Remy 的故事：尤文氏肉瘤的自适应放射治疗
当 12 岁的 Remy Dumas 开始出现持续的髋部疼痛时，他的父母 Doug 和 Melinda 以为这可能只是运动损伤或生长痛。Remy 是一位精力充沛、活泼好动的青春期前少年，他一直很健康，这使得这种突如其来的不适更令人担忧。
从外表看并不明显，肿瘤从未突出皮肤表面，但他父亲注意到了细微的变化：Remy 体重下降，变得疲惫不堪，看起来和平时不一样。
出于对 Remy 健康状况突然变化的担忧，他的父亲坚持要求进行进一步检查。影像学检查证实了诊断结果：尤文氏肉瘤，这是一种主要影响儿童和青少年的罕见骨癌。
这种疾病始于骨骼，有时会扩散到身体的其他部位，最常见的是肺部或骨髓。
这一诊断标志着他们将开始一段漫长而艰苦的化疗和放疗之旅，这段旅程最终让 Remy 站在了癌症诊疗新篇章的最前沿。
开始治疗
在完成初步化疗后，Remy 的反应非常好。治疗缩小了肿瘤，并清除了他肺部的大部分小病灶。
为了处理他骨盆中残留的肿瘤，这家人会见了 Hesham Elhalawani 医学博士、理学硕士，他来自 Mass General Brigham Cancer Institute。Elhalawani 医生专门担任 Brigham and Women’s Hospital 儿科和青年放射肿瘤学主任。
Elhalawani 医生引入了自适应放射治疗 (ART)，一种尚未在癌症儿童中广泛使用的新颖方法，也是一种复杂手术的替代方案，该手术可能需要切除他部分骨盆骨并进行多年的康复治疗。
探索自适应放射治疗
经过深思熟虑和研究，Doug 和 Melinda 决定给 Remy 最好的机会，让他接受 ART 治疗。
他作为 Brigham and Women’s Hospital 首位使用 Ethos 系统进行 ART 治疗的儿科患者而载入史册 - 该技术可实时个性化治疗。
“根据传统方法，一旦在治疗开始时制定了放射计划，每天都会使用相同的计划，”Elhalawani医生说。“但儿童的身体在治疗过程中会迅速发生变化（肿瘤可能会缩小，器官可能会移动），而且随着孩子每天膀胱或肠道充盈情况的不同，其解剖结构也可能发生改变。所有这些变化都可能影响放射线照射肿瘤的准确性，或影响对发育中内脏器官的保护，这可能会在长期内无意中影响其功能。”
Remy 的父母回忆说，当得知他们的儿子将成为马萨诸塞州首位接受此类治疗的儿童时，他们起初感到很惊讶。
“起初这让人不知所措，”Doug 说。“但当 Elhalawani 医生和团队解释了工作原理以及他们如何仔细监测一切情况时，我们确信这是正确的选择。”
一群医疗专业人员和一名患者聚集在临床环境中的大型 Ethos 放疗设备周围。环境中配备了医疗设备和用品，团队成员分别穿着手术服、背心和白大褂。
Remy 和他的父亲与来自 Mass General Brigham Cancer Institute 的诊疗团队成员合影
ART 期间的舒适体验与支持
自适应治疗疗程通常持续约 50 分钟，在此期间，Remy 能够通过对讲系统与他的诊疗团队进行沟通。得益于 AVATAR（一种允许患者在治疗期间观看电影或节目的视听系统），这种体验变得更加舒适。这些小小的舒适感有助于使高精度的放射治疗疗程更容易应对，让他全程保持冷静并积极参与。
“Remy 会完全沉浸在《鬼灭之刃》的世界里，就好像他是在自家舒适的沙发上观看节目，而不是在接受放射治疗的治疗台上，”Elhalawani医生说。“看到 Remy 在向我们介绍节目角色的同时，捕捉到更多他正常生活的片段，真是太暖心了。”
Remy 刚好在万圣节前完成了他的主要放射治疗疗程。多亏了精心的计划和朋友们的支持，他得以参加庆祝活动，穿着戏服庆祝并享受了这个节日。
“我很高兴能和我的朋友们一起玩不给糖就捣蛋。那是一个很棒的夜晚，”Remy 说。
持续的诊疗和社区支持
虽然 Remy 的主要放射治疗已经完成，但他将继续进行三个月的化疗，随后对肺部进行低剂量放射治疗，以降低复发风险。在整个过程中，Dumas 一家得到了朋友、邻居和医务人员的极大支持。
“保持士气是这段旅程中最重要的部分之一。每一次善举，每一次支持的姿态，都会增加你的力量，”Doug 表示。
随着治疗的继续，Remy 的故事展现了现代儿童癌症诊疗的潜力：先进技术、个性化规划和人文关怀的融合。
Doug 强调了提出问题、为孩子发声，以及尽可能多地了解治疗方案的重要性，在探索新型疗法时，这尤为明显。
“如果让我再选一次，我还是会选择这条路，”Doug 说。“Mass General Brigham Cancer Institute 的团队非常出色 - 他们一路上都给了我们信心。我们在那里体验到的诊疗水平、贴心关怀和专业精神让我印象深刻。”
Remy 在最后一次 ART 治疗后摇铃