加拿大人 Sydney Gill 的胸廓出口综合征康复历程
作为一名自豪的加拿大人,Sydney Gill 经历了一条漫长而痛苦的胸廓出口综合征 (TOS) 康复之路。在患上这种疾病之前,Sydney 非常活跃,对骑马有着非凡的热情。她喜欢在安大略省格里姆斯比养鸡,并参加马术比赛。当 Sydney 开始感到右臂疼痛时,她的生活发生了转变。随着年龄的增长,疼痛持续加剧并扰乱了她的生活,导致 Sydney 和她的父母寻求医疗护理。
Sydney 在九岁时首次开始出现胸廓出口综合征的症状。她感到右臂有放射性疼痛,随着时间的推移,这种疼痛不断加剧并蔓延到身体的其他部位。带着这些症状生活了六年是一项挑战。15 岁时,她右臂的剧烈疼痛变得持续不断,这促使她的父母 David Gill 和 Heather Gill 为女儿寻求医疗帮助。疼痛随后蔓延到她的颈部,沿着双臂向下延伸,并放射到整个胸部。
Sydney 接受了许多检查,被诊断出患有双侧神经源性胸廓出口综合征。这是胸廓出口综合征最常见的形式,发生在 90% 的 TOS 患者身上。神经源性胸廓出口综合征是一种可能导致颈部、上胸部和上肢出现疼痛、麻木和刺痛、变色、温度变化和无力等症状的疾病。这些症状是由于胸廓出口内的压迫和/或解剖结构异常,导致神经受到刺激所致。TOS 还有另外两种类型 - 静脉型胸廓出口综合征(罕见)和动脉型胸廓出口综合征(非常罕见)。
2015 年至 2017 年间,Sydney 在安大略省接受了三次臂丛神经手术。每次手术后,她的症状都会在短时间内消失,但最终又会复发。为了帮助女儿,David 和 Heather 研究了 TOS 的非侵入性治疗方案,从物理治疗到口服药物和输血药物。似乎什么都不管用。
经过一轮又一轮的失败治疗,Sydney 的身心健康受到了严重损害。她的症状非常严重,以至于她无法再上学,也无法参加她喜欢的大多数活动。到 2018 年底,Sydney 已经用尽了加拿大所有可用的治疗方案。这个家庭感到绝望,因为他们知道除了为 Sydney 寻求心理咨询,帮助她学会带着终身的疼痛和残疾生活之外,别无他法。
与 Mass General 充满希望的初次接触
Heather 和 David 拒绝放弃。他们想给女儿最好的机会,让她过上充实的生活。为了寻找解决女儿痛苦的方法,他们发现了Dean Donahue医生,他是一位获得委员会认证的心胸外科医生、哈佛医学院副教授,也是 Massachusetts General Hospital 胸廓出口综合征项目的负责人。Dean Donahue 医生是一位成就卓著的外科医生,自 1987 年以来一直在 Mass General 工作,是全国胸廓出口综合征诊断和治疗领域的顶尖专家。
在 2018 年与 Donahue 医生初次见面后,Sydney 和她的家人立刻感到十分安心。Donahue 医生花了一个多小时倾听她的故事,并以一种之前为 Sydney 诊治的专家所无法做到的方式,表达了对这个家庭及其担忧的理解。
“她当时确实非常痛苦,以至于需要坐轮椅才能活动,”Donahue 医生说。在对 Sydney 进行评估时,他发现她背部有一根肋骨断裂,这导致了她极大的不适,而且她还有颈肋,这加剧了她的 TOS 症状,之前的医生都忽略了这一点。
“那一刻,我们感觉也许还有希望,也许这个人能帮助我们,”Heather 说道。“Mass General 的工作人员真的非常出色。他们有一个专门照顾境外患者的团队,并为患者提供贴心服务。”在多年应对这种神秘病症后,Gill 一家终于感到被理解了。
一场大手术和漫长的恢复期
2019 年 5 月 22 日,Sydney 在 Mass General 接受了两次手术中的第一次。在大手术前的片刻,她情绪非常激动,而Donahue 医生当时就在场,为她提供了安慰并解除她的顾虑。这获得了 Sydney 的信任,她决定继续进行手术。胸廓出口综合征 (TOS) 的再次手术比首次手术更为复杂。Donahue 医生为她身体的右侧进行了七个半小时的手术。他告知其家属,由于神经愈合需要时间,这将是一段漫长而痛苦的康复过程,她需要几个月的时间才能看到好转的迹象。
在 Mass General 康复 10 天后,Sydney 回了家。正如 Donahue 医生所预料的那样,她在术后 18 个月开始注意到明显的改善。“Sydney 开始越来越多地参与到自己的生活中。这让她更加确信,在波士顿接受那次手术是正确的决定,”David 说道。
在身体右侧手术成功后,Sydney 于 2021 年 12 月回到 Mass General 进行了左侧手术。这次手术与第一次一样复杂,康复过程也同样漫长而痛苦。由于之前手术留下的严重疤痕导致了并发症,她在术后在医院住了很长时间。
康复后,Sydney 很高兴能回到安大略省格里姆斯比的家中,与家人和爱犬 Trooper 团聚。
如果没有Donahue 医生,(我不觉得)我能完成高中学业,更别提继续深造。我信任他,我很高兴我这么做了。
Sydney Gill
- Massachusetts General Hospital 患者
崭新的篇章
自她在 Mass General 接受手术以来,现年 22 岁的 Sydney 每天都在好转。她终于能够回归自己热爱的事物,例如照顾动物和骑马,并实现自己的目标,比如高中毕业。她最近在当地的马展上赢得了总冠军奖项,并将在秋季重返校园,踏上护理的事业之途。