A gratidão de uma família: Cuidados compassivos no fim da vida em casa
Às vezes, o melhor cuidado de saúde não consiste em prolongar a vida, mas em permitir que alguém aproveite ao máximo o tempo que lhe resta.
Para o falecido Bill Hanafin, que morreu aos 95 anos, isso significava estar em casa, cercado por pessoas queridas. Por meio do Mass General Brigham Healthcare at Home, o Sr. Hanafin recebeu, em seus últimos dias, cuidados compassivos e de alta qualidade que respeitavam seus desejos. Assim, ele e sua família puderam se concentrar no que realmente importava: estar juntos.
"Muitos integrantes da nossa família puderam se sentar ao lado dele, segurar sua mão, conversar e rezar com ele", disse Mary Hourihan, filha do Sr. Hanafin. "Isso proporcionou uma despedida que foi terapêutica para toda a família."
Cuidados especializados de nível hospitalar prestados em casa
O Sr. Hanafin era um orgulhoso veterano dos Marines que serviu na Guerra da Coreia e morava havia muitos anos no bairro de West Roxbury, em Boston. Ele e sua esposa, Mary, foram casados por 69 anos e tiveram cinco filhos, oito netos e quatro bisnetos.
No fim da vida, o Sr. Hanafin enfrentava insuficiência cardíaca congestiva e doença pulmonar obstrutiva crônica (COPD). Por isso, ele foi muitas vezes ao pronto-socorro (ER) do Brigham and Women's Faulkner Hospital.
Bill Hanafin, um homem branco idoso com um elegante terno preto e uma rosa no bolso do paletó.
O falecido Bill Hanafin
Durante uma dessas consultas, sua equipe de cuidados lhe falou sobre o Mass General Brigham Home Hospital. Esse programa oferece cuidados especializados de nível hospitalar no conforto da casa do paciente. A ideia agradou imediatamente ao Sr. Hanafin. A partir daquele momento, sempre que acabava no ER e tinha a opção, ele escolhia o Home Hospital.
À medida que a saúde do Sr. Hanafin piorava, sua equipe de cuidados do Home Hospital recomendou o Mass General Brigham Home-based Palliative Care. Esse serviço se dedica a aliviar a dor, controlar os sintomas e oferecer apoio emocional e prático.
"O Healthcare at Home foi um recurso extraordinário para nós", disse sua filha Mary, uma enfermeira aposentada que trabalhou no Faulkner por 43 anos. "Eles cuidaram maravilhosamente bem do meu pai, e ficamos muito tranquilos sabendo que todas as necessidades de cuidado dele estavam sendo atendidas. Depois de algum tempo, parecia que faziam parte da família."
Bill Hanafin e sua esposa, Mary, sentados juntos
Bill com sua esposa, Mary
O Healthcare at Home foi um recurso extraordinário para nós. Eles cuidaram maravilhosamente bem do meu pai, e ficamos muito tranquilos sabendo que todas as necessidades de cuidado dele estavam sendo atendidas. Depois de algum tempo, parecia que faziam parte da família.
Mary Hourihan, filha de Bill
Uma ampliação integrada dos cuidados
Certo dia, o Sr. Hanafin foi internado no Faulkner com falta de ar. Depois de passar a noite no hospital, voltou para casa sob os cuidados do Home Hospital e do Home-based Palliative Care.
Mas, quando chegou em casa, ficou claro que seu organismo estava com dificuldades. Seus pulmões continuavam se enchendo de líquido, e seus rins começaram a falhar. O Sr. Hanafin havia expressado claramente seus desejos: queria que fossem feitos todos os esforços para mantê-lo vivo, exceto a intubação (inserção de um tubo na garganta para ajudar na respiração). No entanto, apesar dos ajustes em seus medicamentos e de outras intervenções, nada estava funcionando.
Kayla Quinn, NP, enfermeira de prática avançada do Home Hospital, teve uma conversa difícil com a família dele. Como ela explicou com delicadeza, o organismo dele estava parando de funcionar. Além disso, continuar com intervenções agressivas não mudaria o desfecho. Na opinião dela, havia chegado o momento de priorizar o conforto: aliviar os sintomas e garantir que ele estivesse em paz.
Ao reconhecer o que mais importava para o Sr. Hanafin, a família aceitou a mudança de abordagem.
Priorizar o conforto até o fim
Seis dias depois de voltar para casa, o estado do Sr. Hanafin piorou. Durante o café da manhã, ele começou a ter espasmos. Kristin Wharton, CNP, enfermeira de prática avançada do Home-based Palliative Care, chegou no fim daquela manhã.
Kristin cuidava do Sr. Hanafin havia cerca de três meses e, por isso, conhecia muito bem o paciente, a família e os objetivos de cuidado deles. Depois de consultar a família, Kristin e Hilary Waitner, CNP, enfermeira de prática avançada do Home Hospital, fizeram alguns ajustes nos medicamentos do Sr. Hanafin. Naquela noite, os espasmos finalmente estavam sob controle, e ele descansava em paz.
"Isso permitiu que ele descansasse durante a noite, o que foi benéfico porque os espasmos tinham sido muito angustiantes para todos, especialmente para minha mãe", disse Mary. "As equipes de cuidados tiveram muito cuidado para escolher a combinação certa de medicamentos, o que era complicado pelo fato de os rins dele terem parado de funcionar."
Ao longo do dia seguinte, Hilary, Kristin e outras pessoas cuidaram do Sr. Hanafin com carinho. Os familiares entravam e saíam do quarto, passando momentos tranquilos com ele para se despedir.
Às 22h26, poucos minutos depois que a última visita saiu, o Sr. Hanafin morreu.
Colaboração entre as equipes de cuidados e a família
Hilary, Kristin e Kayla trabalharam em estreita colaboração para administrar os cuidados de fim de vida do Sr. Hanafin. Elas conversavam regularmente entre si e com a família para adaptar o plano de cuidados conforme o estado dele mudava.
"O mais importante para a família era garantir que ele estivesse em casa, confortável e cercado pela família", disse Hilary. "E, em todas as vezes em que estive lá nos últimos dias, todos estavam presentes: esposa, filhos, netos, sobrinhas e sobrinhos. Essa foi uma parte importante de tudo para eles no fim."
"A colaboração entre o Home Hospital, o Home-based Palliative Care e minha família permitiu que meu pai tivesse uma morte tranquila", acrescentou Mary. "Foi um exemplo de como as equipes de cuidados devem trabalhar em conjunto e com a família, e nos sentimos abençoados por termos sido beneficiados por isso."
A disponibilidade dos profissionais do Healthcare at Home, tanto em casa quanto por telefone, ajudou a aliviar a ansiedade de Mary durante um período estressante e doloroso.
"Eles foram maravilhosos ao explicar tudo o que estava acontecendo e por que estavam tomando aquelas medidas", disse ela. "Como filha, foi muito reconfortante saber que estávamos fazendo tudo ao nosso alcance para aliviar o sofrimento do meu pai e respeitar seus desejos. O que fizeram por nós significou mais do que jamais poderão imaginar."
Bill e Mary Hanafin no sofá com seus sete netos e bisnetos mais novos, todos com menos de 12 anos.
Bill cercado pela esposa, pelos netos e pelos bisnetos