La gratitud de una familia: Atención compasiva al final de la vida en el hogar
A veces, la mejor atención médica no se trata de prolongar la vida, sino de permitir que alguien aproveche al máximo el tiempo que le queda.
Para el difunto Bill Hanafin, quien falleció a los 95 años, eso significó estar en casa rodeado de sus seres queridos. A través de Mass General Brigham Healthcare at Home, el Sr. Hanafin recibió atención compasiva y de alta calidad en sus últimos días que se alineó con sus deseos. Como resultado, él y su familia pudieron concentrarse en lo que realmente importaba: estar juntos.
"Muchos miembros de nuestra familia pudieron sentarse con él, tomar su mano, hablarle y orar con él", dijo Mary Hourihan, hija del Sr. Hanafin. "Esto permitió que su despedida resultara terapéutica para toda la familia."
Atención experta de nivel hospitalario brindada en el hogar
El Sr. Hanafin fue un orgulloso veterano de la Marina de la Guerra de Corea y residente desde hace mucho tiempo del vecindario de West Roxbury en Boston. Él y su esposa, Mary, estuvieron casados durante 69 años y tuvieron cinco hijos, ocho nietos y cuatro bisnietos.
Al final de su vida, el Sr. Hanafin luchó contra la insuficiencia cardíaca congestiva y la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). Como resultado, realizó muchas visitas a la sala de emergencias (ER) en el Brigham and Women's Faulkner Hospital.
Durante una visita, su equipo de atención le habló sobre Mass General Brigham Home Hospital. Este programa brinda atención experta de nivel hospitalario en la comodidad del hogar del paciente. La idea resonó de inmediato con el Sr. Hanafin. Desde ese momento, siempre que terminaba en la sala de emergencias y tenía la opción, elegía Home Hospital.
A medida que la salud del Sr. Hanafin disminuía, su equipo de atención de Home Hospital recomendó Mass General Brigham Home-based Palliative Care. Este servicio se dedica a aliviar el dolor, controlar los síntomas y brindar apoyo emocional y práctico.
"La atención médica en el hogar fue un recurso fabuloso para nosotros", dijo su hija Mary, una enfermera jubilada que trabajó en el Faulkner durante 43 años. "Cuidaron maravillosamente a mi papá y nos sentimos muy seguros al saber que todas sus necesidades de atención estaban cubiertas. Después de un tiempo, sentimos que eran parte de la familia."
Bill Hanafin y su esposa, Mary, sentados juntos
Bill con su esposa, Mary
La atención médica en el hogar fue un recurso fabuloso para nosotros. Cuidaron maravillosamente a mi papá y nos sentimos muy seguros al saber que todas sus necesidades de atención estaban cubiertas. Después de un tiempo, sentimos que eran parte de la familia.
Mary Hourihan, hija de Bill
Una expansión de la atención sin interrupciones
Un día, el Sr. Hanafin fue ingresado en el Faulkner con dificultad para respirar. Después de pasar la noche allí, regresó a casa bajo el cuidado de Home Hospital y Home-based Palliative Care.
Pero una vez en casa, quedó claro que su cuerpo estaba luchando. Sus pulmones seguían llenándose de líquido y sus riñones comenzaron a fallar. El Sr. Hanafin había expresado claramente sus deseos: quería que se hiciera todo lo posible para mantenerlo con vida, excepto la intubación (insertar un tubo en la garganta para ayudar a respirar). Sin embargo, a pesar de los ajustes en sus medicamentos y otras intervenciones, nada funcionaba.
La enfermera especializada de Home Hospital, Kayla Quinn, NP, tuvo una conversación difícil con su familia. Como ella explicó gentilmente, su cuerpo estaba dejando de funcionar. Además, continuar con intervenciones agresivas no cambiaría el resultado. En su opinión, había llegado el momento de centrarse en el bienestar: aliviar sus síntomas y asegurarse de que estuviera en paz.
Al reconocer lo que más le importaba al Sr. Hanafin, la familia aceptó el cambio de enfoque.
Priorizar el bienestar hasta el final
Seis días después de regresar a casa, el estado del Sr. Hanafin empeoró. Durante el desayuno, comenzó a tener espasmos. Kristin Wharton, CNP, una enfermera practicante de Home-based Palliative Care, llegó más tarde esa mañana.
Kristin había estado cuidando al Sr. Hanafin durante unos tres meses, así que lo conocía muy bien a él, a la familia y a sus objetivos de atención. Después de consultar con la familia, Kristin y la enfermera practicante de Home Hospital, Hilary Waitner, CNP, hicieron algunos ajustes a los medicamentos del Sr. Hanafin. Para esa noche, los espasmos finalmente estaban bajo control y él descansaba tranquilamente.
"Eso le permitió descansar durante la noche, lo cual fue beneficioso porque los espasmos habían sido muy angustiantes para todos, especialmente para mi madre", dijo Mary. "Los equipos de atención tuvieron cuidado de asegurarse de elegir la combinación correcta de medicamentos, lo cual se complicaba por el hecho de que sus riñones habían dejado de funcionar."
Durante el día siguiente, Hilary, Kristin y otros atendieron amorosamente al Sr. Hanafin. Los miembros de la familia entraban y salían de la habitación, pasando momentos tranquilos con él para despedirse.
A las 10:26 p. m., solo minutos después de que el último de sus visitantes se fuera, el Sr. Hanafin falleció.
Colaboración entre los equipos de atención y la familia
Hilary, Kristin y Kayla trabajaron juntas estrechamente para gestionar la atención al final de la vida del Sr. Hanafin. Se consultaban regularmente entre ellas y con su familia para adaptar su plan de atención a medida que su estado cambiaba.
"Lo más importante para la familia era asegurarse de que estuviera en casa, cómodo y rodeado de su familia", dijo Hilary. "Y cada vez que estuve allí en los últimos días, todos estaban presentes — su esposa, hijos, nietos, sobrinas y sobrinos. Esa fue una pieza importante del rompecabezas para ellos al final."
"La colaboración entre Home Hospital, Home-based Palliative Care y mi familia le permitió a mi papá una muerte tranquila", añadió Mary. "Fue un modelo de cómo los equipos de atención deben trabajar juntos y con la familia, y nos sentimos bendecidos de haber sido los beneficiarios de eso."
Tener a los profesionales de Healthcare at Home disponibles tanto en el hogar como por teléfono ayudó a aliviar la ansiedad de Mary durante un momento estresante y doloroso.
"Fueron maravillosos al explicar todo lo que estaba sucediendo y por qué estaban tomando las medidas que tomaron", dijo ella. "Fue muy tranquilizador para mí como hija que estuviéramos haciendo todo lo posible para aliviar el sufrimiento de mi papá y respetar sus deseos. Lo que hicieron por nosotros significó más de lo que ellos podrían imaginar."
Bill rodeado de su esposa, nietos y bisnietos