儿童炎症性肠病项目

我们的诊疗理念

您和您的家人在“您的IBD团队”中扮演着关键角色。

您的IBD团队可能包括营养师、儿科外科医生、社会工作者、造口治疗师、眼科医生、皮肤科医生以及必要时的精神科医生或心理学家。

关于IBD的教育在实现最佳结果方面非常重要。所有新患者将与家人一起参加一次关于 IBD 的私密教育课程。我们会在经审核认定可靠的网站上提供更多的教育学习资源。我们鼓励您和您的孩子提问，并积极参与影响您或您孩子护理的所有决策。

研究和新知识促进了患者护理的改善，我们为患者提供机会，如果他们选择的话，可以参与将改善儿童IBD护理的研究。我们的IBD项目是Improve Care Now IBD Registry最大的贡献者之一。

沟通和可及性对我们来说很重要。您可以直接拨打 1-877-PEDI-IBD (1-877-733-4423) 联系我们并留言。

家长/患者咨询团队（PPAT）是由家长和患者志愿者组成的团队，致力于与Mass General Brigham for Children IBD Center的医生和护理团队合作。PPAT的使命是帮助改善接受炎症性肠病（IBD）治疗的儿童和青少年的护理和结果。

IBD的诊断可能令人不知所措和困惑。我们深知这种疾病给患者和家庭带来的影响，因为这是我们每天都要面对的工作。我们旨在帮助患者及其家人在 IBD 诊疗历程中增强能力、获得支持并接受科普教育。我们通过全年定期开展教育活动来达成这一目标。此外，我们致力于通过社交项目和指导创建一个支持性的社区。

IBD可能是一种非常孤立的疾病，我们的理念是没有人应该独自担忧。我们是一群理解IBD所带来的压力、担忧和挑战的人，但我们也知道患者可以茁壮成长，过上快乐而充实的生活。

克罗恩病

克罗恩病在年轻成年人中比在儿童中更常被诊断，但儿童也可能发展为克罗恩病。克罗恩病是炎症性肠病（IBD）的一种类型，可累及从口腔到肛门之间消化道的任何不同部位。消化道中最常发炎的部分是小肠的下部，称为回肠。其他常见的部位包括食道、胃、十二指肠、阑尾和结肠。

克罗恩病不一定会影响整个消化道（而且实际上很少影响整个消化道）。克罗恩病可以“跳过”某些区域（即在两处发炎区域之间存有正常肠段）。炎症深入消化道的组织，改变肠壁的整个厚度。

儿童常见的克罗恩病类型包括：

• 回肠炎：回肠炎是指克罗恩病仅发生在小肠末端。
• 结肠炎：结肠炎是指炎症仅发生在大肠。这是指结肠炎症的医学术语，可以描述克罗恩结肠炎（结肠的克罗恩病）或溃疡性结肠炎（另一种形式的炎症性肠病）。
• 回肠结肠炎：回肠结肠炎是指克罗恩病同时发生在大肠（结肠）和小肠的部分。

克罗恩病也可以影响胃肠道的上部，例如胃或食道（连接口腔与胃的管道）。

克罗恩病的症状因胃肠道内炎症的位置和程度而异。炎症较轻的患者症状相对轻微，而炎症范围广泛的患者症状则更为严重。一些患者的发作频率比其他患者更高，而其他患者可能会有更长时间的缓解期。

克罗恩病也可以影响胃肠道的上部，例如胃或食道（连接喉咙与胃的管道）。

活动性克罗恩病的症状包括：

• 发热
• 腹泻
• 腹痛
• 体重减轻
• 虚弱
• 便血
• 直肠出血
• 关节痛
• 皮疹

一些患有克罗恩病的儿童在肠道中有瘢痕或狭窄。这种情况称为狭窄。狭窄可引起腹痛和呕吐，并可能导致肠梗阻。有些狭窄区域由炎症引发，而这类炎症可通过药物治疗得到改善。其他狭窄可能有瘢痕组织（纤维化），在结肠镜检查时可能需要用气球扩张，或者在一些儿童中需要手术。

克罗恩病的另一个可能并发症是瘘管。瘘管是肠道某一部分与身体另一部分（例如肠道的另一段、膀胱或皮肤）之间形成的异常连接通道。瘘管可能对抗炎药物有反应，但有些可能需要手术。

有时瘘管会导致感染性脓肿（称为脓肿）。脓肿需要抗生素治疗。它们也可能需要由放射科医生用管子引流，或通过手术引流。

溃疡性结肠炎

直肠炎
这种类型的溃疡性结肠炎是指大肠最末端发生炎症。

左侧结肠炎
这种类型的溃疡性结肠炎是指大肠的三分之一发生炎症。

广泛性结肠炎
这种类型的溃疡性结肠炎是指炎症扩展到大肠的一半以上。

全结肠炎
这种类型的溃疡性结肠炎是指炎症累及整个大肠。

溃疡性结肠炎的症状包括：

• 腹泻（有时伴有血液或脓液）
• 腹痛和/或直肠痛
• 直肠出血
• 排便急迫感
• 体重减轻
• 疲劳
• 发热

溃疡性结肠炎可能的并发症包括：

• 严重出血（可能导致缺铁性贫血）
• 结肠穿孔（结肠穿孔）
• 严重脱水
• 肝脏疾病（罕见）
• 骨质流失（骨质疏松症）
• 皮肤、关节和眼睛炎症，以及口腔内膜溃疡
• 结肠癌风险增加
• 结肠迅速肿胀（中毒性巨结肠）
• 静脉和动脉血栓风险增加

患有溃疡性结肠炎（和克罗恩病）的儿童通常在症状加重时进行结肠镜检查，医生会讨论更改治疗方案。

此外，患有结肠炎（无论是溃疡性结肠炎还是克罗恩病）的人在其一生中结肠癌的风险增加。建议在确诊溃疡性结肠炎（或大肠克罗恩病）后 7 至 8 年开始进行结肠镜筛查，并定期复查。即使您的孩子感觉良好，也应当进行这项检查。增加结肠癌风险的因素包括炎症面积较大、炎症持续时间以及与结肠炎相关的一些肝脏问题。