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Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia (HHT) Center
Mass General Brigham HHT Center 提供体贴关怀、以家庭为中心的多学科诊疗服务。我们汇集众多专家,并提供科普和治疗服务,致力打造“HHT 医疗之家”。
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617-724-3705
请拨打 617-724-3705 联系 HHT Center。
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关于该项目
遗传性出血性毛细血管扩张症 (HHT),也称为奥斯勒-韦伯-伦杜病,是美国和全球第二常见的遗传性出血性疾病,其发病率为血友病的两倍。HHT 患者体内部分血管发育异常,会引发鼻出血和全身其他出血问题。此外,异常血管的并发症(动静脉畸形,简称 AVM)可能导致其他并发症,特别是在肺、脑、肝和心脏部位。Mass General Brigham HHT Center 为患有这种常见 (1/5000) 遗传病的患者提供诊断、遗传咨询、先进前沿的治疗、多学科评估和诊疗服务协调,并一再强调,精确的诊断是治疗的关键第一步。我们汇集众多专家,并为患者提供科普和治疗服务,致力打造“HHT 医疗之家”。Mass General Brigham HHT Center 的临床和研究结果丰硕,在全球范围内享有盛誉,荣获 Cure HHT Foundation 的 HHT 卓越中心认证。
我们的中心包括 Mass General、 Mass General Brigham for Children 以及 Mass Eye and Ear。 跨机构的多学科合作使我们能够提供贯穿全生命周期的专业诊疗服务。
Josanna Rodriguez-Lopez 医学博士 和 Hanny Al-Samkari 医学博士以及 Mass General Brigham HHT Center 的其他团队成员采用多学科方法,应对该病症的各个方面。
HHT 诊断
HHT 诊断包括:
- 个人和家庭病史,特别是流鼻血病史
- 针对性检查,特别是毛细血管扩张(即皮肤或粘膜表面附近扩张或破裂血管的出现)
- 审查 HHT 临床指南
- 考虑基于 DNA 的基因检测
- 遗传咨询
- 转诊至其他 HHT 专科医生
我们的服务
我们与多个专业领域合作,为患者提供最佳医疗服务。
- 肺病学
- 医学遗传学和遗传咨询
- 耳鼻喉科
- 放射学:诊断、血管介入、CT、神经放射学
- 血液学/肝病学
- 胃肠病学
- 心脏病学、血管医学
- 神经学
- 神经外科
- 皮肤病学、激光手术
- 姑息治疗
- 妇产科
- 外科、儿科外科
相关疾病与治疗
- Anemia
- Huntington's Disease
- Shortness of Breath (Dyspnea)
- Arteriovenous Malformations
- Nosebleed (Adult)
- Iron-Deficiency Anemia
- Hemoptysis
- Lower Gastrointestinal (GI) Bleeding (Stable)
- Stable Upper GI Bleeding
- Vascular Malformations and Hemangiomas
- Complete Blood Count
- CT Angiography
- Magnetic Resonance Angiography (MRA)
- Pulmonary Angiography
- Chest Echocardiography (Transthoracic)
- Nasal Endoscopy
- Capsule Endoscopy
- Ferritin (Blood)
- Iron and Total Iron-Binding Capacity
- Upper GI Endoscopy
- Pulse Oximetry
我们的专家
无论您患有何种疾病或病症,Mass General Brigham 都有专科医生在您附近,可以随时为您提供帮助。
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HHT 科研
为了更好地理解 HHT 并提供新疗法,我们参与了多项研究。Mass General Brigham HHT Center 是美国规模最大、活跃度最高的 HHT 临床试验项目所在地,承接了由美国国防部和制药行业资助和/或赞助的试验。。您可能有机会参与这些前沿研究之一,这些研究旨在研发全新且极具前景的治疗方案,以治疗出血、贫血和其他 HHT 症状。Mass General Brigham HHT Center 同时还拥有 Mass General Brigham-Broad Institute Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia Biobank,这是全球首创的组织库,收集 HHT 患者自愿捐献的血液和组织样本,对增进我们对这一严重疾病的理解具有重要意义。您参与临床试验和/或生物库完全秉持自愿原则,您关于是否参加研究的决定不会以任何方式影响您获得的医疗服务。
如对 HHT 的新治疗方案感兴趣,请预约 血液科的 Hanny Al-Samkari 医学博士,并告知预约人员您患有 HHT,且希望接受评估以参与新治疗的临床试验。如对参与 Mass General Brigham-Broad Institute HHT Biobank 感兴趣,请预约 血液科的 Hanny Al-Samkari 医学博士或 肺病科的 Josanna Rodriguez-Lopez 医学博士。
如对 HHT 的新治疗方案感兴趣,请预约 血液科的 Hanny Al-Samkari 医学博士,并告知预约人员您患有 HHT,且希望接受评估以参与新治疗的临床试验。如对参与 Mass General Brigham-Broad Institute HHT Biobank 感兴趣,请预约 血液科的 Hanny Al-Samkari 医学博士或 肺病科的 Josanna Rodriguez-Lopez 医学博士。
联系 Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia Center
请致电联系我们,与我们的团队成员沟通,他们可以帮助您了解各种可选方案,并为您匹配合适的诊疗方案。我们在新英格兰各地设有多个诊疗网点,同时为赴美就诊的患者提供支持,助您更轻松地获得专业协调诊疗服务。
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国际患者服务
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