Tara 的故事:SCAD 后寻找新目标
47 岁的塔拉·伯努瓦 (Tara Benoit) 曾是一位积极向上、身体健康,并育有两个儿子的母亲,住在新罕布什尔州南部,而突如其来的胸痛永远改变了她的生活。
除了是成功的企业主和自己招聘公司的 CEO 外,她还是一位勤奋的运动员,参加过健身比赛。朋友和家人从未预料到她会患上心脏病。但在 2023 年 5 月,她开始出现严重的胸痛,且症状不断加重。Tara 最终被诊断出患有自发性冠状动脉夹层,即 SCAD。
“这件事发生得太突然了,让我难以置信,因为我当时正在为下一场健身比赛做准备,”Tara 说。她当时处于人生中身体状况最好的时期。
SCAD 是一种罕见病症,即向心脏输送富氧血液的主要血管冠状动脉毫无征兆地破裂。这会导致血管壁内出血,并阻断流向心肌的血液,进而导致心脏病发作和心脏骤停。这是一种非常罕见的疾病,因此 Tara 很难获得准确的诊断和正确的治疗。
幸运的是,她被转诊给了在 Massachusetts General Hospital 为患者提供诊疗服务的 Mass General Brigham 心脏病专家 Sarah Tsiaras(医学博士)。Tsiaras 医生隶属于 Corrigan 女性心脏健康项目下的 SCAD 项目,该项目是全美为数不多专门治疗 SCAD 患者的中心之一。
“我非常高兴能在我家附近找到一家汇聚了全球顶尖医生的医院。就在那一刻,我的康复情况开始好转。我感觉自己更加确信,现在为我提供治疗的都是最合适的人,”Tara 说。
不明原因的胸痛导致可怕的诊断结果
2023 年 5 月,Tara 一家度假归来后不久,她开始感到胸痛。当她还开始感觉到心脏有压迫感,并且左臂出现刺痛感时,她去了急诊室。最初的血液检查和各项检测均未发现异常。
“一位医生认为这可能是焦虑。我回答说:‘恕我直言,这不是焦虑。’这让我感到不安,因为我在互助小组里遇到过许多不同年龄段的女性,她们都有类似的经历。由于医生缺乏相关知识,我们都被草率地归结为焦虑症,然后被打发回家,”Tara 说道。
SCAD 的症状与传统心脏病发作相似,这往往会导致患者诊断延误。症状可能包括:
- 胸痛
- 下颌、肩部或手臂疼痛
- 呼吸急促
- 头晕
- 恶心
- 出汗
在从医院回家两天后,Tara 出现了更严重的心脏部位胸痛,并伴有呼吸急促、手臂、下颌和背部疼痛、出汗以及昏厥。
救护车将她送往了另一家医院。
尽管心电图(一种记录心脏电信号的检查)结果正常,但她的血液检查显示肌钙蛋白水平升高。肌钙蛋白是一种存在于心肌细胞中的蛋白质。它出现在 Tara 血液中现表明她的心肌受到了损伤。医生们进行了心导管检查。他们将一根细而柔韧的导管经由 Tara 的血管送入其体内,以便更详细地检查心脏动脉。
正是在这次检查中,Tara 得到了改变她人生的 SCAD 诊断结果,也是导致她心脏病发作的元凶。“我很庆幸自己还活着,但也对我的诊断结果和新的病情感到崩溃,”她说。
回到家后,Tara 开始研究进一步康复的方案,并由此发现了 SCAD 项目。在经历了求诊和治疗过程中的种种挫折后,Tara 非常欣赏 Mass General 的专业水平,并对 Tsiaras 医生及其团队感到十分放心。
“一切都如此顺畅有序,这是我以前从未体验过的。这让我感到非常安心。她了解关于我的一切。他们在我就诊前就已经与其他医生讨论过我的病例,这让我大为惊讶。这种高水准的诊疗服务让我印象深刻,”她说。
SCAD 风险因素
在 Mass General,Tara 得以进一步了解自己这一新确诊的严重疾病。
“90% 的 SCAD 病例发生在没有心脏病史的女性中,她们通常也不具备冠状动脉疾病的传统风险因素,例如高血压、高胆固醇、糖尿病、吸烟或家族病史。最常见的发病年龄在 45 到 55 岁左右,即围绝经期,但有时也可能发生在怀孕期间,”Tsiaras 医生说。
SCAD 的确切病因,以及为何它主要影响原本健康的女性,目前仍未完全明确。潜在病因可能包括:
- 动脉或血管的潜在异常,如某些疾病(例如纤维肌性发育不良)中所见。这是一种动脉壁细胞发育或生长异常的疾病。
- 近期经历过情绪或身体压力事件
- 怀孕或更年期期间出现的激素变化
- 某些遗传性疾病或突变,例如马凡综合征、埃勒斯-当洛综合征或洛伊-迪茨综合征
“有时这可能是潜在的血管异常与情绪压力源共同作用的结果。我曾遇到过一些患者,他们有的因婚姻问题而苦恼,有的因与客户的交往感到沮丧,还有的只是因为在平衡事业与家庭责任时承受了巨大压力,”Tsiaras 医生解释道。
在 Mass General,医生会对患有 SCAD 的患者进行纤维肌性发育不良筛查。他们还会为部分患者提供基因检测。“最近,我们开始认为可能存在多基因成分,即多个基因共同作用,导致患者患病风险增加,”Tsiaras 医生说。
针对 SCAD 的个性化治疗
除了筛查潜在的风险因素和病因外,SCAD 项目还会为患者对接一个由心脏遗传学家、血管医学专家、介入心脏病学家、心脏放射科医生以及专门服务于心脏病患者的心理学家组成的多学科团队。他们致力于为每位患者制定个性化的治疗和康复计划。
SCAD 的治疗是一个缓慢的过程,需要对患者进行密切监测。患者可能需要服用处方药来稀释血液并控制血压。对于某些严重病例,医生可能会建议进行手术,例如支架置入术或冠状动脉搭桥术。
“这与斑块阻塞血管导致的传统心脏病发作不同,如果条件允许,我们会尽量采取保守治疗。在大多数情况下,如果让血管自行修复,它们会在几周内愈合,”Tsiaras 医生解释道。
心脏康复和心理健康支持
医疗保健提供者还会指导患者如何恢复正常生活。
“我们建议大多数患者参加心脏康复项目,在受监督的环境中恢复活动。患者知道自己身处更安全的环境,有专人监测他们的动作和血压,这会增强他们的信心,”Tsiaras 医生说。
患者应避免需要屏息发力的重物提举动作,以及剧烈或无氧运动。Tsiaras 医生指出,一旦血管愈合,适度的有氧运动应是安全的。但患者仍需谨慎。研究人员目前正在研究在 SCAD 发生后指导患者进行运动的最佳方式。
“心脏康复非常有益。与经历相似情况的其他人在一起对我帮助很大。SCAD 发作后,你会觉得不再信任自己的身体。我运用在项目中学到的方法帮助自己重拾了信心,”Tara 说。
作为 SCAD 康复治疗的一部分,心理健康治疗也备受重视。患者可以学习应对压力的方法,处理所经历的创伤,甚至可以与其他心脏病患者一起参加团体治疗。Tara 在一位 Mass General 的精神科医生处就诊,这位医生帮她适应了新的生活现实。“医生告诉我,他以前从未遇到过像我这样需要如此大幅改变生活方式的患者,”她说。
Tara 还与在 Mass General 以及通过不同支持小组结识的其他 SCAD 患者建立了联系。“这对所有处于康复期的患者来说都非常重要。有其他人支持你、理解你的处境,哪怕只有一个人,都会带来天壤之别。”
避免剧烈活动并优先关注心理健康有助于预防 SCAD 复发,复发虽然罕见,但约占病例的 10%。“我试着换个角度思考:有 90% 的概率不会复发。而且我们知道,控制血压的治疗、运动限制以及压力管理都有助于预防复发,”Tsiaras 医生说。
很遗憾,Tara 的故事并不罕见。我认为应该让女性了解需要留意的症状、知晓 SCAD 是一种可能的诊断,并学会为自己争取权益。我们需要继续向急诊室医护人员和社区医院普及这一诊断的相关知识。
Sarah Tsiaras(医学博士)
- 心脏病专家
- Mass General Brigham
成为患者权益倡导者
对于一个习惯了进行大量运动的人来说,Tara 面临的新限制令人沮丧,尤其是在康复初期。“我走上一段楼梯就得坐下休息 20 分钟,而且一天中大部分时间都必须躺着,这对一个活动量大的人来说真是个巨大的挑战,”她说。
随着动脉愈合且病情变得更加稳定,Tara 将促使她在商界和健身比赛中取得成功的动力投入到了康复中。她逐渐增加活动量,最终重返健身房。
“对我来说,一切都不一样了。我以前能做 425 磅的髋推,结果变成连 30 磅都举不起来,”她说,这在情感上很难接受。在丈夫、家人、朋友和社区的支持下,Tara 保持着积极的心态。她甚至报名参加了瑜伽教师培训。
“随着身体继续康复,我现在的目标是更积极地提高公众对所有女性心脏健康问题的认识,尤其是 SCAD。“如果我能让一个人免于遭受我曾经历的痛苦,那对我来说意义重大,”Tara 说。
Tsiaras 医生证实,对患者和医疗提供者进行宣教是提高对 SCAD 认识的关键。“很遗憾,Tara 的故事并不罕见。我认为应该让女性了解需要留意的症状、知晓 SCAD 是一种可能的诊断,以及学会为自己争取权益非常重要。我们需要继续向急诊室医护人员和社区医院普及这一诊断的相关知识,”她说。
Tara 在从 SCAD 康复后恢复了锻炼。