Ekip Swen an ki Angaje te dekouvri Mwayen Posib pou Trete Myelòm Miltip Jenn Fanm lan
Tess Lopes konsidere lavi li tankou li gen yon peryòd "anvan" ak yon peryòd "apre" ki byen diferan. Evènman ki te separe de peryòd sa yo se te dyagnostik yon kansè nan san ra ki afekte mwèl zo a. Li te gen 35 lane sèlman.
Lè li te santi premye sentòm ki sanble ak yon refwadisman, Tess pa t bay sa anpil enpòtans. Antanke parapwofesyonèl edikasyon espesyal nan yon lekòl primè, li te panse li sanble pran yon maladi nan yon elèv. Men apre sa, do li te kòmanse fè l mal, epi li te devlope sentòm ki sanble ak grip.
Byento li te santi l fèb, fatige, epi li pa t kapab leve soti nan kabann. Li te fè tès grip ak COVID-19 epi rezilta yo te negatif anvan mari l, Jeff, te mennen l nan yon klinik swen ijans. Lè yon doktè t ap revize rezilta yon tès san, li te di te gen yon bagay ki pa t nòmal. Li pa t konnen sa sa te ye, men li te bezwen ale nan yon sal ijans touswit.
Yo te mennen Tess sou yon anbilans nan yon lopital lokal. Pandan yo t ap fè l sòti nan lopital la senk jou apre, yon onkològ ki te la te di l li te gen myelòm. Li te refize kwè sa.
"Mwen te jenn, an sante, epi okipe. Li te di "Mwen t ap ede timoun aprann epi m t ap planifye pou m kòmanse yon fanmi". "Mwen pa t janm imajine m t ap goumen pou m rete vivan nan laj 35 an."
Soti nan myelom miltip rive nan lesemi selil plasma
Kèk jou apre, Tess te wè doktè swen prensipal li nan Massachusetts General Hospital (lopital akademik). Pwochen randevou li te ak onkològ medikal Diana Cirstea, MD, nan Mass General Brigham Cancer Institute (enstiti kansè Mass General Brigham).
Doktè Cirstea te analize tès san Tess yo ansanm ak yon eskanè CT ki te fèt nan klinik swen ijan an ki te revele blesi nan zo toupatou ak yon kòt kase. Li te enkyete. Premyèman, myelòm nan te anvayi mwèl zo Tess la, li te lakòz kò li pwodui yon kantite twòp moso antikò ki pa nòmal, ki te kapab domaje ògàn li yo. Dezyèmman, li te trè ra pou yon moun ki te jèn konsa tankou Tess gen myelòm. Toulede se siy yon fòm maladi grav.
"Men, lè nou konsidere laj li epi nou konnen myelom jodi a reponn trè byen ak premye tretman, mwen te gen anpil konfyans ak espwa ke li t ap mache byen", Doktè Cirstea te di.
Yon plan tretman potansyèl t ap bezwen pran an konsiderasyon ke Tess ak Jeff t ap planifye pou yo kòmanse yon fanmi. Doktè Cirstea te konsilte Mitchell Rein, MD, yon espesyalis nan andokrinoloji repwodiktif ak enfètilite nan Mass General Brigham.
De doktè yo te dakò pou yo retade medikaman yo pran nòmalman pou tretman myelom epi kòmanse ak medikaman ki pa t ap domaje sante repwodiktif li. Sa te pèmèt Tess sibi yon pwosedi pou rekipere ze pou fè fekondasyon in vitro, pandan li t ap kenbe kansè a anba kontwòl.
Pwosedi fètilite a te yon siksè. Pandan tan sa a, sepandan, yon bagay pèsonn pa t prevwa te rive: Myelom lan te gaye trè rapid. Lè sa a, li te byen vit avanse nan lesemi selil plasma (PCL). Nan fòm myelòm sa a ki ra e ki pi agresif, selil plasma ki pa nòmal yo, ki nòmalman rete anndan zo a lakay lòt pasyan ki gen myelòm, kòmanse soti nan zo a epi antre nan san an. Nan ka Tess la, selil kansè sa yo te jwenn ap sikile nan yon kantite ki trè wo.
"Chak fwa yon pòt fèmen, Doktè Cirstea ak ekip swen mwen an te jwenn yon lòt pou louvri. Yo pa t janm abandone. Kèlkeswa sa ki te rive, yo te toujou gen yon lòt plan."
Tess Lopes
- Pasyan
"Lè mwen te wè maladi a te chanje pou vin tounen PCL epi kantite selil plasma kansè ki te nan san an te ekstrèmman wo, sa te fè m tranble," doktè Cirstea te di. "Se te yon transfòmasyon ki te agresif anpil ki te fèt nan yon semèn, yon bagay mwen pa t janm wè anvan," Nan moman sa a, mwen te trè enkyete pou avni Tess."
Sendwòm liz timè lakoz ensifizans renal
Jenn, an sante, epi apre pwosedi rekipere ze li a, Tess te byen vit pase nan rejim tretman premye liy konplè, ki gen kat medikaman. Akòz fason myelòm li an te agresif, li te resevwa tretman sa a ak pi gwo dòz ki te posib yo.
Premye tretman an te kòmanse travay nan kèk jou sèlman. Li te travay tèlman byen, an reyalite, ke li te touye selil kansè yo pi vit pase kè Tess te kapab netwaye debri yo. Sa te lakòz li devlope yon kondisyon ki rele sendwòm liz timè.
Sendwòm liz timè se yon ijans ki ka rive nan kèk èdtan epi lakòz yon pakèt pwoblèm danjere, tankou echèk ren, kè, fwa, ak lòt ògàn. Nan ka Tess, debri yo te bouche ren li, ki te deja twò chaje paske yo t ap trete sous-pwodwi kansè li a ak pwodui chimik ki soti nan tretman li. Kòm rezilta, li te gen gwo pwoblèm ak balans mineral nan kò li epi ren li yo te sispann fonksyone byen.
Akòz sendwòm liz timè a, Tess te leve yon maten li pa t kapab mache ni menm kanpe poukont li. Jeff te mennen li touswit tounen nan sal ijans Mass General. Doktè Cirstea ak nefwològ (espesyalis ren) Danielle Saly, MD, MPH, te kouri pou wè li.
"Nan Mass General Brigham, doktè nou yo travay ansanm nan yon fason ki vrèman eksepsyonèl. Se yon ekip ki kolabore anpil, ki bati sou konfyans ak kominikasyon konstan". Doktè Cirstea te di. "Nou te kòmanse Tess sou dyaliz la menm nan depatman ijans lan."
Tess te pase twa lòt jou nan Inite Swen Entansif Medikal la, epi twa semèn kòm pasyan ki entène lopital nan Mass General. Apre li te refè ase pou li te ka retounen lakay li, li te kontinye fè plis pase 12 èdtan dyaliz chak semèn kòm pasyan ki pa rete lopital.
Lè myelòm Tess la te chanje pou vin tounen PCL,
fòm kansè sa a ki te ekstrèmman agresif te vin gen kapasite pou gaye nenpòt kote nan kò li. Apre sendwòm liz timè li a, Doktè. Cirstea te dwe jwenn yon konbinezon dwòg ak dòz ki te ase fè pou diminye myelom lan, ki pa t ap retire pa dyaliz, epi ki pa t ap akimile ase pou anpwazonnen li.
Pandan sis semèn ki te vin apre yo, twa lòt tretman yo te bay kèk siy espwa okòmansman, men finalman yo pa t mache. Kansè Tess la, ki te gen yon gwo kapasite pou adapte l, te vin reziste ak chak tretman epi li te retounen pi fò pase anvan. Eksperyans lan te gen konsekans grav sou li.
"Tout kò mwen te fè m mal," Li te di"Mwen sonje mwen te chèche sou entènèt la: "Ki kantite doulè yon moun ka sipòte anvan li mouri?". "Mwen te jis oblije mete tout konfyans mwen nan doktè mwen yo". Menm si Jeff avèk mwen te pè, nou te gen total konfyans nan Doktè Cirstea paske nou te santi kijan li te sousye de nou."
Pandan doktè yo t ap evalye chwa yo pou senkyèm liy tretman an, doktè Cirstea te chwazi yon lòt estrateji: antikò bispesifik. Sa yo se yon kalite iminoterapi ki pi nouvo ki dirije pwòp selil T yon moun (selil iminitè) pou touye selil myelom.
"Nan Mass General Brigham, nou gen aksè ak nouvo tretman iminitè ak lòt medikaman avanse ki souvan pa disponib lòt kote," doktè Cirstea te di. "Sa ki egalman enpòtan, nou gen konpetans ak sipò enfrastrikti pou bay medikaman sa yo an sekirite."
Premye bispesifik la te mache pou yon ti tan men li te pèdi efò li apre kèk semèn. Donk, Doktè Cirstea te chanje tretman Tess la pou li te mete l sou talquetamab, yon lòt kalite antikò bispesifik Talquetamab te gen yon enpak dramatik, li te elimine nèt tout siy aktivite kansè nan kèk semèn. Finalman, yon moman ki t ap chanje tout bagay te rive.
"Chak fwa yon pòt fèmen, Doktè Cirstea ak ekip swen mwen an te jwenn yon lòt pou yo louvri," Tess te di. "Yo pa janm abandone. Kèlkeswa sa ki te rive, yo te toujou gen yon lòt plan."
Terapi selil CAR T yo te mennen nan yon remisyon.
Apre prèske sis mwa sou talquetamab, Tess te pare pou pwochen etap nan vwayaj tretman li an : Terapi CAR T-cell. Fòm iminoterapi sa a enplike nan rekòlte selil T yon pasyan, modifye yo nan yon etablisman ki trè espesyalize, epi retounen yo nan kè pasyan an. Lè yo rive la, selil T ki reprogramme yo chèche epi atake selil myelom yo.
Yon ane apre li fin fè Terapi CAR T-cell, Tess toujou nan remisyon (sa vle di li pa gen okenn siy myelom ki ka detekte). Pandan ke myelom pa ka geri epi konsa li ta ka retounen, Terapi CAR T-cell te montre rezilta pwomèt nan lòt pasyan ki gen kondisyon sa a. Epi pou kounye a, Tess pa sou okenn medikaman pou myelom.
"Yon gwo rezon ki fè pasyan yo renmen CAR T se paske se 'yon sèl fwa epi fini,'" Doktè Cirstea te fè remake. Sa fè yo santi yo lib anpil. Yo ka vwayaje. Yo ka viv nòmal."
Doktè Cirstea bay doktè Saly merit pou sa dèske li ede Tess rive nan yon lòt etap enpòtan. "Gen risk ki enplike nan retire yon moun anba dyaliz epi wè si ren yo ka fonksyone poukont yo," Doktè Cirstea te di. "Doktè Saly te detèmine pou retire Tess anba dyaliz san danje. Se te yon gwo lajwa pou Tess finalman retire tib sa a."
"Doktè Saly se yon zanj," Tess te ajoute. Li te wè kijan ren m yo t ap amelyore epi li te vrèman lite pou m vin pi byen epi kite dyaliz apre m te fè l pandan 14 mwa.
Lè sa a kou kounye a, Tess te benefisye tou de yon varyete sèvis sipò ki disponib nan Mass General. Li regilyèman wè Jamie Jacobs, PhD, yon sikològ klinik nan Mass General Brigham Cancer Institute (Enstiti kansè Mass General Brigham). Ansanm ak Jeff, li te patisipe tou nan yon pwogram pilòt ki ofri sesyon terapi pou jenn koup k ap fè fas ak kansè Ekip swen palyatif la te ede ak jesyon doulè, pandan travayè sosyal klinik yo te refere l pou divès sèvis jan sa nesesè.
Tess avèk mari li ak de chen li yo
Tess avèk mari li ak de chen li yo
'Gen yon avni k ap tann ou'
Tess toujou ap fè fas ak yon avni ki pa asire nan plizyè fason. Paske ren li yo ak mwèl zo li yo toude afekte, pi bon solisyon pou lontan ta kapab yon transplantasyon ren ak mwèl zo ki fèt ansanm, de preferans ak menm donè a. Jwenn yon moun ki ta ka bay tou de san danje, sepandan, se yon bagay ki ra anpil. Gwosès, pandan tan sa a, t ap pote pwòp risk medikal pa li.
Pou kounye a, Tess konsantre sou rekiperasyon l san rete. "M ap geri toujou, m ap rebati toujou, epi m ap aprann toujou kijan pou m viv nan yon kò ak yon lavi mwen pa rekonèt," li te di. "Kansè te chanje tout plan mwen te genyen, men li te fòse m tou pou m dekouvri fòs mwen pa t konnen ki te nan mwen. Se yon wout ki long, men m ap tann avèk enpasyans pou m bati yon avni ki toujou pou mwen pandan m ap cheri chak moman mwen te pè yon fwa m t ap pèdi."
Nan randevou chak mwa li yo nan Mass General Brigham Cancer Institute nan Danvers, Tess fè tès pou veye siy myelom epi kontwole fonksyon ren li. Nan chak vizit, li resevwa tou yon pèfizyon antikò sistèm iminitè yo bay pou ede kò li konbat enfeksyon.
Lè l ap reflechi sou de ane ki sot pase yo, Tess te eksprime rekonesans pou tout ekip swen li an espesyalman Doktè Cirstea. "Li te ban m tounen posiblite mwen te pè ki t ap disparèt pou toutan," Tess te di. "Li se yon moun ki pral enpòtan pou fanmi mwen ak mwen pou tout rès lavi nou. Li vrèman ekstraòdinè.
Tess te gen yon mesaj ki soti nan kè li tou pou tout moun k ap fè pwòp batay yo ak kansè.
Pèdi ansyen lavi w la se yon bagay ki fè mal anpil, men sa pa vle di ou p ap bati yon nouvo lavi ki vo viv," li te di. "Ou ka pa rekonèt tèt ou nan kèk jou, men sa pa vle di ou disparèt; sa vle di w ap vin yon moun ki siviv yon bagay ki pa ka imajine. Lavi w pa fini. Menm si li santi l tankou yon bagay ou pa rekonèt, gen yon avni k ap tann ou."