确在问“为什么是我”;但现在,我会反过来想“为什么不能是我?”因为我想成为一名倡导者。我以前不知道自己有个肿块,我完全不知道。早期发现如此重要,我经常说是我女儿救了我的命,因为如果我没有母乳喂养,也许我就不会注意到。我对自己、对生活、对一切都有了更多的认识。我以前也不会把一切当作理所当然,但现在看待生活的眼光真的不一样了。我趁机清理了自己的生活,摒弃了负面因素——那些我一直觉得“应该”死死攥住的事物,那些我觉得“应该”维系的人,那些单方面消耗我的关系。所有不再让我快乐、不再帮助我成长的东西,我都果断放下了。我真的觉得,这场病让我整个人都成长了。我更懂得好好照顾自己了。现在我学会倾听自己的身体——它需要什么?精神上需要什么?身体上需要什么?我是需要一个人静一静,还是需要有人陪在身边?我学会更轻松地拒绝别人,而且不再为此感到内疚。
作为新手妈妈,同时需应对新冠疫情和乳腺癌
癌症治疗期间的一个巨大挑战是新冠疫情,因为癌症患者本身免疫力就很低。而我又偏偏赶上新冠期间怀孕、生宝宝,然后还要在新冠期间治疗癌症。这些都给我带来了很严重的社交焦虑。总的来说,那段日子让我焦虑倍增。每次有人来看我,我都不得不让他们先做检测,还要问他们最近去过哪些地方。我讨厌这样做,因为我觉得自己像在审判他们,审判自己的朋友和家人。但他们其实都特别乐意配合。我当时很害怕,万一自己感染了新冠,会不会影响整个治疗计划?我们必须采取额外的预防措施。我们改了假期安排,那段时间真的很难,压力很大。但说到底,这段经历也让我学到了很多。最大的领悟就是,你永远不知道命运会把你带向何方。我曾经人生轨迹清晰,结果一下子全被打乱了。这是一种我必须不断去面对、去适应、去接纳的现实。但这也给了我重新开始、从头再来的机会。这是你的新人生,你得到了第二次机会,你该有多幸运啊?并非每个人都有第二次机会,所以我对现在拥有的生活,对这份简单纯粹,真的充满感激。我知道“停下来闻闻玫瑰花香”这句话很老套,但它确实很有道理。我现在比以前更加活在当下,和女儿去公园的时候,我不会刷手机,而是看树,看树上窜来窜去的松鼠。以前从来没听过松鼠的叫声,也从来没有像现在这样真真切切地感受过生活。周遭如此嘈杂混乱,这份觉知让世界变得更加美好了。有人可能会觉得我疯了。怎么会有人对癌症心存感激呢?那可是世界上最糟糕的事情。我绝对不想再经历一次,也绝对不会希望任何人经历这种病。但它确实改变了我的人生,而且是往更好的方向改变的。
是什么让你想要分享自己的故事,成为那个能让别人产生共鸣的人呢?
说到做乳腺癌和自我关爱的倡导者,其实我一直都是自我关爱的倡导者。这也是我在社交媒体上分享的内容,也是我这个人本身的样子。我只想照顾他人。我觉得我人生的意义就是照顾他人、帮助他人,这就是我现在所做的事情。这确实让我对生活有了不同的看法。那种恐惧会一直伴随着我,但我还是选择把自己的故事分享出来,因为我想让更多人知道:定期检查真的太重要了。我个人认为女性应该远在 40 岁之前就开始做乳腺 X 光检查。我认为早发现才是关键。我真的很想让更多人了解这个过程,也想让大家看到积极心态的力量。因为我觉得,正是我的态度帮了我大忙。我真的很幸运,在身体方面,我的底子本来就很好。医生也跟我说过:Melissa,你的身体状况非常棒,你恢复起来会比别人快得多,因为你本来就懂得健康饮食、坚持锻炼、睡眠充足,也很注重心理健康……但即便如此,癌症还是挑战了这一切。有些日子,我瘫在沙发上根本不想起来,我连吃不吃东西都无所谓,连水都不想喝,因为嘴里全是那种金属味。真的太糟糕了,但我还是逼着自己去做,因为我必须照顾好自己——为了我的家人,为了我的女儿,为了我的丈夫。因此,我决定在社交媒体上以及与亲朋好友分享我的经历,我想告诉大家,自我关爱和心理健康都十分重要。我想用我的故事来激励大家,去好好照顾自己。照顾自己,永远都不嫌晚。我想激励更多人……那些看似微不足道的小瞬间,往往才是最珍贵的东西。那些才是最重要的。是女儿脸上的笑容,而不是你买的新靴子;是家里的人,不是房子有多大。恰恰是这些微不足道的小事,最终汇聚成了最要紧的大事。我觉得疫情让我明白了这个道理,而癌症则真正印证了这一点。
我正在努力为女儿做好榜样。我决定把自己的经历写成一本日记,写给我的女儿。每一篇的开头我都会写:“最亲爱的 Sage”或“我亲爱的 Sage”,然后告诉她我在经历什么、我的恐惧、我的喜悦和我的每一次小小的成就。哪怕哪天我觉得“天啊今天也太难熬了”,我还是会写给她。因为总有一天,我会把这本日记交到她手里,告诉她:你流着我的血,你和我一样坚强。因此,这本日记就是她未来的力量源泉,我会一直替她好好珍藏。而分享这些、用日记记录下来,对我的心理健康也很有帮助。我尝试过多种途径去倡导癌症意识,去讲述作为幸存者的经历,去鼓励大家活出生命最充实的样子。你永远不知道那些突如其来的变故何时会发生。而当它们真正来临时,关键在于你有没有足够的韧性重新站起来,否则你会被击垮。那将会非常痛苦。
一位短发女性坐在户外台阶上,手持智能手机。她身穿深色西装外套,秋叶散落在四周。
治疗接近尾声时,Melissa 坐在户外。
现在我活下来了,它还会复发吗?我正在医院积极接受社会工作者和治疗师的帮助……我为自己能做到这一点感到自豪。这可能是每个癌症幸存者都会面对的心结,也许很多人会选择回避它,但它确实真实存在。我不想永远生活在那种恐惧中……我我不想让它掌控我的人生。
Melissa Dupuis
- Mass General Brigham 的患者
你在家里和 Cancer Institute 里的支持系统分别是怎样的呢?
我有一个非常强大的后援团。我真的很幸运,也很感恩,有这么多人在我身后支持我。我有一个幸福的家庭。我出色的丈夫、我的女儿,还有我姐姐就住在附近,她是我最坚实的依靠。我的父母也一直在身边,他们在我康复的过程中都扮演了不可或缺的角色。我们一家人非常亲密。那些电话、那些问候信息,每一样都让我特别温暖。我的朋友们也像家人一样,真的。所以,我很幸运有一群特别亲近的朋友。他们给我打电话、送吃的、送花、送围巾,凡是能让我好受一点的事情他们都做了,还一直不停地问候我、关注我的状况。这些对我的康复来说至关重要,我从来没有感到过孤单。即使在最难熬的那些日子里,我也从来没有感到孤单。因为不管是我身上穿的某件东西、朋友或家人发来的一条短信、还是手机里的一张照片,我都知道有人在想着我,这让我心里很踏实。我的医护团队非常出色。我特别爱那些护士们,她们真的特别优秀。她们一直陪伴在我左右,光是那种细心体贴的照护态度就让我很感动,压她们还会问我的感受。她们记得我女儿的名字,她们愿意花心思去记住这些小细节。对她们来说,我不是一个编号或一位患者。对他们来说,我就是 Melissa。无论我有什么问题,她们都会很快回复我。而且从不让我觉得自己的问题是愚蠢的,尽管有些问题我事后想想确实挺傻的。她们对待工作非常认真。我非常感激所有人,从肿瘤科、化疗、外科医生、放疗科,到和我合作的社工,还有所有护士。他们都特别棒。我特别庆幸当初自己做了决定,主动选择了 Mass General Brigham Cancer Institute,这就是我想接受治疗的地方。我对此心怀感激。
您接受了质子束治疗,这是一种放射治疗,能跟我谈谈那段经历吗?
我有幸能参加一项关于质子治疗的研究。我当时参加了一个研究项目,随机分组,要么能接受质子治疗,要么不能。我运气很好,被分到了能接受治疗的那一组。我很喜欢他们额外提供的细致照护。我做了超声心动图、抽血化验,还有各种检查,都是为了确保我的身体状况一切正常、安全。我真的很感激这些。说实话,[Burr Proton Center] 是我待过的最让人放松的地下室了。虽然是在医院的地下层,但那里令人感到放松。他们在本来就紧张的治疗过程中营造出一种平静的氛围,我对此非常感激。那些护士是我最喜欢的人之一,她们真的特别好。现在她们中有些人还在社交媒体上关注我。我之前办过几场慈善健身课,她们中有人还专门来参加了。我特别感激她们愿意和患者建立这种超越工作本身的关系。
当您听到“癌症”这个词时,您会想到什么?
我想到的是“坚强”。要扛过这一切,你必须足够坚强。如果你被它吓倒,它就会彻底把你打垮。无论您正在接受何种治疗,无论是否要进行化疗,光是“你得了癌症”这句话本身,就足以把人击碎。当我得到这个消息时,我深受打击。但你可以选择,你可以告诉自己“我死定了”,也可以选择“我要拼尽全力去抗争”。所以,当我想到癌症,我想到的就是坚强。
这种事你永远不会想到会发生在自己身上,就像被车撞了一样猝不及防。这是一段艰难的旅程,但我依然心怀感激。我认为这次经历让我的人生更加丰满了。我以前的人生也一直很充实。我一直很珍惜自己的生活,我本来也是个积极乐观的人,但这件事情让我整个人又提升了一个层次。我觉得,到生命尽头的时候,我可以坦然地对自己说:我真正活过了。在抗癌的过程中,我失去了很多。我失去了很多尊严,掉光了头发,失去了原本的自我认同,失去了乳房,但我得到的却远远更多。过了一段时间你就会明白,那些东西其实没那么重要。头发会长回来的,外表如何其实并不重要,重要的是你还能多活一天。
本次采访于 2022 年 10 月进行,内容经过编辑以保持清晰流畅。
一个人手持智能手机,屏幕上显示着她、她丈夫和女儿的全家福照片。
Melissa 展示着她丈夫和女儿的照片,在整个治疗过程中,他们一直是她最坚实的后盾。