硬皮病项目

关于该项目

Mass General Brigham 的硬皮病项目专注于为硬皮病及相关纤维化疾病患者提供诊疗。硬皮病项目为硬皮病及相关病症患者提供最先进的多学科评估与诊疗服务。我们致力于通过开发更好的诊断和治疗方案以及进行创新研究来改善硬皮病患者的护理，以推动我们对硬皮病成因的理解。

隶属于风湿病、炎症与免疫科

什么是硬皮病？

硬皮病或系统性硬化症是一种自身免疫性疾病，影响皮肤和内脏，可能导致皮肤增厚或纤维化。硬皮病是一种进行性疾病，可能产生从轻微到严重的并发症。

硬皮病或系统性硬化症主要有两种亚型：局限性和弥漫性硬皮病。这两者主要通过皮肤受累的程度来区分。

我们的风湿病学专家专注于治疗系统性硬化症。硬皮病的症状因人而异，但一些更常见的症状可能包括：在寒冷环境下手指颜色变化（称为雷诺现象）、皮肤增厚、肺动脉高压、肺部瘢痕导致的呼吸急促（称为肺纤维化）、胃肠道问题包括烧心或吞咽困难，以及肾脏问题。

项目就诊须知

本项目由 Flavia Castelino 医学博士牵头，总部设于 Mass General 主院区 Yawkey 大楼内。项目核心医师团队成员还包括 Marcy Bolster 医学博士、Sara Schoenfeld 医学博士与 Cory Perugino 整骨医学博士。我们的项目医生运用他们在硬皮病方面的临床和研究专长，为您制定个性化的护理计划。

在您的第一次预约中，您将接受完整的病史和身体检查。医师会重点排查硬皮病的关键体征，包括皮肤增厚/硬化和血管形态改变。您的医生还可能建议进行血液检查或其他诊断测试，例如肺功能测试（呼吸测试）、影像学检查，如肺部CT扫描或心脏超声检查。

尽管目前尚无已知的硬皮病治愈方法，但早期诊断对于帮助减缓疾病进展、改善症状和监测其他器官受累（如肺动脉高压和肺纤维化）非常重要。此外，还有许多新的治疗选择可用，您的医生可能会建议试用其中一种药物。

个性化治疗方案

您的疾病严重程度与器官系统受累范围，将直接决定预后情况与最终诊疗方案。

治疗可能包括：

• 用于控制机体免疫反应的免疫抑制药物
• 治疗硬皮病特定症状（如肺动脉高压、肺部疾病、胃灼热或雷诺现象）的药物
• 促进关节活动度和肌肉力量的职业治疗与物理治疗

我们的大多数患者在 Mass General Brigham 接受终身诊疗。就诊频率将根据您的症状表现进行个体化调整。每次就诊时，您将首先对接风湿科医师，由其统筹协调其他专科的后续诊疗安排。如果您不住在该地区，我们可以与您当地的医生共同管理护理，并在需要时为您提供健康监测。

多学科诊疗

我们采用多学科协作的方法来管理硬皮病这类多系统疾病。

根据您的症状，我们的风湿病学家将与Mass General Brigham的其他世界级专家协调您的治疗，包括：

• Mass General Brigham 间质性肺病项目和 Mass General Brigham 肺动脉高压项目的肺科医生
• 心脏科医生
• 皮肤科-风湿科结缔组织病项目的皮肤科医生
• 胃肠科医生
• 肾脏科医生
• 骨科医生
• 职业治疗师和物理治疗师