统一诊疗方案让年轻父亲在确诊罕见肿瘤后重获健康与希望
2024 年春天，当时 44 岁的 Stephen Greene 注意到右耳出现了一些轻微的听力损失。
“也许是耳朵里进水了，”他想。
当听力没有改善时，Steve 在沃尔波尔 Mass General Brigham 家庭医学中心进行常规就诊时，向他的初级诊疗医生提到了这一点。医生在体检中未发现异常，便安排他在 Newton-Wellesley Hospital 接受听力学家的听力测试。结果显示，他右耳的听力比左耳稍差，但总体而言，Steve 的听力仍处于正常范围内。听力学家建议，先观察看看。
随后，奇怪的症状出现了。在一次工作视频通话中，Steve 注意到右脸颊有轻微的刺痛感。有时，还会感到麻木。他舌头的右侧也开始出现类似的症状。
“也许是新冠，”他这次对自己说。
“老实说，我当时有点忽视了它，”Steve 承认道。“我当时觉得这没什么大不了的，直到有一天晚上，我和妻子出去吃晚饭。”我们坐在酒吧里，她坐在我的右侧，我几乎听不到任何声音。我意识到听力已经变得非常糟糕了。”
“也许是神经受压了，”他试图安慰自己。
Steve 做梦也没想到，导致他这一系列异常症状的真正原因竟然是：前庭神经鞘瘤，它最终在 2025 年 4 月于 Newton-Wellesley Hospital 进行的核磁共振检查中被发现。这种良性肿瘤也被称为听神经瘤，生长在连接内耳和大脑的神经上。它们很罕见且生长缓慢，起初症状不明显 - 这些因素使得它们难以被发现。
虽然前庭神经鞘瘤不是癌症，但较大的肿瘤会压迫脑干或大脑，并造成持久的损害，包括听力丧失、平衡问题和面瘫。其病因尚不明确。
Steve 是一名律师，也是两个女儿的父亲，当时她们分别为 12 岁和 14 岁。得知这个消息时，他感到非常恐惧。
“接到那个电话时，我感到非常沉重，”他回忆道。“我让妻子和我一起接听电话，因为这是我一生中第一次遇到让我觉得无法处理的医疗问题。”
但多亏了他在 Mass General Brigham 接受的非凡诊疗，Steve 如今真的笑逐颜开。在显微镜下进行的一场 13 小时手术中，一支高度专业的多学科手术团队通力合作，在保留他面部功能的同时切除了大部分肿瘤。现在，他重新享受生活 - 观看红袜队比赛、计划家庭旅行以及与亲人共度时光。
她再次强调这是良性的，说话非常和缓，并且全程直视着我。我觉得她理解我是一个处于恐惧中的人，她让我从大约 90 分的焦虑降到了 15 或 20 分。
Steve Greene
- 患者，Mass General Brigham
“你要继续前行，快乐生活”
然而，当 Steve 最初收到检查结果时，他的处境却大不相同。对未来的不确定性严重影响了他的心理健康。
“我甚至不想听到‘肿瘤’这个词，”他回忆道。“我无法直视那些扫描结果。这对我来说太沉重了。”
在收到核磁共振检查结果的第二天，Steve 前往 Brigham and Women’s Hospital，与 Mass General Brigham 临床神经外科主任、神经外科医生 Omar Arnaout 医学博士，以及助理医师 Christine Moran (PA-C) 会面，讨论他的治疗方案。他说，他们表现出的巨大的热情和关切，立即为他此后的整个就医体验定下了基调。
“在那一刻，我感到非常脆弱、无助和焦虑。Christine 像母亲对孩子那样和我说话，这听起来很有趣，因为我已经 40 多岁了，但那时我确实需要这样。”Steve 回忆道。“我直接告诉她，‘我现在已经到极限了。’她再次强调这是良性的，说话非常和缓，并且全程直视着我。我觉得她理解我是一个处于恐惧中的人，她让我从大约 90 分的焦虑降到了 15 或 20 分。”
Arnaout 医生的冷静、自信和人文关怀进一步让 Steve 确信自己得到了最好的照顾。
“他回答了我关于手术和恢复的所有基本问题，但他也将我视为一位年轻的父亲，并谈到他自己也是一位父亲，”Steve 说。“他坦诚地谈到了可能存在的风险，但表示这些风险微乎其微。他接下来说的原话是：‘你要继续前行，快乐生活。’作为一名律师，我很理解医生需要告知那些黑框警告。作为一名患者，我非常感激他像对待普通人一样与我交谈。”
“这是整个团队在与每位患者互动时所秉持的理念，”Moran 说道。
“这对人们的生活来说是一个重要的转折点，所以我们非常重视这一点，”她说。“尽管这对我们来说只是办公室里的又一天，但对他们而言却并非如此。”
手术前的 Steve
综合的多学科协作诊疗
“在保留其他功能的同时切除前庭神经鞘瘤需要极高的精确度，”Arnaout医生说道。这需要显微外科手术（即使用专门的手术显微镜和器械进行的手术）以及导航系统和先进的术中监测，以最大限度地减少并发症。
“产生这些肿瘤的前庭神经位于一个非常、非常狭窄的通道内，该通道从脑干延伸到耳道，距离很短，同时还有控制听力、面部运动、面部感觉和吞咽的神经，”Arnaout医生解释道。“那个区域有很多非常重要的结构，还有许多为脑干供血的血管。此外，较大的肿瘤会压迫脑干，而这正是 Steve 当时的情况。”
“拥有一支经验丰富、多学科协作的团队对于获得良好的治疗效果至关重要，”Arnaout医生补充道。至关重要的是，Steve 的手术团队包括 Mass Eye and Ear 的外科医生 Alicia Quesnel 医学博士，她是一位神经耳科医生，专长于影响面神经和平衡系统的疾病。神经耳科医生在治疗复杂的耳部和颅底疾病方面受过高度专业化的培训。
与 Mass Eye and Ear 同事的密切合作与伙伴关系，使患者能够从整合的医疗系统中受益。
“除了耳科医生外，Mass Eye and Ear 还有一个完整的面神经外科医生团队，这并不常见。因此，如果有面神经无力的患者（无论是严重还是轻微），都会组织一个团队，可以在需要时进行面部重建手术，”Arnaout医生说道。“听力方面也是如此。“如果我们无法保留听力，神经耳科团队还有其他选择，包括人工耳蜗和脑干植入，可以帮助人们恢复功能。”“拥有如此大规模的多学科协作对患者来说意义非凡，而这些临床医生更是顶级专家，堪称锦上添花。”
最终，团队在 7 月的手术中切除了 Steve 肿瘤的绝大部分。团队选择保留面神经上的一小部分肿块，因为切除它有导致面瘫的高风险。手术后不久，Steve 出现了短暂的声音嘶哑，并与 Massachusetts General Hospital 的喉科医生 Tiffiny Hron（医学博士）取得了联系，以解决他在言语和吞咽肌肉方面的问题。这种迅速的干预有助于他更快康复。
手术后几周，Steve 出现了其他心脏问题，并被诊断为室上性心动过速（简称 SVT），这是一种会导致静息时心跳异常加快的疾病。当他需要医疗服务时，他清楚地知道自己想去哪里：Mass General Brigham。在接受了 Mass General Brigham Heart and Vascular Institute 心脏电生理学家 Victor Nauffal（医学博士，理学硕士）的评估后，Steve 接受了 SVT 消融手术来治疗该疾病。
Steve 今天唯一残留的症状是患耳听力损失，这在大型前庭神经鞘瘤患者中很常见。除此之外，他已恢复了正常生活。
“两次手术的医疗护理都很棒，我不仅对医生和护士赞不绝口，对我遇到的工作人员也是如此，”他说。“Arnaout 医生和 Quesnel 医生在手术当天（周五）晚上 10 点来到 BWH 大厅，在手术结束后亲自向我妻子通报了情况，而且他们两人都在重症监护室和病房多次查看我的情况。我知道他们各自的个人生活和工作都非常繁忙，因此他们的这一举动令我深受感动。您可以看出哪些人只是走过场，而他们却完全不同。
Steve 今天唯一残留的症状是患耳听力损失，这在大型前庭神经鞘瘤患者中很常见。