مركز أبحاث LAM والرعاية السريرية

نهجنا في علاج LAM

نعمل عن كثب مع فريق من المتخصصين لتلبية الاحتياجات المتنوعة للنساء المصابات بمرض اللمفانجيو ليوميو ماتوزيس (LAM). سيقوم أطباؤنا بإنشاء خطة رعاية شخصية لك، بما في ذلك الوصول إلى التجارب السريرية الرائدة.

فهم أعراض LAM

LAM هو مرض نادر يسبب نمو خلايا شبيهة بالعضلات بشكل غير طبيعي، مما يؤدي إلى تلف الرئتين والكلى. يؤثر تقريبًا بشكل حصري على النساء.

تبدأ الأعراض مثل ضيق التنفس أو السعال المزمن عادًة في العشرينات أو الثلاثينات من عمرك. يمكن أن يؤدي تلف الرئة إلى انهيار الرئة أو تراكم السوائل في الصدر. مع مرور الوقت، يمكن أن يمنع LAM تدفق الهواء ويقلل من مستويات الأكسجين. يسبب LAM أيضًا نموًا حميدًا في الكلى وتضخم العقد اللمفاوية.

علاج مرض اللمفانجيو ليوميو ماتوزيس

هناك شكلان من LAM:

• LAM المرتبطة بتعقيد التصلب الحدبي (TSC): يحدث في 30% إلى 40% من النساء المصابات بتعقيد التصلب الحدبي (TSC)
• LAM العشوائي: يحدث في النساء اللواتي لا يعانين من TSC

يركز علاج مرض اللمفانجيو ليوميو ماتوزيس على إدارة أعراضك ومنع المضاعفات. تشمل العلاجات الشائعة:

• البخاخات لتحسين تدفق الهواء
• علاج الأكسجين وإزالة السوائل لمساعدتك على التنفس
• إجراءات لتقليص نموات الكلى
• زراعة الرئة للحالات المتقدمة

البقاء بصحة جيدة

نشجعك على الحفاظ على نمط حياة صحي والبقاء نشطًا بدنيًا قدر الإمكان. يدعم التمرين صحتك العامة وصحة رئتيك. قد نوصي بالأكسجين التكميلي إذا كنت تعاني من ضيق في التنفس عند ممارسة الرياضة.

العيش مع LAM

LAM هي حالة تقدمية، مما يعني أن الأعراض تزداد سوءًا مع مرور الوقت. في المراحل المبكرة، تستطيع معظم النساء الحفاظ على روتينهن اليومي. مع تقدم المرض، قد تجد أن الأنشطة مثل المشي أو صعود السلالم تصبح أكثر تحديًا. إذا انخفضت وظيفة رئتيك، قد تحتاج إلى علاج بالأكسجين.

LAM والحمل

يمكن أن تجعل الهرمونات مثل الاستروجين LAM أسوأ. نوصي بتجنب وسائل منع الحمل القائمة على الاستروجين.

تحدث إلى طبيب الرئة وطبيب النساء إذا كنت مهتمًا بالحمل. قد يكون الحمل خيارًا إذا كانت لديك وظيفة رئوية طبيعية. نعمل عن كثب مع متخصصي الطب التناسلي فيMass General Brigham لاستكشاف جميع خياراتك بأمان.

البحث عن LAM

إيجاد علاجات فعالة لـ LAM هو أمر صعب. نقوم بربط النساء والأطباء والباحثين لتسريع تطوير التجارب السريرية وإيجاد علاجات جديدة. تشمل مبادراتنا البحثية:

• تطوير مؤشرات حيوية جديدة للتنبؤ بشكل أفضل بكيفية تقدم المرض
• إنشاء إمداد من خلايا LAM التي يمكن أن يستخدمها مجتمع البحث
• ريادة شبكة عالمية لمشاركة بيانات البحث
• استخدام تصاميم تجارب سريرية مبتكرة لاختبار عدة أدوية في وقت واحد وتسريع اختبار الأدوية

معلومات للأطباء المحيلين

نقدم استشارات شاملة، بما في ذلك الآراء الثانية وتقييمات زراعة الرئة. فريقنا يقدم أيضًا توعية حول الأبحاث الحالية وفرص المشاركة في التجارب السريرية.