专业诊疗助力年轻父亲战胜脑肿瘤，重返日常生活
在女儿 10 岁生日的那天早晨，Joel Gendron 的生活发生了天翻地覆的改变。
那是 2022 年 12 月。Joel 和他的妻子 Andrea 决定那天请假，让两个孩子也留在家中不去上学。Joel 给儿子的中学打了电话，告知学校孩子将缺席当天的功课。
“他们说，‘好的，Gendron 先生，我们这就帮他登记——请稍等片刻，’”Joel 回忆道。“那一分钟变成了 45 分钟，但我当时并不知道。我只知道他们挂断了电话，而我还在等他们回来。我当时有点走神了。”
他的妻子和孩子们并不知道发生了什么，他们在餐桌旁等着他，寿星 Charlotte 即将拆开她的礼物。Joel 加入了他们，但几分钟后他开始感到恶心，便借故离开，去了楼上的洗手间。
楼下，他的家人听到了一声巨响。
三天后，Joel 在医院的病房里醒来。
组建“全明星团队”
Joel 很快得知，自己经历了一次强直阵挛性发作，这是一种会导致剧烈抽搐和意识丧失的全身性癫痫发作（以前称为“大发作”）。
癫痫是导致强直阵挛性发作最常见的原因。但 Joel 并未患有癫痫。
那天他的家人拨打了 911，医护人员将他送往了离家（位于 Dedham）不远的一家医院。不久之后，他被转院至 Brigham and Women’s Hospital，那里的医疗团队告知他一个令人震惊的消息：Joel 患有脑肿瘤。
“这简直是当头一棒。我当时想，天哪，这种事怎么会发生在我身上？”他说。“我这辈子都很健康，没有任何重大的健康问题。当时，我还是我儿子的足球教练。我经常和一群 13、14 岁的孩子们一起在足球场上奔跑。”
具体来说，Joel 被诊断出患有 IDH 突变型少突胶质细胞瘤，这是一种罕见但可治疗的肿瘤，起源于构成大脑支持组织的细胞。该病最常见于 35 至 44 岁的男性，首发症状通常是癫痫发作。其病因尚不明确。
然而，得益于 Mass General Brigham Cancer Institute 团队的综合专业能力，该团队由来自 Brigham and Women’s Hospital 和 Massachusetts General Hospital (MGH) 的世界顶尖专家组成，Joel 的肿瘤自 2023 年完成治疗以来，已经缩小并趋于稳定。
虽然他仍在接受定期随访，因为少突胶质细胞瘤可能会复发，但 Joel 说，良好的健康状况让他觉得那段艰难的经历仿佛已成为遥远的记忆。48 岁的他现在又重返足球场上尽情奔跑，而且还能享受室内攀岩和单板滑雪等个人爱好，他表示这一切都要归功于他的“全明星团队”。
“偶尔我会感到眩晕，所以短期内可能不会去坐过山车，”Joel 说。“但现在我知道如何应对了，我会在孩子们面前做俯卧撑，让他们知道爸爸很厉害。”
多学科专业知识
根据少突胶质细胞瘤的位置、大小和复杂程度，有时可以通过手术切除整个肿瘤。但在许多情况下，患者手术后仍需要接受化疗和放疗，以清除残留的肿瘤细胞。
Joel 最终接受了全部三种形式的治疗：手术、化疗和质子放射治疗。
Joel 回忆起他第一次见到他的神经外科医生 Omar Arnaout 医生（医学博士）的情景，Arnaout 医生专攻原发性脑肿瘤治疗，并担任 Mass General Brigham 临床神经外科主任。
“听到必须切开头颅、深入大脑进行手术，这真的很可怕。那是我最不想听到的话，”Joel 说。“但 Arnaout 医生立刻让我放松下来。他表现得非常自信，让人感到非常安心。他告诉我：‘我们经常做这种手术。人们专程从日本来这里做这项手术，因为我们做得非常好。’”
这一来之不易的声誉归功于医疗团队高度专业化的技术能力、丰富的经验以及协作式的诊疗模式。
“神经肿瘤学是现代医学中多学科协作最紧密的领域之一，神经肿瘤患者的诊疗通常需要神经内科医生、神经外科医生、肿瘤内科医生、放射肿瘤科医生、神经病理学家、神经放射科医生和神经心理学家的专业协作，”L. Nicolas Gonzalez Castro 医生（医学博士、哲学博士）说，他是 Joel 在 Brigham 医院的主治神经肿瘤科医生。“这直接源于癌症本身的复杂性，以及所影响器官，也就是大脑的复杂性。”正如本病例所展示的那样，密切的临床协作对于为神经肿瘤学患者实现最佳治疗效果至关重要。”
Arnaout 医生也表达了类似的观点，并强调了将患者作为一个整体进行治疗的重要性，而不仅仅是治疗他们的肿瘤。
“这些患者的治疗工作在很大程度上依赖于多学科协作。”“这就是患者选择我们的原因，”他说。“你不能仅仅切除肿瘤，然后拍拍患者的背就完事了。一家综合性的癌症研究所不仅需要具备内科和外科诊疗能力，也需要社会工作者、康复专家和其他团队的支持，以帮助患者及其家属应对这种改变人生的重大事件。”
一张丈夫、妻子、十几岁的儿子和童年期的女儿在海滩上的幸福合影。
得益于所接受的卓越治疗，乔尔已经重返他最热爱的生活：与家人共度时光。
创新且极具关怀的诊疗
放射肿瘤科医生 Helen A. Shih（医学博士、理学硕士、公共卫生硕士）是 MGH Proton Therapy Centers 的医学主任，她认为 Joel 非常适合接受质子治疗。质子治疗是一种放射治疗，与传统的放射治疗（即光子治疗）相比，它能实现更精准的局部治疗。
Mass General Brigham Cancer Institute 拥有两个质子治疗中心。它们均位于 MGH 内，是新英格兰地区仅有的此类治疗中心。
“质子束的传播距离有限，到达目标后便会停止。”这意味着除预定靶区外，身体其他部位几乎不会受到辐射，”Shih 医生解释道。“Joel 的肿瘤位于大脑右侧，这意味着我们能够完全保护他大脑的左侧。”
这并非 Joel 的诊疗计划中唯一的创新疗法。Joel 接受治疗的时机，恰好赶上了美国食品药品监督管理局 (FDA) 批准一种新型抗癌药物。
“在 Joel 完成放疗和化疗后，鉴于该领域的最新进展，我向他推荐了一种专门针对其肿瘤主要突变的新型疗法——IDH 抑制剂，试图延缓疾病进展，”Gonzalez Castro 医生说。“他对这种疗法的耐受性良好，而且在过去两年多的时间里，磁共振成像显示他的肿瘤一直保持稳定。”
Joel 表示，Brigham 和 MGH 的医疗团队之间的无缝衔接，使他的就医过程变得轻松顺畅。他在每个环节感受到的关怀也给他留下了深刻的印象。
“所有人都保持着顺畅的沟通，所以在协调配合方面，一切都轻松省心，”他说。“总的来说，我的治疗体验非常棒。我觉得自己能和每个人都建立良好的沟通。即使我只是去化验室抽血，工作人员也非常温柔，很乐意回答我的任何问题。当我在 Brigham 住院时，我常听到护士们在病房外说笑，我会问：‘走廊里有什么趣事，我竟然错过了吗？’她们每天都让我保持微笑。”
质子治疗进行中
当对头部和颈部进行放射治疗时，无论采用何种放疗方式，都需要患者佩戴一种定制的网状面罩，以便在治疗过程中将头部和颈部固定在特定位置。这样能确保放射束以极高的精度进行照射。
起初，Joel 对在治疗台上必须佩戴固定在脸上的面罩感到焦虑。但在完成第一次治疗后，他放松了下来，内心的创造力开始涌现。
Joel 的职业是平面设计师，也是一位业余摄像师。在获得中心许可后，他拍摄了自己的一次质子治疗过程，并制作了一段延时视频，将半小时的治疗过程浓缩为 23 秒。
“感觉就像脸朝下躺在吊床上一样，”他这样描述治疗时的感受。
