إيجاد الراحة من داء كرون بفضل مستشفى Mass General for Children: قصة Liam
إن رؤية طفلك يعاني من مرض مؤلم للغاية تُعد تجربة صعبة لأي والد. بعد تشخيص إصابة ابنهما Liam بداء كرون في سن الثالثة، تواصلت Meaghan Doherty و Andrew Vital مع مركز أمراض الأمعاء الالتهابية للأطفال في مستشفى Mass General Brigham for Children. كانت تلك الخطوة الأولى في رحلة طويلة أدت إلى حالة ركود مرضي مستمرة لدى Liam.
خبير في أمراض الأمعاء الالتهابية
يحدث داء كرون عندما يكون هناك احمرار وتورم وتقرحات على طول الجهاز الهضمي. وهو جزء من مجموعة من الحالات المعروفة باسم أمراض الأمعاء الالتهابية (IBD). قد تظهر أعراض داء كرون وتختفي طوال العمر.
بدأ Liam يعاني من أعراض مزعجة منذ ولادته. في سن الثانية، تعرض لنوبتين من النزيف. وبعد ذلك بوقت قصير، كشفت الفحوصات عن إصابته بداء كرون.
بعد التشخيص، أوصى أحد أصدقاء العائلة بزيارة الدكتور Christopher Moran، في مركز أمراض الأمعاء الالتهابية للأطفال. بينما يأتي إليه المرضى بمجموعة متنوعة من المخاوف المتعلقة بالجهاز الهضمي (GI)، فإنه يرى في الغالب أولئك المصابين بمرض كرون أو التهاب القولون التقرحي—وهما النوعان الرئيسيان لأمراض الأمعاء الالتهابية.
«كطالب طب، كان لي مناوبة في قسم الجهاز الهضمي للأطفال، وقد وجدت أمراض الأمعاء الالتهابية مثيرة للاهتمام.» «إنه يؤثر على العديد من الأطفال في مرحلة حساسة، لذا فإن علاج المرض سيمكنني من بناء علاقات طويلة الأمد مع العائلات,» قال الدكتور/ Moran. «منذ أن أنهيت زمالتي، حاولت أن أعيش وأتنفس أمراض الأمعاء الالتهابية.» لقد كانت تركيزي المطلق منذ البداية."
Liam في جولة.
الوالدان جزء من فريق الرعاية
في مركز أمراض الأمعاء الالتهابية للأطفال، يتم توجيه رعاية كل طفل من قبل طبيب جهاز هضمي أساسي مثل الدكتور/ Moran وممرضة متخصصة في أمراض الأمعاء الالتهابية. إنهم جزء من فريق أكبر قد يضم أيضًا أخصائي تغذية، وأخصائي نفسي/طبيب نفسي، وأخصائي اجتماعي، وجراح أطفال، وأطباء أشعة، وأطباء باثولوجيا من ذوي الخبرة في أمراض الأمعاء الالتهابية—والوالد(ين).
"إنه نهج جماعي حقًا يلعب فيه الوالدان دورًا جوهريًا مثل دوري ودور زملائي في اتخاذ قرارات العلاج"، أشار الدكتور/ أشار Moran. «ميغان وأندرو وبقيتنا جميعًا في هذا معًا، نحاول التصرف بما يحقق مصلحة ليام الفضلى.» ومع تقدم ليام في العمر، سيصبح له صوت مسموع أكثر في رعايته."
لا يوجد علاج لمرض كرون. تتراوح خيارات العلاج بين أدوية متنوعة والعلاج الغذائي. في البداية، أوصى الدكتور/ أوصى Moran بإجراء تغييرات في النظام الغذائي للتعامل مع أعراض Liam. بمرور الوقت، وصف أدوية فموية مختلفة، والتي كان لها تأثير محدود.
كان صغر سن ليام تحدياً مستمراً في رعايته. عادة ما يتم تشخيص إصابة الأشخاص بداء كرون في مرحلة الشباب. تم اختبار العديد من الأدوية التي ظهرت في السنوات الأخيرة والموافقة على استخدامها للبالغين وليس للأطفال.
قرار الدكتور/ كان Moran لا يكل في استكشاف بدائل قابلة للتطبيق لليام، وفقاً لـ Meaghan. قالت: "لقد أظهر الكثير من التفكير غير التقليدي وطلب الكثير من الفحوصات الإضافية في محاولة لتكييف الخيار التالي لـ Liam"، "لقد اتبع نهجاً علمياً للغاية، مع مراعاة مخاوفي دائماً ورأي Liam فيما سيكون الأفضل له."
Liam في المستشفى.
حضور مهدئ في وحدة التسريب
على مدار عدة سنوات، تناوب ليام بين استخدام الأدوية الفموية، والمضادات الحيوية، والبروبيوتيك، والستيرويدات. عندما وُصف له دواء يُعطى عن طريق التسريب، كوّن صديقًا جديدًا: أنجيلا فينتورا، ممرضة مسجلة تعمل كممرضة تسريب في مركز Mass General Brigham للرعاية الصحية (Waltham).
«إنها رائعة.» إنها تجيد التعامل مع ليام وإيجاد طرق لإلهائه أثناء جلسات التسريب"، قالت Meaghan. «إنه لا يشعر بأي قلق بشأن الذهاب إلى هناك على الإطلاق.» «إنه أمر رائع حقًا — وكل ذلك بفضل أشخاص مثل أنجيلا والرعاية التي يتلقاها هناك.»
«أنجيلا لطيفة ورقيقة.» إنها بارعة جداً في تهدئة الأطفال"، أضاف Liam. «يعجبني أيضًا أنها تسمح لي بتركيب الأنابيب (في القسطرة الوريدية).» لا أعرف عن الأطفال الآخرين، لكن هذا يجعل الأمر أفضل بالنسبة لي."
بعد حوالي عام من تناول الدواء الأول عن طريق التسريب، تم تحويل ليام إلى دواء آخر. بعد خمسة أشهر—خلال ربيع الصف الثاني—بدأت أعراضه في الاختفاء. لقد ظل في حالة ركود مرضي لمدة عامين متتاليين.
من خلال الزيارات الشهرية والعديد من رسائل البريد الإلكتروني، تعرفت ميغان وأندرو على الدكتور/ Moran على مدى السنوات الست الماضية، أصبحت العلاقة مع الدكتور Moran أكثر وضوحًا. إنهما ممتنان لصبره وتفانيه.
"إنه لا يجعلك تشعر بالاستعجال أبدًا. أنت لا تشعر أبداً بأن لديه أشياء أخرى ليفعلها أو أماكن أخرى ليكون فيها،" قالت Meaghan. "أنا ممتنة جداً لمقدار الوقت الذي لا بد أنه قضاه في الرد على جميع أسئلتي ومخاوفي، ولتفكريه في استكشاف المخاطر والفوائد المحتملة قبل المضي قدماً في علاج جديد."
Liam يتلقى العلاج.
يزدهر في الصف الرابع
اليوم، Liam طفل ذكي ومثرثار ولبق يبلغ من العمر 9 سنوات، يحب اللعب مع الأصدقاء ويأخذ دروساً في التايكوندو مرتين في الأسبوع. طالب الصف الرابع يبلي بلاءً حسناً في المدرسة ويستمتع بالأنشطة اللامنهجية مثل فريق الرياضيات ونادي الشطرنج.
بعد أن قضى سنوات في العيش مع قيود غذائية، أصبح لدى Liam الآن ما وصفته Meaghan بأنه «نظام غذائي صحي واعٍ، لكنه طبيعي بشكل أساسي». على صعيد العلاج، يواصل Liam الذهاب إلى مستشفى Mass General في Waltham لتلقي العلاج بالتسريب كل ستة أسابيع. كما أنه يرى الدكتور/ Moran في كل زيارة أخرى.
Liam يمارس التايكوندو.
قرار الدكتور/ يتوقع Moran أن يواصل Liam تلقي العلاجات في المستقبل المنظور لضمان عدم عودة الأعراض.
«ما زلنا نحاول إيجاد علاج لداء كرون»، يقول الدكتور/ Moran. «أنا بالتأكيد أخطط لأن يستمر في العلاج طوال فترة طفولته وحتى دخوله الجامعة». الشيء الجيد هو أنه يتناول دواءً يناسبه جيداً».
بالتفكير في السنوات الست الماضية، شاركت Meghan ثناءً كبيراً للدكتور/ Moran.
«أنا طبيبة، وأعلم أنه بذل جهداً يفوق المتوقع من أجل Liam»، قالت. «كانت هناك أوقات كثيرة كنت فيها في غاية الاضطراب، وكان يستجيب، ويقدم الطمأنينة، ويغير الأمور للأفضل بالنسبة لي». إنه بالتأكيد مستوى آخر من الدعم».
Liam في الكشافة.