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Huntington’s Disease Center

Mass General Brigham Huntington's Disease Center, parte de Huntington's Disease Society of America Centers of Excellence, atiende a personas con riesgo genético de desarrollar HD y a quienes presentan síntomas en cualquier etapa.
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Un centro de excelencia

La enfermedad de Huntington es una afección hereditaria que causa cambios progresivos en el cerebro y afecta el movimiento, el pensamiento y el estado de ánimo. Estos cambios pueden causar movimientos involuntarios, dificultades de coordinación y para caminar, y cambios en el comportamiento y las funciones cognitivas.

Mass General Brigham alberga uno de los primeros Huntington’s Disease Society of America Centers of Excellence, lo que refleja nuestro compromiso con la atención integral y la investigación continua para impulsar el tratamiento.

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Parte del Neuroscience Institute
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Nuestro enfoque de la atención de la enfermedad de Huntington

Brindamos atención multidisciplinaria y acceso a investigaciones clínicas y traslacionales, incluidos ensayos clínicos de terapias emergentes para la enfermedad de Huntington.
Un enfoque interdisciplinario de la atención de la enfermedad de Huntington

Nuestra clínica utiliza un enfoque de trabajo en equipo para atender a personas con la enfermedad de Huntington y sus familias. Durante una sola cita, las personas reciben una evaluación integral de un especialista en neurología, además de valoraciones de profesionales de fisioterapia, terapia ocupacional y del habla, así como de especialistas en nutrición y trabajo social.

Desarrollamos un plan de atención individualizado con recomendaciones para seguimiento y servicios comunitarios cuando correspondan. Las citas pueden durar entre dos y tres horas para permitir una evaluación exhaustiva, y, por lo general, se recomienda seguimiento cada seis meses.

Comprender los síntomas y factores de riesgo para una intervención temprana

La enfermedad de Huntington es una afección hereditaria que causa cambios progresivos en el cerebro y afecta el movimiento, el pensamiento y el estado de ánimo. Los síntomas a menudo comienzan entre los 30 y los 50 años.

Si uno de los padres tiene la enfermedad de Huntington, cada hijo tiene un 50 % de probabilidad de heredar el gen. Una persona que hereda el gen desarrollará síntomas en algún momento de su vida.

Los síntomas pueden incluir:

  • Cambios en la personalidad, el estado de ánimo o depresión
  • Problemas de memoria y deterioro de la capacidad de juicio
  • Marcha inestable y movimientos involuntarios (corea)
  • Habla arrastrada, dificultad para tragar y pérdida de peso
Acceso a investigación clínica y traslacional
Ofrecemos a pacientes y familiares oportunidades para participar en investigaciones. Participamos tanto en estudios observacionales, que no requieren tomar un medicamento del estudio y nos ayudan a comprender mejor el inicio y la progresión de la enfermedad, como en ensayos clínicos de intervención, que evalúan posibles tratamientos nuevos.

Nuestros especialistas en neurociencia

Un equipo de especialistas en neurología, neurocirugía, neuroimagen avanzada y enfermería coordina su atención. Según su afección, su equipo de atención también puede incluir especialistas en neuropsicología, rehabilitación, genética, trabajo social y salud mental. Este equipo trabaja en conjunto para comprender su afección neurológica de manera integral y desarrollar un plan de atención personalizado para usted.
Una ilustración de un equipo de atención.
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Ensayos clínicos y investigación en neurociencia

Nuestra investigación está transformando el futuro de la atención en neurociencia. Ofrecemos acceso a ensayos clínicos y terapias emergentes, incluidos tratamientos que quizá aún no estén disponibles de forma generalizada. La elegibilidad depende del diagnóstico de cada persona, su historial de tratamiento y otros factores. Explore nuestra investigación y ensayos clínicos o hable con su equipo de atención para conocer las opciones disponibles.
Una persona del equipo científico con una bata de laboratorio blanca sostiene un soporte de tubos de ensayo llenos de líquido amarillo.
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Explore nuestra investigación en neurociencia

Aprenda cómo la investigación en neurociencia orienta la atención al paciente

https://research.massgeneralbrigham.org/en/institutes-centers/neuroscience-institute
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Busque ensayos clínicos

Busque ensayos clínicos abiertos para afecciones neurológicas

https://rally.massgeneralbrigham.org/

Comuníquese con Huntington’s Disease Center

Llame para hablar con un miembro del equipo que pueda ayudarle a comprender sus opciones y orientarle hacia la atención adecuada para usted. Con ubicaciones en toda Nueva Inglaterra y apoyo para pacientes que viajan desde fuera de los Estados Unidos, facilitamos el acceso a atención experta y coordinada.
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International Patient Services

Información de contacto para pacientes internacionales

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