Encontrar alivio de la enfermedad de Crohn gracias a Mass General for Children: Historia de Liam
Ver a su hijo sufrir una enfermedad es desgarrador para un padre. Después de que a su hijo Liam le diagnosticaran la enfermedad de Crohn a los 3 años, Meaghan Doherty y Andrew Vital se pusieron en contacto con el Centro de Enfermedades Inflamatorias Intestinales Pediátricas en Mass General Brigham for Children. Fue el primer paso en un largo camino que ha resultado en una remisión duradera para Liam.
Un experto en enfermedad inflamatoria intestinal
La enfermedad de Crohn ocurre cuando hay enrojecimiento, hinchazón y llagas a lo largo del tracto digestivo. Es parte de un grupo de afecciones conocidas como enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Los síntomas de la enfermedad de Crohn pueden aparecer y desaparecer a lo largo de la vida.
Liam comenzó a tener síntomas molestos cuando era recién nacido. A los 2 años, tuvo un par de episodios de sangrado. Poco después, las pruebas determinaron que tenía la enfermedad de Crohn.
Tras el diagnóstico, un amigo de la familia recomendó consultar a Christopher Moran, MD, del Pediatric IBD Center. Aunque los pacientes acuden a él con una variedad de problemas gastrointestinales (GI), principalmente atiende a aquellos con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa, los dos tipos principales de EII.
“Cuando era estudiante de medicina, hice una rotación en GI pediátrica y la IBD me pareció fascinante. Afecta a muchos niños en una edad vulnerable, por lo que tratarla me permitiría crear estas relaciones a largo plazo con las familias”, dijo el Dr. Moran. “Desde que terminé mi subespecialidad, he tratado de vivir y respirar la EII. Ha sido mi enfoque absoluto desde el principio."
Liam en una atracción.
Los padres son parte del equipo de atención
En el Pediatric IBD Center, la atención de cada niño está dirigida por un gastroenterólogo principal como el Dr. Moran y un profesional de enfermería especializado en EII. Forman parte de un equipo más amplio que también puede incluir a un nutricionista, psicólogo/psiquiatra, trabajador social, cirujano pediátrico, radiólogos y patólogos con experiencia en EII, además de los padres.
“Realmente es un enfoque de equipo en el que los padres desempeñan un papel tan integral como mis colegas y yo al tomar decisiones sobre el tratamiento”, señaló el Dr. Moran. “Meaghan, Andrew y el resto de nosotros estamos juntos en esto, tratando de actuar en el mejor interés de Liam. Y a medida que Liam crezca, tendrá una mayor participación en su atención."
No existe cura para la enfermedad de Crohn. Las opciones de tratamiento abarcan diversos medicamentos y terapia nutricional. Al principio, el Dr. Moran recomendó cambios en la dieta para tratar los síntomas de Liam. Con el tiempo, le recetó diferentes medicamentos orales, los cuales tuvieron un impacto limitado.
Un desafío continuo en el cuidado de Liam ha sido su corta edad. Las personas generalmente son diagnosticadas con la enfermedad de Crohn cuando son adultos jóvenes. Muchos de los medicamentos que han surgido en los últimos años han sido probados y aprobados para su uso en adultos, pero no en niños.
Dr. Moran ha sido incansable en la búsqueda de alternativas viables para Liam, según Meaghan. "Él ha demostrado mucha creatividad y ha ordenado muchas pruebas adicionales en un esfuerzo por adaptar la siguiente opción para Liam", dijo ella. "Él ha adoptado un enfoque muy científico, siempre considerando mis preocupaciones y la opinión de Liam sobre lo que sería mejor para él."
Liam en el hospital.
Una presencia tranquilizadora en la unidad de infusión
A lo largo de varios años, Liam pasó por ciclos de medicamentos orales, antibióticos, probióticos y esteroides. Al ser recetado un medicamento administrado por infusión, hizo una nueva amiga: Angela Ventura, RN, enfermera de infusión en el Mass General Brigham Healthcare Center (Waltham).
"Ella es genial. Es muy buena con Liam y para encontrar maneras de distraerlo durante las infusiones", dijo Meaghan. "Él no tiene ninguna ansiedad por ir allí. Es realmente notable, y todo gracias a personas como Angela y al cuidado que recibe allí".
"Angela es amable y gentil. Es muy buena calmando a los niños", añadió Liam. "También me gusta que me deje poner los tubos (en el catéter venoso). No sé sobre otros niños, pero eso lo hace mejor para mí."
Después de aproximadamente un año con el primer medicamento administrado por infusión, Liam fue cambiado a otro. Cinco meses después, durante la primavera de segundo grado, sus síntomas comenzaron a desaparecer. Ha permanecido en remisión durante dos años consecutivos.
Entre las visitas mensuales y muchos correos electrónicos, Meaghan y Andrew han llegado a conocer muy bien al Dr. Moran durante los últimos seis años. Ellos están agradecidos por su paciencia y dedicación.
“Nunca hace que usted se sienta apurado. Nunca sientes que él tiene otras cosas que hacer u otros lugares a donde ir", dijo Meaghan. "Estoy muy agradecida por la cantidad de tiempo que debe haber pasado respondiendo a todas mis preguntas e inquietudes y por su consideración al explorar los posibles riesgos y beneficios antes de seguir adelante con un nuevo tratamiento."
Liam recibiendo tratamiento.
Prosperando en cuarto grado
Hoy, Liam es un niño de 9 años brillante, comunicativo y elocuente que ama jugar con amigos y toma clases de taekwondo dos veces por semana. El estudiante de cuarto grado está yendo bien en la escuela y disfruta de actividades extracurriculares como el equipo de matemáticas y el club de ajedrez.
Tras haber pasado años viviendo con restricciones dietéticas, Liam ahora tiene lo que Meaghan describió como "una dieta saludable pero, en esencia, normal." En cuanto al tratamiento, él continúa yendo a Mass General en Waltham para recibir terapia de infusión cada seis semanas. Él también ve al Dr. Moran en cada segunda visita.
Liam practicando taekwondo.
Dr. Moran espera que Liam continúe recibiendo tratamientos en el futuro previsible para asegurar que los síntomas no regresen.
"Todavía estamos tratando de encontrar una cura para la enfermedad de Crohn", dijo el Dr. Moran. "Ciertamente planeo que él siga con el tratamiento durante toda su infancia y hasta la universidad. Lo bueno es que él está tomando un medicamento que le está funcionando bien".
Reflexionando sobre los últimos seis años, Meaghan compartió grandes elogios para el Dr. Moran.
"Soy médica y sé que él ha hecho mucho más de lo esperado por Liam", dijo ella. "Hubo muchas veces en las que estuve completamente angustiada, y él respondía, ofrecía tranquilidad y cambiaba las cosas para mí. Es definitivamente un nivel superior de apoyo."
Liam en los Boy Scouts.