Centro de pesquisa e cuidados clínicos em LAM

Nossa abordagem para LAM

Trabalhamos em estreita colaboração com uma equipe de especialistas para atender às diversas necessidades das mulheres com LAM. Nossos clínicos criarão seu plano de cuidados personalizado, incluindo acesso a ensaios clínicos de ponta.

Compreendendo os sintomas da LAM

LAM é uma doença rara que faz com que células semelhantes a músculos cresçam de forma descontrolada, provocando danos aos pulmões e rins. Ela afeta quase exclusivamente mulheres.

Sintomas como falta de ar ou tosse crônica geralmente começam aos 20 ou 30 anos. Danos aos pulmões podem levar ao colapso pulmonar ou acúmulo de líquido no tórax. Com o tempo, a LAM pode bloquear o fluxo de ar e reduzir os níveis de oxigênio. A LAM também causa crescimentos benignos nos rins e linfonodos aumentados.

Tratando a linfangioleiomiomatose

Existem duas formas de LAM:

• LAM associada à TSC: Ocorre entre 30% e 40% das mulheres com complexo de esclerose tuberosa (TSC)
• LAM esporádica: Ocorre em mulheres que não têm TSC

O tratamento da LAM foca em gerenciar seus sintomas e prevenir complicações. Os tratamentos comuns incluem:

• Inaladores para melhorar o fluxo de ar
• Terapia com oxigênio e remoção de fluidos para ajudar você a respirar
• Procedimentos para reduzir os crescimentos benignos nos rins
• Transplante de pulmão para casos avançados

Mantendo-se saudável

Incentivamos você a manter um estilo de vida saudável e a se manter o mais fisicamente ativo possível. O exercício apoia seu bem-estar geral e a saúde dos pulmões. Podemos prescrever oxigênio suplementar se você sentir falta de ar ao se exercitar.

Vivendo com LAM

LAM é uma condição progressiva, o que significa que os sintomas pioram com o tempo. Nos estágios iniciais, a maioria das mulheres consegue manter suas rotinas diárias. À medida que a doença avança, você pode achar atividades como caminhar ou subir escadas mais desafiadoras. Se sua função pulmonar diminuir, você pode precisar de terapia com oxigênio.

LAM e gravidez

Hormônios como o estrogênio podem agravar a LAM. Recomendamos evitar contraceptivos baseados em estrogênio.

Converse com seu pneumologista e obstetra/ginecologista se você estiver interessada em engravidar. A gravidez pode ser uma opção se você tiver função pulmonar normal. Trabalhamos em estreita colaboração com os especialistas em medicina reprodutiva do Mass General Brigham para explorar todas as suas opções com segurança.

Pesquisando LAM

Encontrar terapias eficazes para a LAM é desafiador. Conectamos mulheres, médicos e pesquisadores para acelerar o desenvolvimento de ensaios clínicos e encontrar novos tratamentos. Nossas iniciativas de pesquisa incluem:

• Desenvolvendo novos biomarcadores para prever melhor como a doença progride
• Criando um suprimento de células LAM que a comunidade de pesquisa pode usar
• Pioneirando uma rede global para compartilhar dados de pesquisa
• Usando designs inovadores de ensaios clínicos para testar múltiplos medicamentos ao mesmo tempo e acelerar os testes de medicamentos

Informações para médicos encaminhadores

Oferecemos consultas abrangentes, incluindo segundas opiniões e avaliações para transplante de pulmão. Nossa equipe também fornece educação sobre pesquisas atuais e oportunidades de participar de ensaios clínicos.