保护您的隐私

您的隐私对我们至关重要，我们会尽一切努力保护您的隐私。我们会为您的样本和健康信息分配一个编码，以此保护您的隐私。该编码的密钥存放在独立、安全的文件中，与您的血液样本和健康信息分开保存。只有 Mass General Brigham 生物样本库经过培训的工作人员，以及已获得 Mass General Brigham 机构审查委员会（Institutional Review Board，IRB）批准、可将您的信息用于研究的 Mass General Brigham 研究人员，才能查看您的姓名、出生日期、病历号等可识别您身份的信息。

Mass General Brigham 生物样本库的隐私保护措施以相关法律和联邦法规为依据。其中一项重要法律是《健康保险流通与责任法案》 (Health Insurance Portability and Accountability Act) 中的《隐私规则》(Privacy Rule)。另一项重要法律是《禁止遗传信息歧视法案》（Genetic Information Nondiscrimination Act，GINA）。这是一项联邦法律，禁止在申请健康保险或应聘员工人数超过 15 人的公司时，因个人遗传信息而受到歧视。GINA 不适用于申请人寿保险、伤残保险或长期护理保险的情形。

研究人员如需获取样本和数据，必须首先提交书面申请。申请内容包括拟开展研究的说明、参与研究人员名单以及所需样本类型。在大多数情况下，Mass General Brigham 生物样本库提供的是去标识化样本，也就是说，研究人员不会获得任何能够识别您身份的信息。

如果研究人员确实需要获取可识别身份的信息，则必须事先获得 Mass General Brigham 机构审查委员会（Brigham Institutional Review Board，IRB）的批准。Mass General Brigham 的研究人员需向 IRB 提交申请，以获取可识别身份的样本和健康信息。在批准前，IRB 会对这些申请进行严格审核，以帮助确保您的隐私得到保护，并且研究申请本身是合理的。。

研究人员经常会与其他研究人员开展合作，这些合作方可能来自 Mass General Brigham 旗下其他机构、马萨诸塞州其他科研机构、其他州或其他国家/地区的科研机构，或营利性企业。Mass General Brigham 体系外的研究人员无法查看您的可识别身份信息。与 Mass General Brigham 研究人员合作的外部研究人员只能获得去标识化样本。

不仅限于 Mass General Brigham 生物样本库项目，在所有研究中，都可能存在因研究监管、质量控制以及公共卫生和公共安全需要，而必须向相关机构提供可识别身份信息的情况。基于上述目的，可能接触您信息的机构或个人包括：Mass General Brigham IRB、负责医院和科研机构独立认证与监管的组织、联邦和州政府机构（如美国食品药品监督管理局 (Food and Drug Administration)）、质量控制机构，以及我们委托开展相关工作的机构或个人，例如数据存储公司、保险公司及律师等。

只有在确有必要时，我们才会向上述监管机构共享您的可识别健康信息，并要求所有接收方妥善保护您的隐私。但请注意，一旦您的信息共享至 Mass General Brigham 之外，我们无法保证这些信息始终受到同等程度的隐私保护。

希望以上内容能够帮助您更好地理解《知情同意书》中的重要信息。阅读《知情同意书》后，如您还有其他疑问，可查阅本网站“常见问题 (FAQ)”栏目中的解答，或随时联系 Mass General Brigham 生物样本库工作人员。